En opdatering fra AFTDs administrerende direktør vedr
Mangfoldighed, retfærdighed og inklusion i vores arbejde

I juli 2020 delte AFTD en offentlig erklæring om mangfoldighed, retfærdighed og inklusion i vores arbejde. Vi lovede at:

• Vær mere proaktiv i vores outreach, del information om FTD, vigtigheden af en præcis diagnose og muligheder for at deltage i forskning med flere individer og farvede familier.
• Udvid vores program og servicelevering for at gøre AFTDs information, support og ressourcer mere tilgængelige for dem, vi ikke effektivt når i dag.
• Implementer interne processer og ansvarlighedsforanstaltninger for at øge mangfoldighed, inklusion og repræsentation i vores bestyrelse, personale og i nøglefrivillige roller.

Vi ved, at det arbejde, vi har påtaget os på disse områder, først er begyndt – og det vil kræve fortsat opmærksomhed i de kommende måneder og år. Men i løbet af det seneste år har AFTD opnået kritiske gevinster og lært vitale lektioner:

• I slutningen af 2020 etablerede AFTD en formel Personer med FTD Advisory Council. I dag er seks medlemmer af Rådet, som alle lever med en FTD-diagnose, med til at sikre, at indsigten og stemmerne fra mennesker, der lever med FTD, tages i betragtning i udviklingen af AFTD-politikker, -programmer og -tjenester.
• Fra efteråret 2020 gennemførte AFTD og FTD Disorders Registry en FTD Insights-undersøgelse, lærer fra 1.799 mennesker i hele USA og videre om den levede oplevelse af hver form for FTD. Sammen med mere end 550 mennesker fra hele vores samfund udnyttede vi dette input til at bringe den levede oplevelse af FTD og vital information om det presserende behov for sygdomsmodificerende behandlinger til FDA gennem AFTD's 5. marts eksternt ledede patientfokuserede lægemiddeludviklingsmøde på FTD. Fællesskabsmedlemmer, der talte ved begivenheden, afspejlede en bred vifte af perspektiver på enhver form for FTD.
• Alligevel har vores FTD Insights-undersøgelse også vist os nogle af begrænsningerne ved vores arbejde i dag. Langt de fleste respondenter var hvide eller kaukasiske, og som et resultat ved vi, at vores undersøgelse ikke fangede den fulde mangfoldighed af den generelle befolkning. Deltagerne var også langt mere tilbøjelige end befolkningen generelt til at have en kandidatgrad eller ph.d. Dette fremhæver en nøgleprioritet for AFTD's arbejde fremadrettet: at sikre det adgang til en FTD-diagnose er tilgængelig på tværs af økonomiske, sociale og sundhedsmæssige forskelle, og at vi prioriterer yderligere vores opsøgende kontakt til mennesker og familier, der har kæmpet for at få en effektiv diagnose.
• I maj 2021 præsenterede AFTD sin Uddannelseskonference 2021 helt online, gratis for alle, der søgte at deltage. Mere end 1.200 mennesker fra ni lande deltog - hvilket gjorde vital information, ressourcer og støtte tilgængelig for flere mennesker end nogensinde.
• Fra næste uge tilføjer vi oversættelsestjenester til AFTD's HelpLine, så vores rådgivere kan yde vejledning og støtte uanset det sprog, der tales af den, der ringer.
• Vi er begyndt oversættelse af nøglematerialer om FTD til spansk; indledende indhold vil blive tilbudt i næste uge, med nyt indhold, der vil blive tilføjet løbende.
• Vi har også prioriteret tilgængelighed af pleje og støtte i vores finansiering af forskningsbevillinger. Som et eksempel støttede vores pilotbevilling til velvære i FTD i 2020 Allison Lindauer, Ph.D., fra Oregon Health & Science University i at bringe telehealth-teknologi til gavn for FTD-plejere i landlige omgivelser. Denne intervention vil sandsynligvis have stærke positive konsekvenser for at gøre støtte mere tilgængelig for plejepartnere.

AFTD har en proaktiv tendens til at inddragelse af vores egen interne kultur. Ledere har modtaget træning i inkluderende ledelse, og der er implementeret protokoller for at sikre, at alle medarbejdere er uddannet i ubevidst bias og respektfuld praksis på arbejdspladsen. Vi har udvidet de værktøjer og procedurer, vi bruger til at rekruttere nye medlemmer af både vores personale og bestyrelse, for at identificere og tiltrække en bredere mangfoldighed af kandidater. Og AFTDs bestyrelsesmedlemmer og personale på tværs af organisationen har i de seneste måneder mødtes med et lead for Workforce Training and Consulting fra Morgan, Lewis og Bockius for at diskutere muligheder og behov for at fremme mangfoldighed, ligeværdighed og inklusion på tværs af AFTDs arbejde og organisationskultur.

Vi ved, at COVID-19-pandemien fortsætter med at forværre vanskelighederne ved FTD-rejsen for alle dem, vi tjener. Nye udfordringer og nye uretfærdigheder har påvirket samfund over hele landet. Selvom vores arbejde altid vil forblive fokuseret på FTD, er AFTD forpligtet til at sikre, at alle nyder godt af vores mission, uanset race, etnicitet, seksuel orientering, kønsidentitet og kønsudtryk, nationalitet, socioøkonomisk status eller immigrationsstatus.

Der er meget arbejde tilbage. Vi er forpligtet til at bringe vores mission og vores vision om en verden med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD til alle, der kan få gavn af det.

Vi sætter pris på dit samarbejde i dette arbejde, og vi glæder os over din feedback. Planlægning er nu i gang for at udvikle AFTD's næste strategiske plan. For at sikre, at vores arbejde drager fordel af perspektivet for alle i vores samfund, vil vi i næste uge invitere dig til at hjælpe med at informere om vores prioriteter for de kommende år. Vi håber, at du vil dele vores rækkevidde vidt og bredt inden for dit eget samfund, for at sikre, at vi trækker fra de mest forskelligartede perspektiver, vi kan, til at forme fremtiden for dette arbejde. På forhånd tak for at gøre din stemme hørt.

 

 

Susan LJ Dickinson, MSGC
administrerende direktør, AFTD