Partners in FTD Zorg, Zomer 2021
Download het volledige nummer (pdf)

Frontotemporale degeneratie wordt meestal gediagnosticeerd in de leeftijd tussen 45 en 64 jaar en is de meest voorkomende vorm van dementie onder de 60 jaar. Aangezien de meeste mensen, inclusief beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, zelden dementie vermoeden bij mensen die zo jong zijn, kan het erg moeilijk zijn om een diagnose te stellen. En na de diagnose staan jongere mensen en hun verzorgers voor unieke uitdagingen, met name met betrekking tot financieel beheer, het waarborgen van veiligheid en het vinden van emotionele steun. Hieronder volgen enkele strategieën om in gedachten te houden als families vermoeden of hebben bevestigd dat FTD een deel van hun leven is geworden.

Tips voor gezinnen die een diagnose stellen

• Maak gedetailleerde aantekeningen van onverklaarbare veranderingen in gedrag, persoonlijkheid, taal en beweging/evenwicht, voordat u een arts raadpleegt. Wees zo specifiek mogelijk, inclusief wanneer veranderingen voor het eerst werden opgemerkt, hoe vaak ze voorkomen en de manieren waarop ze een negatieve invloed hebben op hun vermogen om te functioneren in werk, gezin en sociale omgevingen.
• Evalueer behandelingen voor depressie, angst of andere aandoeningen opnieuw als ze geen voordelen opleveren.
• Bezoek de website van AFTD en download de Veranderingen in gedragsgrafiek te gebruiken als een gids voor het beschrijven van gedrag, evenals de Zomernummer 2017 van Partners in FTD Zorg, over uitdagingen bij het diagnosticeren van FTD.
• Woon doktersafspraken bij met de persoon die symptomen ervaart om ervoor te zorgen dat zorgen nauwkeurig worden gemeld. Ga iets achter de persoon zitten tijdens de afspraak met de arts en gebruik non-verbale signalen, zoals hoofdschudden, om de arts duidelijk te maken dat wat hij zegt niet waar is.
• Zet een gesprek op met de arts waarbij de getroffen persoon niet aanwezig is. Je aantekeningen komen hier goed van pas.
• Vraag om een verwijzing naar een specialist, bijvoorbeeld een gedragsneuroloog die bekend is met FTD. Op het platteland zijn er mogelijk meer neuropsychologen beschikbaar dan neurologen; een psychiater of geriater kan ook nuttig zijn.
• Pleit voor een uitgebreide diagnostische evaluatie.
• Onderneem actie om risicovol gedrag aan te pakken en waar nodig de veiligheid te waarborgen terwijl u een diagnose stelt.
• Bezoek de website van AFTD en neem contact op met de HelpLine voor individuele informatie en begeleiding.

Diagnostische informatie voor zorgverleners

• Leer de tekenen en symptomen van FTD, de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 60.
• Luisteren. Stem af op wat het individu en zijn gezinsleden denken en voelen over de situatie. Het begrijpen van hun geschiedenis van symptomen en veranderingen in hun gedrag is essentieel voor een nauwkeurige diagnose en juiste zorg.
• Leer de diagnostische criteria voor gedragsvariant FTD, primaire progressieve afasie en de gerelateerde bewegingsstoornissen van PSP en CBS.
• Weet dat mensen met ALS vaak cognitieve stoornissen ervaren en dat sommige mensen met ALS ook voldoen aan de diagnostische criteria voor FTD.
• Verwijs de getroffen persoon door voor een neurologische evaluatie of naar een FTD-specialist als deze "rode vlaggen" vertoont voor FTD. Doe hetzelfde voor mensen die worden behandeld voor depressie of midlifecrisis en geen verbetering of verergering van de symptomen vertonen.
• Leer veelvoorkomende verkeerde diagnoses: bvFTD wordt vaak verward met depressie, bipolaire stoornis, een persoonlijkheidsstoornis, drugs- of alcoholafhankelijkheid, late schizofrenie of andere vormen van dementie.
• Verwijs patiënten met verdenking op FTD door naar multidisciplinaire gespecialiseerde centra met ervaring in FTD voor verder onderzoek en diagnose.
• Help gezinnen toegang te krijgen tot tijdige verwijzingen en noodzakelijke middelen voor evaluatie en ondersteuning na diagnose en zorgplanning. De periode vóór de diagnose en onmiddellijk daarna zijn buitengewoon uitdagend en overweldigend voor gezinnen.
• Bezoek de website van AFTD, met name de sectie Voor zorgprofessionals —als u niet bekend bent met FTD. Neem contact op met de HelpLine voor individuele informatie en begeleiding.

