La ricerca di oggi porta alle scoperte di domani.
Incontro sullo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente condotto esternamente
AFTD è orgogliosa di annunciare l'uscita di Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report. Questo rapporto fondamentale riassume e analizza i dati e le prospettive di oltre 1.750 persone che vivono con FTD, partner di cura, caregiver e familiari. I partecipanti hanno condiviso informazioni vitali durante il nostro incontro sullo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente condotto esternamente il 5 marzo 2021, nonché un sondaggio approfondimenti FTD condotto con il registro dei disturbi FTD. Incanalando la determinazione di una comunità, offriamo questo rapporto per fornire alla FDA dati e approfondimenti per valutare futuri studi e trattamenti per FTD, tra cui variante comportamentale FTD, FTD-ALS, afasia progressiva primaria, sindrome o degenerazione corticobasale e paralisi sopranucleare progressiva .
Degenerazione frontotemporale: una voce del rapporto del paziente
Il 27 ottobre 2021, riflettendo il contributo di oltre 1.750 persone, l'AFTD ha pubblicato il nostro rapporto La voce del paziente sull'FTD. Dedichiamo questo rapporto a tutti coloro che hanno perso una persona cara a causa della FTD ea tutti coloro che lavorano per affrontare questa malattia. Condividiamo la tua speranza per un mondo con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD. Leggi un comunicato stampa.
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Agenda della riunione EL-PFDD (tenutasi il 5 marzo 2021)
Timestamp del video |
Ordine del giorno |
|---|---|
| 0:00:00 | Discorso di apertura Susan LJ Dickinson, MSGC, CEO, Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD) |
| 0:06:44 | Commenti di benvenuto della FDA Michelle Campbell, PhD, analista clinico senior per coinvolgimento delle parti interessate e risultati clinici, divisione di prodotti neurologici, FDA |
| 0:11:14 | Sfondo su FTD Brad Dickerson, MD, Direttore, Unità per i disturbi frontotemporali, Massachusetts General Hospital, Professore di neurologia, Harvard Medical School |
| 0:26:21 | Introduzione e panoramica della riunione James Valentine, JD, MHS, moderatore della riunione |
| 0:33:41 | Sondaggio demografico |
| 0:51:05 | Argomento 1 Panel 1: Effetti sulla salute e impatti quotidiani |
| 1:18:38 | Discussione e sondaggi del pubblico moderati James Valentine, JD, MHS, Susan Dickinson, MSGC |
| 2:34:45 | Argomento 2: Approcci attuali e futuri al trattamento James Valentine, JD, MHS |
| 2:36:15 | Panel 2A: Prospettive sulla FTD sporadica |
| 3:06:26 | Panel 2B: Prospettive sulla FTD genetica |
| 3:29:22 | Discussione e sondaggi del pubblico moderati James Valentine, JD, MHS, Susan LJ Dickinson, MSGC |
| 4:51:30 | Resoconto dell'incontro Larry Bauer, RN, MA, Hyman, Phelps e McNamara, PC |
| 5:06:13 | Prossimi passi e osservazioni conclusive Susan LJ Dickinson, MSGC |
Grazie per i nostri sponsor
PLATINO
ORO
ARGENTO
BRONZO
PER MAGGIORI INFORMAZIONI
- Per ulteriori informazioni su questo rapporto e altre risorse AFTD per i professionisti della ricerca, si prega di contattare research@theaftd.org
- Per richieste stampa, inviare un'e-mail a Matt Ozga all'indirizzo mozga@theaftd.org
- Per opportunità di sponsorizzazione, inviare un'e-mail a Liz Graham all'indirizzo egraham@theaftd.org
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