Familiesammenkomster i løbet af ferien giver mulighed for at knytte bånd og besøge sine kære – og kan også være en chance for at dele vigtige livsnyheder, såsom en ny diagnose af FTD. Mange mennesker er ikke bekendt med FTD, og det kan tage tid for dem at lære, forstå og acceptere diagnosen. Før FTD diagnosticeres korrekt, kan uforklarlige adfærds- eller personlighedsændringer skabe forvirring, vrede og frustration blandt familie og venner. Overvej relationerne i din familie, og hvordan familiemedlemmer kan reagere, når du planlægger, hvad du skal dele. Mens nogle relationer kan blive testet, vil andre blive styrket.

Nogle familier vil overveje at sende en besked med nogle grundlæggende oplysninger inden en sammenkomst for at hjælpe andre med at forberede sig følelsesmæssigt og lægge grundlaget for at vide, hvad de kan forvente. AFTD-ressourcer som f.eks. FTD-faktabladog den FTD-oversigtswebsidekan hjælpe med at give introducerende information for dem, der ikke er bekendt med diagnosen. Oplevelser og symptomer med FTD kan variere betydeligt. Baseret på din specifikke situation kan yderligere ressourcer, såsom oversigter over bvFTD, FTD-ALS, PPA, PSP, CBS eller specifikke symptomoplysninger såsom anosognosi eller apati kan tilbyde mere indsigt.

Ved sammenkomsten kan du overveje at mødes individuelt med venner eller familiemedlemmer eller planlægge et større møde, afhængigt af jeres relationer og behov. Start med at tilbyde information og give en grundlæggende oversigt over, hvad du ved, og anerkend samtidig, at du stadig kan have dine egne spørgsmål om diagnosen. Start med at tilbyde information og give en grundlæggende oversigt over, hvad du ved, og anerkend samtidig, at du stadig kan have dine egne spørgsmål om diagnosen. Forklar, at AFTD er en ressource for alle, der leder efter mere information, ressourcer og støtte til FTD.

Børn og teenagere vil ofte bemærke forandringer med en elsket, men har brug for støtte fra betroede voksne for at forstå og håndtere det. AFTD tilbyder ressourcer, der kan hjælpe forældre og bedsteforældre med at overveje, hvordan de kan dele information om FTD med børn og teenagere gennem ressourcerne nedenfor:

Mange vil spørge, hvordan de kan hjælpe og støtte dig. Det kan føles ubehageligt at bede om og modtage hjælp, og andre har måske brug for din vejledning i, hvordan de bedst kan støtte dig. Inden samlingen, tag dig tid til at lave en liste over praktiske opgaver, som andre måske kan hjælpe dig med, og hav den klar til at dele med dem, der spørger. Dette kan omfatte hjælp til måltider, vedligeholdelse af husholdningen eller havearbejde, eller fjernhjælp såsom research og telefonopkald. Selv hvis du føler, at du kan klare disse opgaver alene nu, kan et støttenetværk, du begynder at opbygge nu, hjælpe dig med at afsætte tid og energi til andre opgaver og danne et fundament for hjælp til vejen fremad.

Selvom en FTD-diagnose kan give klarhed, garanterer den ikke, at andre vil acceptere og forstå, at FTD er den sande årsag til adfærdsændringer og andre symptomer. Alle vil bringe deres egen historie med den diagnosticerede person og vil have deres egen unikke reaktion. Nogle kan endda sætte spørgsmålstegn ved diagnosen eller tilskrive ændringerne noget helt andet. Selv når de er velmente, kan disse udsagn være sårende og frustrerende, især for dem, der allerede har været igennem en lang rejse for at få en diagnose. At holde fokus på det, du ved er sandt, sætte grænser og finde betroede ligemænd, der kan være i din inderste støttekreds, kan hjælpe dig med at navigere i disse komplicerede reaktioner.

Yderligere FTD-ressourcer kan findes nedenfor. Overvej dine familierelationer og behov for at vælge ressourcer, der kan relatere til dem, da mange kan have brug for tid til at bearbejde og genoverveje information over tid.