Manieren waarop gezinnen emotionele steun kunnen bieden aan de gediagnosticeerde persoon

• Pas uw verwachtingen aan van de manier waarop de gediagnosticeerde persoon activiteiten of taken uitvoert die hij of zij ooit gemakkelijk vond. Haast ze niet en wijs ze er niet op als ze iets verkeerd doen.
• Creëer een productieve dagelijkse routine met geïndividualiseerde activiteiten op basis van de interesses en huidige capaciteiten van de persoon. Neem een verscheidenheid aan activiteiten op (tuinieren, wandelen, schilderen, enz.). Het volgen van een voorspelbare routine komt zowel de persoon met de ziekte als zijn zorgpartners ten goede.
• Let op geluids- en prikkelniveaus. Mensen met FTD hebben moeite met het verwerken van te veel zintuiglijke prikkels en kunnen verward of overweldigd raken.
• Geef voldoende rust.
• Raadpleeg een ergotherapeut (OT) om een functionele beoordeling uit te voeren en strategieën te identificeren om betrokkenheid bij activiteiten te bevorderen wanneer interesses en vaardigheden veranderen.
• Maak een individueel plan: wanneer een bepaalde activiteit moet worden uitgevoerd, hoe deze moet worden opgezet, hoe de stappen om deze te voltooien kunnen worden vereenvoudigd en hoe deze veilig kan worden gecontroleerd.
• Begin een activiteit met de persoon en blijf bij hen totdat ze verloofd zijn. Een persoon met FTD kan niet altijd een activiteit beginnen, maar eenmaal begonnen, kan hij zelfstandig doorgaan.
• Pas interesses uit het verleden aan om het huidige niveau van bekwaamheid weer te geven, bijvoorbeeld als ze graag basketballen, voorzie een kleine basketbalring.
• Wees creatief. Hoe persoonlijker de aanpak, hoe effectiever deze zal zijn.

Financiële overwegingen bij FTD

• Erken dat het nemen van onverstandige financiële beslissingen heel vaak een van de eerste tekenen is dat iemand FTD heeft. Begrijp dat niet de persoon, maar de ziekte de oorzaak is van slecht beoordelingsvermogen, verminderde planning en ongeremd gedrag.
• Bewaken financiële rekeningen. Stel waarschuwingen in over ongebruikelijke uitgaven. Pas op voor repetitief of dwangmatig gedrag, zoals gokken, ongewoon grote hoeveelheden van bepaalde artikelen kopen (van ijskartons tot auto's) of buitensporig genereuze giften aan liefdadigheidsinstellingen.
• Beveilig de financiële veiligheid van het gezin door de toegang tot creditcards, geld en internet te beperken. Gebruik oplaadbare cadeaubonnen of creditcards met lage kredietlimieten om uitgaven te controleren en te beperken.
• Vraag medisch verlof aan bij een vertegenwoordiger van personeelszaken (als de persoon nog steeds in dienst is en een diagnostische evaluatie ondergaat) om hem te beschermen tegen het verlies van arbeidsongeschiktheid of pensioenuitkeringen.
• Coördineren met de accountant en/of partners van de persoon als deze zelfstandig ondernemer is of een familiebedrijf heeft.
• Volledige rechtsvormen, waaronder duurzame volmacht, zorgvolmacht en wilsverklaringen.
• Informeer financiële instellingen (en de financiële adviseur van de persoon, indien van toepassing) over FTD en onderzoek mogelijke checks and balances die op rekeningen kunnen worden geplaatst.
• Moedig het gebruik van AFTD's Provider Letter aan als een sjabloon om te personaliseren om de belangrijkste belanghebbenden over de situatie te informeren en om hulp te vragen. Bezoek AFTD's Bronnen pagina om de brief te downloaden.

Zie ook:

• Niet te jong: de meest voorkomende dementie onder de 60
• FTD-overzicht
• Welzijn creëren met persoonsgerichte FTD-zorg
• Geestelijke gezondheid is belangrijk: de juiste emotionele ondersteuning vinden
• Financiële risico's bij FTD verminderen
• Ontremming bij FTD
• Download het volledige nummer (pdf)