AFTD samarbejder med ALS Association for at støtte fremme af digitale værktøjer

Graphic: AFTD Partners with ALS Association to Support Advancing Digital Tools

Selvom FTD og amyotrofisk lateral sklerose (ALS) længe har været betragtet som adskilte lidelser, erkender eksperter nu, at de to lidelser har meget til fælles. Begge kan være forårsaget af en defekt i c9orf72-genet og udløse lignende patologiske ændringer i hjernen. Derudover kan symptomer på begge lidelser forekomme hos den samme person, hvilket gør deltagelse i kliniske forsøg – eller endda rejse til en læges kontor – særligt byrdefuld.

Digitale teknologier såsom bærbare sensorer eller smartphone- og tabletbaserede apps, der gør det muligt for læger og forskere at overvåge FTD- og ALS-symptomer derhjemme, ville tillade hyppigere og mere præcise målinger og give flere mennesker adgang til kliniske forsøg. For at fremme udviklingen af sådanne teknologier gik AFTD sammen med ALS Association for at tilbyde et nyt tilskudsprogram, Digitale vurderingsværktøjer til FTD og ALS, og er nu stolte af at annoncere to priser støttet gennem denne finansieringsmulighed.

Adam Staffaroni, PhD, en lektor ved UCSF Memory and Aging Center, modtog en pris for Digital Assessment Tools for FTD og ALS for sit forslag, "Harmonisering af fjernsmartphone-vurderinger af kognition, adfærd og motorisk funktion på tværs af spektret af FTD og ALS." Dr. Staffaroni og samarbejdspartnere ved UCSF, Columbia, Massachusetts General Hospital og Washington University i St. Louis vil evaluere en smartphone-app udviklet til brug i ALLFTD-naturhistoriestudiet hos deltagere, der er tilmeldt PREVENT ALS-studiet af genetisk ALS. Det kombinerede datasæt vil give holdet mulighed for at bekræfte pålideligheden og validiteten af appen i ALS og at bestemme fordelen ved fjerndataindsamling til tidlig påvisning og overvågning af sygdomsprogression hos mennesker med sygdomsassocierede genvarianter.

Ashkan Vaziri, PhD, der leder den digitale teknologivirksomhed BioSensics, blev også tildelt en Digital Assessment Tools for FTD og ALS-bevilling for sit forslag, "Digitale målinger af motor- og stemmefunktioner i FTD." Dr. Vaziri vil samarbejde med formanden for AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, MD hos Johns Hopkins, for at teste Biosensics' patenterede PAMSys bærbare sensor og den medfølgende dataplatform, BioDigital Home, hos mennesker med frontotemporal demens og corticobasal syndrom. PAMSys – BioDigital Home-systemet er allerede ved at blive testet i en separat undersøgelse i PSP og ALS. Dr. Vaziri og BioSensics-teamet planlægger at slå dataene fra de to undersøgelser sammen for at identificere de digitale foranstaltninger, der er bedst egnede til at overvåge sygdomsprogression i FTD og ALS. 

Hold dig informeret

color-icon-laptop

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...