Wereld FTD Awareness Week 2022 zondag begonnen. Ter gelegenheid van dit jaarlijkse evenement vroeg AFTD mensen om hun verhalen over het krijgen van een FTD-diagnose op sociale media te delen. Leden van onze community gebruikten Facebook, Twitter en Instagram om hun ervaringen te delen en anderen aan te moedigen om mee te doen aan #AskAboutFTD.

"Rond de tijd dat ik op de middelbare school zat, begon mijn vader heel vreemd te stotteren", deelde Mason G. op Facebook. “Een man die nooit moeite had om zijn woorden te vinden, vergat plotseling de simpele dingen. Eerst dachten we dat het gewoon leeftijd was. Dat doet iedereen als ze ouder worden.”

Maar de moeilijkheden waarmee Masons vader te maken kreeg, werden alleen maar erger; uiteindelijk begon hij dingen als zijn sleutels en portemonnee te vergeten.

“Tegen de tijd dat ik op de universiteit zat, kwamen we er eindelijk achter wat er aan de hand was. FTD met progressieve primaire afasie (PPA),' zei Mason. “Dit betekende niet alleen dat mijn vader dingen zou vergeten, maar hij zou ook een punt bereiken waarop communiceren met ons en anderen onmogelijk zou worden. FTD komt ook met ALS-symptomen. Hij zou uiteindelijk aan het einde van zijn leven bedlegerig zijn. Gevolgd door niet kunnen praten of ook niet gesproken kunnen worden.”

Anna K. vertelde ook haar verhaal en deelde dat ze een diagnose zocht voor haar man, Craig.

Volgens Anna begon hij drastische veranderingen in zijn persoonlijkheid te vertonen. Craig verloor onder meer zijn interesse in bijna alles wat hij voorheen leuk vond, ontwikkelde zich herhalend gedrag, verloor zijn zelfvertrouwen en leed aan een verlies van kortetermijngeheugen.

"Craig werd in 2019 op 44-jarige leeftijd gediagnosticeerd met bvFTD", vertelde Anna. "We begonnen symptomen op te merken in de herfst van 2018. We verloren hem 3 jaar en 3 maanden na de diagnose op 48-jarige leeftijd."

De arts van Craig dacht dat hij aan een depressie leed en gaf hem medicijnen om het te behandelen. Naarmate zijn symptomen vorderden, werden Anna en Craig doorverwezen naar een neuroloog die een MRI bestelde.

"Het telefoontje van de neuroloog kwam ongeveer een dag later en bracht het nieuws dat Craigs frontale en temporale kwabben significante tekenen van atrofie vertoonden," zei Anna. “Toen hem werd gevraagd wat dat betekende, gooide hij een paar mogelijkheden weg die ik op een stuk papier noteerde en me vervolgens doorstuurde naar de planner om een volledig neuropsychisch onderzoek op te zetten en een afspraak te maken om de bevindingen te bespreken. Ik wist na het googelen van een paar van de aantekeningen die ik had gemaakt dat we niet te maken hadden met iets dat we ons ooit hadden kunnen voorstellen. Al mijn zoekopdrachten kwamen terug met zinnen die dingen zeiden als progressief, terminaal, geen behandeling, geen genezing, onomkeerbaar, wreed.

Hoewel er nog geen goedgekeurde ziektemodificerende behandelingen voor FTD zijn, groeit het aantal medicijnen en gentherapieën dat wordt getest. Veel proeven zijn actief aan het rekruteren en er komen er nog meer aan. We komen elke dag dichter bij levensvatbare diagnostische hulpmiddelen en therapieën voor FTD. Bezoek de website van AFTD voor meer informatie over studies op zoek naar deelnemers.

U kunt ook uw steentje bijdragen om tijdens deze World FTD Awareness Week het cruciale bewustzijn te vergroten door uw eigen ervaringen uit de eerste hand bij het verkrijgen van een diagnose te delen. Als je besluit om op sociale media te posten, zorg er dan voor dat je de hashtags #AskAboutFTD, #AskMeAboutFTD en #DiagnoseFTD gebruikt.