Partnere i FTD Care, sommeren 2021
Download hele udgaven (pdf)

Frontotemporal degeneration diagnosticeres oftest mellem 45 og 64 år og er den mest almindelige demens under 60 år. Da de fleste mennesker – inklusive sundhedspersonale – sjældent har mistanke om demens hos så unge mennesker, kan det være ekstremt vanskeligt at få en diagnose. Og efter diagnosen står yngre mennesker og deres pårørende over for unikke udfordringer, især i forhold til økonomisk styring, sikring af sikkerhed og at finde følelsesmæssig støtte. Følgende er nogle strategier at huske på, hvis familier har mistanke om eller har bekræftet, at FTD er blevet en del af deres liv.

Tips til familier, der forfølger en diagnose

• Tag detaljerede noter om uforklarlige ændringer i adfærd, personlighed, sprog og bevægelse/balance, før du konsulterer en læge. Vær så specifik som muligt, herunder hvornår ændringer først blev bemærket, hvor ofte de opstår, og hvordan de negativt påvirker deres evne til at fungere i arbejde, familie og sociale sammenhænge.
• Reevaluer behandlinger for depression, angst eller andre tilstande, hvis de ikke giver fordele.
• Besøg AFTDs hjemmeside og download Ændringer i adfærdsdiagrammet at bruge som en guide til at beskrive adfærd, samt den Sommer 2017 udgave af Partnere i FTD Care, om udfordringer med at diagnosticere FTD.
• Deltag i lægebesøg med den person, der oplever symptomer, for at sikre nøjagtig indberetning af bekymringer. Sæt dig lidt bagved personen under lægebesøget, og brug ikke-verbale signaler - såsom at ryste på hovedet - for at indikere over for lægen, at det, de siger, er usandt.
• Lav en samtale med lægen, hvor den berørte ikke er til stede. Dine noter vil være nyttige her.
• Bed om en henvisning til en specialist - for eksempel en adfærdsneurolog, der er bekendt med FTD. I landdistrikterne kan der være flere neuropsykologer til rådighed end neurologer; en psykiater eller geriater kan også være behjælpelig.
• Fortaler for en omfattende diagnostisk evaluering.
• Tag handling for at imødegå risikabel adfærd og sørg for sikkerhed efter behov, mens du forfølger en diagnose.
• Besøg AFTDs hjemmeside og kontakt HelpLine for individuel information og vejledning.

Diagnostiske oplysninger til sundhedsudbydere

• Lær tegn og symptomer på FTD, den mest almindelige demens hos mennesker under 60 år.
• Hør efter. Stil ind på, hvad den enkelte og deres familiemedlemmer tænker og føler om situationen. At forstå deres historie med symptomer og ændringer i deres adfærd er afgørende for nøjagtig diagnose og korrekt pleje.
• Lær de diagnostiske kriterier for adfærdsvariant FTD, primær progressiv afasi og de relaterede bevægelsesforstyrrelser af PSP og CBS.
• Vid, at mennesker med ALS ofte oplever kognitiv svækkelse, og at nogle mennesker med ALS også passer til diagnostiske kriterier for FTD.
• Henvis den berørte person til en neurologisk evaluering eller til en FTD-specialist, hvis de viser "røde flag" for FTD. Gør det samme for mennesker, der behandles for depression eller midtlivskrise, som ikke viser nogen forbedring eller forværrede symptomer.
• Lær almindelige fejldiagnoser: bvFTD forveksles ofte med depression, bipolar lidelse, en personlighedsforstyrrelse, stof- eller alkoholafhængighed, sent opstået skizofreni eller andre demenssygdomme.
• Henvis patienter med mistanke om FTD til multidisciplinære specialcentre med erfaring i FTD for yderligere test og diagnose.
• Hjælp familier med at få adgang til rettidige henvisninger og nødvendige ressourcer til evaluering og post-diagnosestøtte og plejeplanlægning. Perioden før diagnosen og umiddelbart efter er ekstremt udfordrende og overvældende for familier.
• Besøg AFTDs hjemmeside - specifikt afsnittet Til sundhedspersonale -hvis du ikke er bekendt med FTD. Kontakt HelpLine for individuel information og vejledning.

