Spotlight på... Amy Shives, AFTD:s personer med FTD Advisory Council
Amy Shives hade ett uppdrag för årets kommande AFTD Education Conference: Att se till att röster, liv och perspektiv för personer som diagnostiserats med FTD framträdde framträdande.
Det uppdraget kom att förverkligas: Shives och de andra medlemmarna i det rådgivande rådet för personer med FTD kommer att ha en paneldiskussion som beskriver sina FTD-erfarenheter från första hand.
Det rådgivande rådet brinner för att människor med sjukdomen ska ha en röst. Vi brinner för det faktum att vi fortfarande är väldigt ljusa och mycket dugliga, säger Shives. "Förr för ofta, och nu, behandlas vi som någon som dreglar i hörnet som bara borde sitta där hela dagen. Jag utmanar det."
Livet före FTD
I nästan ett decennium har Shives använt sin röst för att utmana stigman kring demens i allmänhet och FTD specifikt. "Jag har alltid varit färgstark - det du ser är vad jag alltid har varit. Jag har alltid varit den personlighet som skulle berätta vad jag tycker om ett fel.”
Innan Shives upplevde symptomen på beteendevariant FTD (bvFTD), var Shives redan (omedvetet) bekant med tillståndet. Shives sa att hennes mamma kan ha levt med ett odiagnostiserat fall av bvFTD.
"Jag växte upp i en kaotisk miljö. Det var som att leva med en mamma med en omfattande humörstörning; du visste inte vad som skulle hända härnäst. Det var där jag började. Jag tror att jag förvärvade det här - jag föddes med det", kommenterade Shives.
Shives yrkesliv präglades på liknande sätt av att hantera svåra omständigheter och navigera i stressiga situationer. Shives, 63, var en anställd rådgivare på en community college i mer än 25 år, specialiserad på mental hälsa och akademiska kriser. Dessförinnan var hon socialarbetare inom våld i hemmet som även arbetade med barn i fosterhem. Hon arbetade också med advokatutlåtanden som involverade barn i missbrukssituationer.
Som collegerådgivare gav Shives vägledning till mer än 600 studenter och fakultetsmedlemmar. "Det krävde att jag var ganska jämn eftersom jag skulle bli kallad att göra vad som helst, när som helst," tillade hon.
"När du är bra, vilket jag var, och du kommer till FTD-punkten, kan du inte kontrollera dina egna känslor. Jag kunde se mig själv vara missanpassad till min roll. Det var där det började och det filtrerade in i att jag inte kom ihåg”, sa Shives.
Med tiden skulle Shives behöva hjälp från sina elever med att logga in på sin dator. Snart märkte hennes kollegor hennes beteendeförändringar och blev oroliga. Shives trodde att tid borta från jobbet skulle hjälpa, men efter ett halvårs sabbatsår visste hon att hon inte kunde återuppta sin rådgivareroll.
"Jag kom tillbaka till jobbet och jag kunde inte göra det datorarbete jag behövde göra. Alla mina studentfiler fanns på datorn och jag kunde inte hantera dem”, mindes Shives.
En FTD-advokat är född
Nu, 11 år sedan hennes oväntade pensionering, engagerar Shives sitt liv till FTD-påverkansarbete. Genom åren har hon fungerat som rådgivare och bidragsgivare för demensfokuserade organisationer, och utbildat individer om upplevelsen av att få diagnosen FTD. Hon är en av grundarna av Dementia Alliance International, en global organisation av och för människor som lever med demens. Shives har också rest runt i landet och delat med sig av sin historia och ökat medvetenheten om FTD.
Shives var dessutom medlem i AFTD:s tankesmedja för diagnostiserade personer, föregångaren till det formellt chartrade rådgivande rådet för personer med FTD. Under de senaste tre åren har Shives varit en aktiv deltagare i AFTD:s planeringskommitté för utbildningskonferens, och 2019 levererade hon välkomstadress som startade AFTD:s konferens i Los Angeles.
"Min glädje är vad jag förespråkar; Jag har gjort det i flera år. Det är helt extraordinära de möjligheter jag har fått. De har varit riktigt coola och har fått mig igenom det. Jag har njutit av att vara på tv, intervjuerna, vara med på en skylt och att bli vald till Alzheimerförbundets nationella kommitté. Det är bara riktigt energigivande”, sa Shives med ett leende.
Shives kommer att delta i två sessioner under utbildningskonferensen 2021, inklusive moderering av sessionen "Our Voice: A Discussion with People with FTD".
"Jag har berättat min historia så många gånger att det är dags för någon annan att tala," nämnde Shives med hänvisning till den kommande sessionen, som äger rum den 13 maj. "Vi behövde vår egen session. Vi har vår egen sorg eftersom vi [de] dör av en hjärnsjukdom. Vårdgivare upplever olika sorg, ja, men det är inte samma sak.”
Shives sa att hon arbetade flitigt med de andra medlemmarna i det rådgivande rådet för att producera sessionen.
"Jag har samlat oss för att repetera många gånger. Det var ett kärleksarbete och det är utmärkt. Det är hjärtevärmande, det är lärorikt, det är en tårdragare. Vi gjorde ett fantastiskt jobb."
För mer information om AFTD:s utbildningskonferens 2021, besök konferensens hemsida här.
Efter kategori
Våra nyhetsbrev
Hållas informerad
Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...
Swedish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)