For at markere den internationale kvindedag sætter vi fokus på AFTD-grundlæggeren Helen-Ann Comstocks virkningsfulde arbejde, som skabte AFTD både for at ære sin afdøde mand og for at støtte andre familier, der er påvirket af FTD.

Da Helen-Ann Comstocks mand, Craig Comstock, blev diagnosticeret med FTD i 1970'erne og derefter døde i en alder af 50, vidste hun, at hendes kamp for at øge FTD-bevidstheden og støtte familier, der lever med sygdommen, lige var begyndt.

Det, der begyndte som en støttegruppe for personer, der var ramt af Picks sygdom (som FTD dengang blev kaldt), i slutningen af 1990'erne, er vokset til en national organisation, der støtter tusindvis af familier, der er ramt af FTD.

Organisationens rødder begyndte først at tage form, efter at Comstock koordinerede landets første Picks sygdomskonference i 1999. ”Det var et vigtigt skridt, fordi det var det eneste, der nogensinde var blevet gjort for Picks sygdom, og derfor kom folk fra hele landet ," hun sagde.

Efter konferencen og hendes efterfølgende pensionering fra Alzheimers Association, hvor hun havde været administrerende direktør for Southeastern Pennsylvania Chapter (nu kendt som organisationens Delaware Valley Chapter), samlede Comstock støtte fra de berørte familier og grundlagde Medical Advisory Council-medlemmer, og skabte et nationalt organisation for Picks sygdom og FTD.

"Her var vi som denne lille gruppe på syv eller deromkring mennesker fra hele landet. Ingen af os har mange penge, og ingen af os havde et stort navn, som nogen ville kende," sagde Comstock. "Jeg følte stærkt for at have et Medical Advisory Council med alle de bedste forskere - det ville give os troværdighed. Det var fantastisk at få støtte fra Dr. John Trojanowski, Virginia M.-Y. Lee, Murray Grossman og andre fra hele landet, der hoppede ind og ønskede at være en del af dette."

I 2002 åbnede Comstock en bankkonto for organisationen med $1.000 af hendes egne midler, oprettede den oprindelige mission statement og begyndte at bygge det, der dengang var kendt som FTD Society. Efter den stiftende bestyrelses stiftende møde i 2003 blev organisationens navn ændret til Foreningen for Frontotemporal Demens, som senere blev til Foreningen for Frontotemporal Degeneration.

Siden dets oprettelse er AFTD vokset fra et helt frivilligt kærlighedsarbejde til en blomstrende nonprofitorganisation, der beskæftiger mere end 30 fuldtidsansatte. I øjeblikket har organisationen hundredvis af frivillige fra hele landet, der arbejder til støtte for AFTDs mission samt støtte fra tusindvis af donorer verden over.

"Jeg har været stolt af, hvor meget [AFTD] er vokset undervejs og alle de mennesker, der har været involveret, som har været så enormt hjælpsomme og gjort det muligt," fortalte Comstock. "Jeg er så begejstret for det fantastiske personale, vi har."

I dag er Comstock stadig et aktivt medlem af AFTDs bestyrelse. Mens organisationen har hjulpet mange familier langs FTD-rejsen, øget national bevidsthed om sygdommen og rejst kritiske midler til støtte for FTD-videnskabelig forskning, mener Comstock, at det arbejde, hun startede for 20 år siden, kun lige er begyndt.

Da hun blev spurgt om den arv, hun håber at efterlade, delte Comstock, at "på grund af det, vi har gjort, håber jeg, at vi [i fremtiden] har fundet en kur eller forebyggelse mod FTD.

"Jeg håber, at vi er i stand til at gøre livet lidt lettere for dem, der stadig håndterer FTD, og ikke kun de personer, der er diagnosticeret, men også de familiemedlemmer, der skal være plejepartnere og omsorgspersoner."