Måder familier kan give følelsesmæssig støtte til den diagnosticerede person

• Juster dine forventninger til den måde, den diagnosticerede person udfører aktiviteter eller opgaver, som de engang fandt lette. Forhast dem ikke eller påpeg, hvis de gør noget forkert.
• Skab en produktiv hverdag med individualiserede aktiviteter baseret på personens interesser og aktuelle evner. Inkluder en række aktiviteter (havearbejde, gåture, maling osv.). At følge en forudsigelig rutine gavner både personen med sygdommen og deres plejepartnere.
• Vær opmærksom på støj- og stimulusniveauer. Mennesker med FTD har svært ved at behandle for meget sansestimulering og kan blive forvirrede eller overvældede.
• Tillad god tid til at hvile.
• Rådfør dig med en ergoterapeut (OT) for at gennemføre en funktionel vurdering og identificere strategier til fremme af aktivitetsengagement, efterhånden som interesser og evner ændrer sig.
• Opret en individuel plan: hvornår du skal deltage i en bestemt aktivitet, hvordan du sætter den op, hvordan du forenkler trin for at fuldføre den, og hvordan du overvåger den sikkert.
• Begynd en aktivitet med personen og bliv hos vedkommende, indtil de er forlovet. En person med FTD kan ikke altid starte en aktivitet, men når den først er startet, kan de selvstændigt fortsætte.
• Rediger tidligere interesser, så de afspejler det nuværende evneniveau, f.eks. hvis de kunne lide at spille basketball, giv en lille basketballkurv.
• Vær kreativ. Jo mere personlig tilgang, jo mere effektiv vil den være.

Økonomiske overvejelser i FTD

• Erkend, at det at tage ukloge økonomiske beslutninger meget ofte er et af de første tegn på, at en person kan have FTD. Forstå, at det ikke er personen, men sygdommen, der forårsager dårlig dømmekraft, svækket planlægning og uhæmmet adfærd.
• Overvåge finansielle konti. Opsæt advarsler om usædvanlige udgifter. Hold øje med gentagne eller tvangsprægede adfærd såsom hasardspil, køb af usædvanligt store mængder af visse genstande (fra kartoner med is til biler) eller overdrevent generøse velgørende gaver.
• Sikre familiens økonomiske sikkerhed ved at begrænse adgangen til kreditkort, penge og internettet. Brug genopladelige gavekort eller kreditkort med lave kreditgrænser til at overvåge og begrænse udgifterne.
• Anmod om lægeorlov fra en repræsentant for menneskelige ressourcer (hvis personen stadig er ansat og gennemgår en diagnostisk evaluering) for at beskytte dem mod at miste invaliditet eller pensionsydelser.
• Koordinere med personens revisor og/eller samarbejdspartnere, hvis de er selvstændige eller ejer en familievirksomhed.
• Fuldstændige juridiske formularer, herunder varig fuldmagt, sundhedsfuldmagt og forhåndsdirektiver.
• Uddan finansielle institutioner (og personens finansielle rådgiver, hvis det er relevant) om FTD, og undersøg mulige checks og saldi, der kan placeres på konti.
• Tilskynd til brug af AFTD's udbyderbrev som en skabelon til personalisering for at informere nøgleinteressenter om situationen og anmode om assistance. Besøg AFTD's Ressourceside for at downloade brevet.

Se også:

• Ikke for ung: Den mest almindelige demens under 60 år
• FTD Oversigt
• Skab velvære med personcentreret FTD-pleje
• Mental sundhed betyder noget: At finde den rigtige følelsesmæssige støtte
• Reduktion af finansiel risiko i FTD
• Disinhibition i FTD
• Download hele udgaven (pdf)