Amy Shives havde én mission til dette års kommende AFTD-uddannelseskonference: At sikre, at stemmer, liv og perspektiver hos personer, der er diagnosticeret med FTD, blev fremhævet fremtrædende.

Den mission kom til virkelighed: Shives og de andre medlemmer af Personer med FTD Advisory Council vil have en paneldiskussion, der beskriver deres førstehånds FTD-erfaringer.

Det Rådgivende Råd brænder for, at mennesker med sygdommen skal have en stemme. Vi brænder for det faktum, at vi stadig er meget dygtige og meget dygtige,” sagde Shives. “Før i tiden alt for ofte, og nu, bliver vi behandlet som en, der savler i hjørnet, der bare skal sidde der hele dagen. Det udfordrer jeg.”

Livet før FTD

I næsten et årti har Shives brugt sin stemme til at udfordre stigmatiseringen omkring demens generelt og FTD specifikt. "Jeg har altid været farverig - det, du ser, er det, jeg altid har været. Jeg har altid været den personlighed, der ville fortælle dig, hvad jeg synes om en fejl."

Før han oplevede symptomerne på adfærdsvariant FTD (bvFTD), var Shives allerede (ubevidst) bekendt med tilstanden. Shives sagde, at hendes mor muligvis levede med et udiagnosticeret tilfælde af bvFTD.

"Jeg er opvokset i et kaotisk miljø. Det var som at bo sammen med en mor med en omfattende stemningslidelse; du vidste ikke, hvad der nu skulle ske. Det var der, jeg startede. Jeg tror, at jeg har erhvervet dette - jeg er født med det," kommenterede Shives.

Shives' professionelle liv var ligeledes karakteriseret ved at håndtere vanskelige omstændigheder og navigere gennem stressede situationer. Shives, 63, var en fast rådgiver på et community college i mere end 25 år med speciale i mental sundhed og akademiske kriser. Før det var hun socialrådgiver inden for vold i hjemmet, som også arbejdede med børn i plejefamilier. Hun havde også stoppet med at arbejde med advokatudlæg, der involverede børn i misbrugssituationer.

Som universitetsrådgiver gav Shives vejledning til mere end 600 studerende og fakultetsmedlemmer. "Det krævede, at jeg var ret lige køl, fordi jeg ville blive kaldt til at gøre hvad som helst, når som helst," tilføjede hun.

"Når du er god, hvilket jeg var, og du kommer til FTD-punktet, kan du ikke kontrollere dine egne følelser. Jeg kunne se mig selv være utilpasset til min rolle. Det var der, det begyndte, og det filtrede ind i, at jeg ikke huskede,” sagde Shives.

Med tiden ville Shives have brug for hjælp fra sine elever med at logge på sin computer. Snart bemærkede hendes kolleger hendes adfærdsændringer og blev bekymrede. Shives troede, at tid væk fra arbejde ville hjælpe, men efter seks måneders sabbatår vidste hun, at hun ikke kunne genoptage sin rådgiverrolle.

"Jeg kom tilbage på arbejde, og jeg kunne ikke udføre det computerarbejde, jeg skulle. Alle mine elevfiler var på computeren, og jeg kunne ikke administrere dem,” huskede Shives.

En FTD-advokat er født

Nu, 11 år siden hendes uventede pensionering, forpligter Shives sit liv til FTD-fortalerarbejde. Gennem årene har hun fungeret som rådgiver og bidragyder for demensfokuserede organisationer, hvor hun har uddannet enkeltpersoner om den levede oplevelse af at blive diagnosticeret med FTD. Hun er stiftende medlem af Dementia Alliance International, en global organisation af og for mennesker, der lever med demens. Shives har også rejst rundt i landet for at dele sin historie og øge bevidstheden om FTD.

Derudover var Shives medlem af AFTDs Tænketank for diagnosticerede personer, forløberen for det formelt chartrede Personer med FTD Advisory Council. I de sidste tre år har Shives været en aktiv deltager i AFTDs planlægningsudvalg for uddannelseskonferencer, og i 2019 leverede hun velkomstadresse som startede AFTDs konference i Los Angeles.

“Min glæde er, hvad jeg gør fortaler for; Jeg har gjort det i årevis. Det er helt ekstraordinært de muligheder, jeg har haft. De har været rigtig seje og har fået mig igennem det. Jeg har nydt at være på tv, interviewene, at være på en plakat og at blive valgt til Alzheimerforeningens landsudvalg. Det er bare virkelig energigivende,” sagde Shives med et smil.

Shives vil deltage i to sessioner under uddannelseskonferencen 2021, herunder moderering af sessionen "Our Voice: A Discussion with People with FTD".

"Jeg har fortalt min historie så mange gange, at det er på tide, at en anden taler," sagde Shives med henvisning til den kommende session, der finder sted den 13. maj. "Vi havde brug for vores egen session. Vi har vores egen sorg, fordi vi [dem] dør af en hjernesygdom. Pårørende oplever forskellig sorg, ja, men det er ikke det samme.”

Shives sagde, at hun arbejdede flittigt sammen med de andre medlemmer af Advisory Council for at producere sessionen.

"Jeg fik os samlet til at øve mange gange. Det var et kærlighedsarbejde, og det er fremragende. Det er hjertevarmende, det er lærerigt, det er en tåretrækker. Vi gjorde et fantastisk stykke arbejde."

For mere information om AFTD's 2021 Education Conference, besøg konferencens hjemmeside her.