Extern geleitetes Treffen zur patientenorientierten Arzneimittelentwicklung

AFTD ist stolz darauf, die Veröffentlichung von Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report anzukündigen. Dieser wegweisende Bericht fasst Daten und Perspektiven von mehr als 1.750 Menschen mit FTD, Pflegepartnern, Pflegekräften und Familienmitgliedern zusammen und analysiert sie. Die Teilnehmer tauschten wichtige Erkenntnisse bei unserem extern geleiteten Treffen zur patientenorientierten Arzneimittelentwicklung am 5. März 2021 sowie bei einer FTD Insights-Umfrage aus, die mit dem FTD Disorders Registry durchgeführt wurde. Wir kanalisieren die Entschlossenheit einer Community und bieten diesen Bericht an, um der FDA Daten und Erkenntnisse zur Verfügung zu stellen, um zukünftige Studien und Behandlungen für FTD zu bewerten, einschließlich FTD mit Verhaltensvarianten, FTD-ALS, primär progressiver Aphasie, Corticobasal-Syndrom oder -Degeneration und progressiver supranukleärer Lähmung .

Frontotemporale Degeneration: Eine Stimme des Patientenberichts

Am 27. Oktober 2021 veröffentlichte AFTD unter Berücksichtigung der Beiträge von mehr als 1.750 Personen unseren Voice of the Patient-Bericht zu FTD. Wir widmen diesen Bericht allen, die einen geliebten Menschen durch FTD verloren haben, und allen, die sich für die Bekämpfung dieser Krankheit einsetzen. Wir teilen Ihre Hoffnung auf eine Welt mit mitfühlender Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne FTD. Lesen Sie eine Pressemitteilung.

>> Lesen Sie den Bericht „FTD: Eine Stimme des Patienten“.

Sehen Sie sich das Treffen an

Tagesordnung des EL-PFDD-Treffens (abgehalten am 5. März 2021)

Zeitstempel des Videos

Agenda

0:00:00 Eröffnungsansprache
Susan LJ Dickinson, MSGC, CEO, The Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD)
0:06:44 Begrüßungsworte der FDA
Michelle Campbell, PhD, Sr. Clinical Analyst für Stakeholder-Engagement und klinische Ergebnisse, Abteilung für Neurologieprodukte, FDA
0:11:14 Hintergrundinformationen zu FTD
Brad Dickerson, MD, Direktor, Frontotemporal Disorders Unit, Massachusetts General Hospital, Professor für Neurologie, Harvard Medical School
0:26:21 Einführung & Besprechungsübersicht
James Valentine, JD, MHS, Meeting-Moderator
0:33:41 Demografische Umfrage
0:51:05 Thema 1 Panel 1: Auswirkungen auf die Gesundheit und tägliche Auswirkungen
1:18:38 Moderierte Publikumsdiskussion und Umfrage
James Valentine, JD, MHS, Susan Dickinson, MSGC
2:34:45 Thema 2: Aktuelle und zukünftige Behandlungsansätze
James Valentine, JD, MHS
2:36:15 Panel 2A: Perspektiven auf sporadische FTD
3:06:26 Panel 2B: Perspektiven auf genetische FTD
3:29:22 Moderierte Publikumsdiskussion und Umfrage
James Valentine, JD, MHS, Susan LJ Dickinson, MSGC
4:51:30 Zusammenfassung der Konferenz
Larry Bauer, RN, MA, Hyman, Phelps und McNamara, PC
5:06:13 Nächste Schritte & Schlussbemerkungen
Susan LJ Dickinson, MSGC

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