Die gelebte Erfahrung von FTD: Trauer auf der FTD-Reise

Graphic: The Lived Experience of FTD - Grief on the FTD Journey
Der folgende Artikel wurde von Mitgliedern verfasst AFTD-Personen mit FTD-Beirat, die sich dafür einsetzen, dass die Erkenntnisse und Stimmen von Menschen, die mit FTD leben, als Leitfaden für die Richtlinien, Programme und Dienstleistungen von AFTD dienen.

Die Definition von Trauer ist „ein tiefes seelisches Leiden oder Kummer über Kummer oder Verlust; scharfe Trauer; schmerzhaftes Bedauern.“ Trauer ist mehr als ein Gefühl. Die vier bekannten Emotionen sind: traurig, froh, wütend und ängstlich. Beachten Sie, dass Traurigkeit nur eine Komponente der Trauer ist. Trauer ist so viel tiefer. Trauer kann sich nicht nur negativ auf Ihren Geist, sondern auch auf Ihren physischen Körper auswirken.Für die Person mit FTD möchten wir die folgenden Phasen der Trauer vorschlagen.

  1. Primäre Trauer: die Erstdiagnose
  2. Anhaltende Trauer: während der Reise; Verliere dich langsam selbst
  3. Antizipatorische Trauer: fortschreitender Niedergang in Richtung Tod

Im Folgenden finden Sie einige Beispiele für Trauer aus der gelebten Erfahrung von FTD. Wir verzichten darauf, diese Beispiele zu nennen, weil sich viele von uns mit mehr als einem identifizieren könnten.

„Ich vermisse es, mit meiner Schlagfertigkeit der Mittelpunkt der Party zu sein. Auch andere leicht verstehen. Ich vermisse Gelegenheiten, heute und in Zukunft meine Liebe und Ideen zu teilen, um das Leben von Familie und Freunden zu gestalten.“

„Die Trauer begann bereits vor der Diagnose, als ich begann, die Symptome früherer Familienmitglieder zu erkennen. Ich habe die Schmerzen auch gespürt, als ich die Diagnose bekam. Ich musste mich auf mich selbst verlassen, denn man behandelte mich wie ein Kind, von mir wurde aber dennoch erwartet, dass ich ohne mein Einkommen alle Hausarbeiten erledigte und die Finanzen strapazierte. Ich bin jetzt bei meiner Tochter eingezogen und wiederhole die gleiche Erfahrung.“

„Trauer ist ein fortlaufender Prozess. Ich habe kürzlich meinen Führerschein verloren. Ich habe keine Unabhängigkeit mehr. Ich kann nicht mehr einfach meine Enkelinnen für einen schönen Tag mit Opa abholen – Autsch!“

„Zuerst fühlte ich mich verloren, verwirrt und auf andere Weise am Boden zerstört, weil ich meine Karriere verloren hatte. Ich war nicht mehr zuversichtlich, dass meine Finanzen mich die kommenden Jahre überstehen würden. Ich warte derzeit auf eine genetische Beratung und Untersuchung. Wie wird sich dadurch meine Beziehung zu meiner Familie verändern?“

„Nach 37 Jahren endete meine Karriere. Ich habe einen Teil von mir verloren. Ich vermisse es sehr, meinen täglichen Job auszuüben. Eine meiner Verwandten sah, dass ein Zeitungsartikel über mich geschrieben wurde, und war verärgert darüber, dass sie durch einen Artikel in der Zeitung von meinem Zustand erfahren hatte. Sie hat mir noch nicht gesagt, dass es ihr leid tut, dass ich FTD habe. In einem anderen Fall sollten meine Frau und ich mit einem anderen Paar zum Abendessen ausgehen, aber sie sagten ab, weil die Frau wegen meiner FTD nicht deprimiert werden wollte. Es ist auch ziemlich verletzend, wenn der Arzt direkt mit meiner Frau und nicht mit mir spricht.“

Wie Sie sehen, erleben Menschen mit FTD Trauer. Wir bitten Sie, weiterhin verständnisvoll und freundlich zu uns zu sein.

Bleib informiert

color-icon-laptop

Melden Sie sich jetzt an und bleiben Sie mit unserem Newsletter, Veranstaltungsbenachrichtigungen und mehr auf dem Laufenden …