When it comes to advocacy, AFTD uses a variety of channels to be a voice for the community, défendre for research and appropriate, affordable services. Volunteers play a key role in this mission area by partnering with AFTD and sharing their stories at the National Alzheimer’s Project Act (NAPA) Advisory Council meetings. These courageous volunteers present comments to ensure that FTD remains a part of the dementia conversation on a federal level.

NAPA became law in 2011. It authorizes the Department of Health and Human Services to develop and maintain a National Plan for Alzheimer’s disease and related dementias, with input from a public-private council on Alzheimer’s Research, Care and Services. The NAPA Advisory Council recommends ways to expand, coordinate and condense programs in order to improve the health outcomes of people with dementia.

Depuis 2012, le personnel et les bénévoles de l'AFTD assistent aux réunions du Conseil NAPA et apportent leur contribution du point de vue des personnes touchées par le FTD. Les réunions ont lieu tous les trimestres à Washington, DC et sont ouvertes au public. Au fil des ans, plusieurs bénévoles ont levé la main et présenté des commentaires.

Middle Atlantic Regional Coordinator Volunteer Sarah Sozansky Beil [au dessus] shared why she provided comments to the Council last summer. “I felt that having been directly impacted, I was obligated to tell my story so that FTD is recognized by lawmakers and other community members — so they don’t forget the devastating effects it can have on families,” she said. “It was important for me to show the members that people affected by FTD can be younger, and that they may even have young kids.

"L'expérience a été extrêmement enrichissante", a poursuivi Beil. "J'avais l'impression de faire une différence. C'est notre travail de raconter nos histoires et de veiller à ce que les membres du Congrès et les autres responsables gouvernementaux nous entendent. Ils ne peuvent pas savoir à quel point la maladie est dévastatrice à moins que nous ne parlions et défendions nos intérêts. »

Si vous souhaitez vous porter volontaire pour faire des commentaires lors d'une réunion du Conseil NAPA, veuillez contacter Matt Sharp, responsable du programme AFTD, au msharp@theaftd.org.