Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) er dybt bekymret over de seneste politiske ændringer og afskedigelser ved National Institutes of Health (NIH) som i høj grad forstyrrer biomedicinsk forskning af stor betydning for de familier, vi tjener. FTD er den mest almindelige demens diagnosticeret hos personer under 60 år og har i øjeblikket ingen effektiv behandling. Mange familier, der er ramt af denne neurodegenerative tilstand, går ind for og deltager i medicinsk forskning i håbet om, at den vil føre til en effektiv intervention for at forhindre eller forsinke dens begyndelse, bremse dens progression, håndtere dens symptomer og give en kur.

Den seneste meddelelse om, at NIH vil begrænse alle faciliteter og administrative (alias indirekte) omkostninger ved 15% er uholdbar. Akademiske medicinske centre og andre forskningsinstitutioner er afhængige af dette for at dække den delte infrastruktur, der er nødvendig for at støtte adskillige bevillinger effektivt, herunder vedligeholdelse af fælles udstyr, datalagring, hjælpeprogrammer, overholdelse af foranstaltninger til beskyttelse af patientens privatliv og mere. Det understøtter også uddannelse og investering i den næste generation af forskere, som vil fortsætte dette vigtige arbejde. Dette pludselige, betydelige og dramatiske skift i finansieringen vil hæmme igangværende forskning og true fremtidig forskning, og vi opfordrer indtrængende administrationen til at ophæve disse nedskæringer med det samme. AFTD støtter den midlertidige begrænsning for at blokere denne ændring, indtil en endelig beslutning kan nås, og vi opfordrer Kongressen til at bevare indirekte omkostningsfinansiering igen for NIH-stipendiater.

Vi er også bekymrede over de fortsatte rapporter om forstyrrelser af føderale finansieringspriser. Vi bifalder den yderligere nylige domstolsafgørelse om at afgive en forbud mod finansieringsstop, og i betragtning af den langvarige og todelte støtte til føderal forskning, opfordrer AFTD administrationen til at arbejde hen imod at genoprette finansieringen til vitale FTD-forskningsprogrammer.

Yderligere er AFTD foruroliget over de vilkårlige fyringer af næsten 1200 ansatte og videnskabsmænd ved NIH tidligere på måneden. Af særlig bekymring er cirka 10% af personalet på NIH's Center for Alzheimers og relaterede demens (CARD) blev fyret, herunder Dr. Kendall Van Keuren-Jensen, der for nylig blev ansat til at overtage ledelsen af CARD, efter at dets nuværende direktør forlader i år. Dr. Van Keuren-Jensen blev fejlagtigt fjernet fra sin stilling, blot fordi hendes begyndende embedsperiode betød, at hun stadig var i en prøvetid. Denne uberettigede fjernelse af 10% af CARDs personale vil uden tvivl forstyrre den kritiske forskning i FTD og andre former for demens, der støttes af dette center. KORT også leverer værktøjer såsom iPSC'er som sænker omkostningerne til forskning på individuelle steder. Deres ekspertise er uvurderlig for demensforskningsmiljøet.

Forskningsinstitutioner og forskere er afhængige af konsistente og forudsigelige finansieringskilder og tillid til, at deres positioner ikke vil blive elimineret uden årsag og velovervejet overvejelse. Disse ændringer vil forstyrre og bremse forskning, der vil forbedre livet for mennesker og familier, der lever med demens, og derfor vil AFTD fortsætte med at arbejde i samarbejde med vores fortalervirksomhedspartnere for kraftigt at gå ind for robust investering i biomedicinsk forskning.