Når det kommer til fortalervirksomhed, bruger AFTD en række forskellige kanaler til at være en stemme for samfundet, fortaler til forskning og passende, overkommelige tjenester. Frivillige spiller en nøglerolle i dette missionsområde ved at samarbejde med AFTD og dele deres historier på møderne i National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council. Disse modige frivillige præsenterer kommentarer for at sikre, at FTD forbliver en del af demenssamtalen på føderalt niveau.

NAPA blev lov i 2011. Den bemyndiger Department of Health and Human Services til at udvikle og vedligeholde en national plan for Alzheimers sygdom og relaterede demenssygdomme med input fra et offentligt-privat råd om Alzheimers forskning, pleje og tjenester. NAPA Advisory Council anbefaler måder at udvide, koordinere og kondensere programmer for at forbedre sundhedsresultaterne for mennesker med demens.

Siden 2012 har AFTD-medarbejdere og frivillige deltaget i NAPA-rådets møder og givet input fra perspektivet af dem, der er berørt af FTD. Møderne afholdes hvert kvartal i Washington, DC og er åbne for offentligheden. Igennem årene har flere frivillige rakt hånden op og givet kommentarer.

Mellematlantisk regional koordinator Frivillig Sarah Sozansky Beil [over] delte, hvorfor hun afgav kommentarer til Rådet sidste sommer. "Jeg følte, at efter at have været direkte påvirket, var jeg forpligtet til at fortælle min historie, så FTD bliver anerkendt af lovgivere og andre samfundsmedlemmer - så de ikke glemmer de ødelæggende virkninger, det kan have på familier," sagde hun. "Det var vigtigt for mig at vise medlemmerne, at folk, der er ramt af FTD, kan være yngre, og at de måske endda har små børn.

"Oplevelsen var ekstremt givende," fortsatte Beil. "Jeg følte, at jeg gjorde en forskel. Det er vores opgave at fortælle vores historier og sikre, at medlemmer af Kongressen og andre embedsmænd hører os. De kan ikke vide, hvor ødelæggende sygdommen er, medmindre vi taler op og taler for os selv."

Hvis du er interesseret i at melde dig frivilligt til at komme med kommentarer til et NAPA-rådsmøde, bedes du kontakte AFTD Program Manager Matt Sharp på msharp@theaftd.org.