Det kan være overvældende at gå til en hvilken som helst lægeaftale, lige fra stresset ved at komme dertil til tiden til bekymringer om at kunne stille dine spørgsmål og dele dine bekymringer. Presset kan være særligt akut, når man skal til en første aftale for at se en ny udbyder. Nogle gange kan du ankomme til aftalen fuldt forberedt til at finde nogle svar, men gå skuffet, hvis det ikke løser dine bekymringer. Inden du går til en aftale, er det en fordel at overveje spørgsmål, du skal have besvaret, og samle dokumenter og ressourcer for at hjælpe med at gøre aftalen så vellykket som muligt.

Sådan forbereder du dig bedst muligt til din aftale:

• Start med at identificere et overordnet mål for udnævnelsen, såsom de næste trin til evaluering, diskussion af medicin eller spørgsmål om FTD.
• Skriv en liste ned over eventuelle ændringer, du eller din plejepartner har observeret (adfærdsændringer såsom personligheds- eller humørændringer).
• Opret et adfærdsdiagram eller log, der dokumenterer tidslinjen for eventuelle observerede ændringer (du kan overveje AFTD'er Behavior Tracker).
• Lav en liste over andre underliggende medicinske tilstande (f.eks. diabetes eller psykiske lidelser som depression).
• Skriv en liste over aktuelt ordineret medicin og kosttilskud, der tages.
• Medbring kopier af eventuelle forhåndsdirektiver, der allerede er indført
• Medbring eventuelle tidligere testresultater, herunder billeddannelsesundersøgelser såsom en MR- eller PET-scanning, som lægen kan gennemgå. Overvej at tage andre familiemedlemmer med, som deler dine bekymringer eller kan hjælpe dig med at føle dig godt tilpas og gøre aftalen lettere.

En aftale er også din mulighed for at stille relevante spørgsmål om FTD. Inden du går til din aftale, skal du overveje emner som:

• De forventede stadier af FTD, forventet levetid, hvordan du bedst støtter din elskede, og hvordan du bedst forbereder dig på fremtidige plejebehov.
• Sygdommens indvirkning på dit generelle helbred og din forventede levetid (hvis du er plejepartner).

• Familiesygehistorie og muligheden for en arvelig form for FTD

Du kan også spørge om aktuel behandling, forskning og plejeplanlægning. Prøv at spørge din læge om emner som:

• Tilgængelige behandlingsmuligheder (såsom ikke-farmaceutiske fysiske, arbejds- og taleterapier eller holistiske/sunde livsstilsvalg)
• Hvilke muligheder kan være tilgængelige gennem deltagelse i forskning, herunder observationelle naturhistoriske undersøgelser som f.eks ALLFTD eller kliniske undersøgelser til eksperimentelle terapier. Du kan også spørge om muligheder gennem organisationer som FTD Disorders Registry.
• Opbygning af et sundhedsteam af professionelle (herunder socialrådgivere, ældreplejeledere og adfærdssundhedsspecialister).
• Hvilke råd har de om forudgående plejeplanlægning og FTD (som omfatter udarbejdelse af dokumenter som livstestamenter, forhåndsdirektiver og fuldmagt)

Hvis du nogensinde finder dig selv overvældet af at forberede dig til en større aftale, kan du kontakte AFTD's HelpLine for at få vejledning om, hvad du skal gøre. Kontakt HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.