Andare a qualsiasi appuntamento medico può essere travolgente, dallo stress di arrivare in tempo alle preoccupazioni di poter porre le tue domande e condividere le tue preoccupazioni. La pressione può essere particolarmente acuta quando si va a un primo appuntamento per vedere un nuovo fornitore. A volte, potresti arrivare all'appuntamento completamente preparato per trovare alcune risposte ma andartene deluso se non affronta le tue preoccupazioni. Prima di andare a un appuntamento, è utile considerare le domande a cui è necessario rispondere e raccogliere documenti e risorse per contribuire a rendere l'appuntamento il più efficace possibile.

Per prepararti al meglio al tuo appuntamento:

• Inizia identificando un obiettivo generale per l'appuntamento, come i prossimi passi per la valutazione, la discussione sui farmaci o le domande sull'FTD.
• Scrivi un elenco di eventuali cambiamenti osservati da te o dal tuo partner di assistenza (cambiamenti comportamentali come cambiamenti di personalità o di umore).
• Crea un grafico o un registro del comportamento che documenti la sequenza temporale di eventuali cambiamenti osservati (potresti considerare i file AFTD Rilevatore di comportamento).
• Fai un elenco di altre condizioni mediche di base (es: diabete o condizioni di salute mentale come la depressione).
• Scrivi un elenco di farmaci e integratori attualmente prescritti.
• Portare copie di eventuali direttive anticipate già messe in atto
• Porta tutti i risultati dei test precedenti, inclusi studi di imaging come una risonanza magnetica o una scansione PET, affinché il medico possa esaminarli. Prendi in considerazione l'idea di portare altri membri della famiglia che condividono le tue preoccupazioni o che possono aiutarti a sentirti a tuo agio e rendere più facile l'appuntamento.

Un appuntamento è anche la tua opportunità per porre qualsiasi domanda rilevante su FTD. Prima di andare all'appuntamento, considera argomenti come:

• Le fasi previste dell'FTD, l'aspettativa di vita, come supportare al meglio la persona amata e come prepararsi al meglio per le future esigenze di assistenza.
• L'impatto della malattia sulla tua salute generale e sull'aspettativa di vita (se sei un partner assistenziale).

• Storia medica familiare e possibilità di una forma ereditaria di FTD

Potresti anche chiedere informazioni sul trattamento attuale, sulla ricerca e sulla pianificazione delle cure. Prova a chiedere al tuo medico argomenti come:

• Opzioni di trattamento disponibili (come terapie fisiche, occupazionali e del linguaggio non farmaceutiche o scelte di vita olistiche/salutari)
• Quali opportunità possono essere disponibili attraverso la partecipazione alla ricerca, inclusi studi osservativi di storia naturale come ALLFTD o studi clinici per terapie sperimentali. Potresti anche chiedere informazioni sulle opportunità attraverso organizzazioni come il Registro dei disturbi FTD.
• Costruire un team sanitario di professionisti (compresi assistenti sociali, responsabili dell'assistenza geriatrica e specialisti della salute comportamentale).
• Che consigli hanno in merito pianificazione anticipata delle cure e FTD (che include la redazione di documenti come testamento biologico, direttive anticipate e procura)

Se ti ritrovi mai sopraffatto dalla preparazione per un appuntamento importante, contatta l'HelpLine dell'AFTD per indicazioni su cosa fare. Contatta la HelpLine al numero 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.