World FTD Awareness Week 2022 begyndte søndag. For at markere denne årlige begivenhed bad AFTD folk om at dele deres historier om at få en FTD-diagnose på sociale medier. Medlemmer af vores fællesskab tog til Facebook, Twitter og Instagram for at dele deres erfaringer og opmuntre andre til at #AskAboutFTD.

"Omkring den tid, jeg gik i gymnasiet, begyndte min far at udvise en meget mærkelig stamme," delte Mason G. på Facebook. "En mand, der aldrig havde problemer med at finde sine ord, glemte pludselig de simple ting. Først troede vi, at det bare var alder. Alle gør det, når de bliver ældre.”

Men de vanskeligheder, som Masons far stod over for, blev kun værre; han begyndte til sidst at glemme ting som hans nøgler og pung.

"Da jeg gik på college, fandt vi endelig ud af, hvad der var galt. FTD med progressiv primær afasi (PPA),« sagde Mason. "Det betød ikke kun, at min far ville glemme ting, men han ville nå et punkt, hvor det ville blive umuligt at kommunikere med os og andre. FTD kommer også med ALS-symptomer. Han ville til sidst være sengebundet ved slutningen af sit liv. Efterfulgt af at være ude af stand til at tale eller også blive talt."

Anna K. fortalte også sin historie og fortalte, at hun søgte en diagnose for sin mand, Craig.

Ifølge Anna begyndte han at vise drastiske ændringer i sin personlighed. Craig mistede interessen for næsten alt, hvad han tidligere kunne lide, udviklede gentagne adfærd, mistede sin selvtillid og led af tab af korttidshukommelse, blandt andre ændringer.

"Craig blev diagnosticeret med bvFTD i 2019 i en alder af 44," fortalte Anna. "Vi begyndte at bemærke symptomer i efteråret 2018. Vi mistede ham 3 år og 3 måneder fra diagnosen i en alder af 48."

Craigs læge troede, at han havde en depression og satte ham på medicin for at behandle det. Efterhånden som hans symptomer udviklede sig, blev Anna og Craig henvist til en neurolog, som bestilte en MR.

"Opkaldet fra neurologen var inden for en dag eller deromkring, og leverede nyheden om, at Craigs frontal- og temporallapper viste betydelige tegn på atrofi," sagde Anna. "Da han blev spurgt om, hvad det betød, smed han et par muligheder ud, som jeg skrev ned på et stykke papir og sendte mig derefter videre til skemalæggeren for at oprette en komplet neuropsykisk eksamen og en aftale for at diskutere resultaterne. Jeg vidste efter at have googlet et par af de noter, jeg havde taget, at vi ikke havde at gøre med noget, vi nogensinde kunne have forestillet os. Alle mine søgninger kom tilbage med sætninger, der sagde ting som progressiv, terminal, ingen behandling, ingen kur, irreversibel, grusom."

Selvom der endnu ikke er godkendte sygdomsmodificerende behandlinger for FTD, vokser antallet af lægemidler og genterapier, der testes. Mange forsøg rekrutterer aktivt, og flere er på vej. Vi kommer tættere på levedygtige FTD diagnostiske værktøjer og terapier hver dag. Besøg AFTDs hjemmeside for at lære mere om undersøgelser, der søger deltagere.

Du kan også gøre din del i at hjælpe med at skabe afgørende bevidsthed under denne World FTD Awareness Week ved at dele dine egne førstehåndserfaringer med at få en diagnose. Hvis du beslutter dig for at skrive på sociale medier, skal du sørge for at bruge hashtags #AskAboutFTD, #AskMeAboutFTD og #DiagnoseFTD.