At yde pleje til en person, der lever med en så kompleks tilstand som FTD, stiller både professionelle og familiemedlemmer over for fysiske og mentale udfordringer. I mange tilfælde kan det at opretholde en kærlig følelsesmæssig forbindelse med den diagnosticerede person give små øjeblikke med glæde, der letter belastningen og stresset ved plejen med spontane fælles smil, latter eller kram. Desværre kan den diagnosticerede person opleve et tab af empati som en del af sin sygdom. Dette kan svække de følelsesmæssige bånd mellem plejer og plejemodtager, hvilket kan føre til svære følelser og frustration.

Tab af empati er almindeligt ved FTD, og er inkluderet i de diagnostiske kriterier for adfærdsvariant FTD, eller bvFTD (Rascovsky et al., 2011). Der er to former for empati: følelsesmæssig empati refererer til evnen til at resonere med andres følelser, mens kognitiv empati involverer forståelse af andres intentioner. Ved FTD kan begge dele gå tabt.
Selvom ikke alle mennesker med bvFTD vil udvise mangel på empati, vil mange gøre det, og det kan være et af de tidligste symptomer. Og når det krydser hinanden med andre almindelige bvFTD-symptomer – hæmningsløshed, apati, tvangsmæssig eller ritualistisk adfærd, hyperoralitet, kostændringer, underskud i eksekutive funktioner – kan resultatet forårsage betydelig skade på relationer, ofte længe før en diagnose stilles.

Tab af empati er ikke eksklusivt for bvFTD. Det kan forekomme hos personer diagnosticeret med andre FTD-undertyper, herunder primær progressiv afasi (som er karakteriseret ved kommunikationsvanskeligheder) samt kortikobasalt syndrom, progressiv supranukleær parese eller FTD-ALS (som hver især hæmmer bevægelse). Symptomer, der påvirker ens adfærd eller personlighed, kan overlappe med kommunikations- og/eller bevægelsessymptomer, uanset ens specifikke diagnose. Efterhånden som hjernen degenererer, bliver overlapningen mellem adfærd/personlighed, kommunikation og bevægelsesvanskeligheder mere almindelig.

Før familier overhovedet begynder at forfølge en diagnose, kan de bemærke, at deres elskede viser mindre interesse for andre menneskers følelser. Denne nyfundne mangel på empati kan være meget foruroligende og kan i starten misfortolkes som et problem i deres forhold snarere end som følge af en neurologisk lidelse. Sammenlignet med andre neurodegenerative sygdomme har personer med bvFTD faktisk den højeste hyppighed af separation, skilsmisse eller utroskab, både under deres sygdom og i de fem år før sygdomsdebut (Takeda et al., 2019).

Personlige forhold kan være dybt intime og private. Mange familier kan derfor tøve med at tale åbent om deres elskedes adfærdsændringer og deres følelsesmæssige påvirkning, hvilket fører til stress og isolation. Ofte forfølger familier ikke en medicinsk diagnose, før der sker en form for hændelse, hvor deres elskedes mangel på interesse eller empati er så tydelig og alvorlig, at de indser, at noget er helt galt. For eksempel udtrykker en mor, der tidligere havde et kærligt, tæt forhold til sine voksne børn, ingen begejstring eller glæde, når hendes ældste datter annoncerer sin forlovelse. Noget, der burde have været fejret med glæde, bliver i stedet mødt med ligegyldighed.

Sundhedspersonale møder ofte personen med FTD for første gang, efter at symptomerne er blevet identificeret, eller en specifik diagnose er blevet stillet. Fagfolk, der ikke er bekendt med FTD, kan fortolke mangel på empati som kulde eller distancerethed. Selv professionelle omsorgspersoner, der er vant til at hjælpe mennesker med andre demensformer, kan blive afskrækket; efter deres erfaring er mennesker med demens ofte glemsomme eller forvirrede, men kan stadig få kontakt med og reagere følelsesmæssigt på andre. Alt personale, der yder pleje og støtte til personer med FTD, skal forstå, at mangel på empati er et symptom på sygdommen, sandsynligvis forårsaget af den fysiske forringelse af hjernens frontallap, den region af hjernen, der er mest forbundet med empati.

Nedenfor er en vejledning, der kan hjælpe professionelle omsorgspersoner med at genkende og bedre forstå tabet af empati ved FTD, og metoder, de kan bruge til at forbedre plejen.