En undersøgelse offentliggjort i det medicinske tidsskrift Psykogeriatri examines the perspective of care partners on symptoms of behavioral variant frontotemporal degeneration (bvFTD).

One of bvFTD’s most common symptoms is anosognosi, som er kendetegnet ved manglende indsigt i sin sygdom og de dermed forbundne begrænsninger. På grund af anosognosi er plejepartnere til personer med bvFTD ofte bedre i stand til at give et overblik over symptomer, der vil blive brugt til at stille en diagnose.

Men som undersøgelsens forfattere påpeger, fokuserer det meste af forskningen i plejepartnerens perspektiv af bvFTD normalt på omsorgsbyrden snarere end observationer, partnere kan give om symptomer. Selv når plejepartneres observationer indsamles, stammer de kliniske mål, der bruges til at diagnosticere bvFTD og kortlægge dets progression, ofte fra forskning i Alzheimers sygdom.

Mens nye bvFTD-specifikke kliniske foranstaltninger for diagnose, progression og sygdomsinterventionsresultater er nødvendige, bemærker forfatterne, at plejepartnerperspektiver på relevante symptomer er afgørende for at udvikle dem. De peger på AFTD's eksternt ledede patientfokuserede lægemiddeludviklingsmøde og Patientens stemme rapport at understrege behovet for at inddrage en omsorgspartners perspektiv.

For at hjælpe med at forbedre værktøjer til diagnose, progressionsovervågning og design af kliniske forsøg, interviewede forfatterne 20 plejepartnere. De håbede at få indsigt i de symptomer på bvFTD, der er mest relevante for plejepartnere gennem hele sygdommen.

Mens de analyserede svarene fra plejepartnere, opdelte forfatterne de rapporterede symptomer i ni kernedomæner, der dækker kernetræk ved bvFTD, som f.eks. disinhibering eller følelsesmæssig afstumpning.

Symptomerne på primær bekymring for plejepartnere ændrede sig over tid, efterhånden som bvFTD skred frem, fandt undersøgelsen. I begyndelsen har plejepartnere en tendens til at være mere bekymrede over eksterne problemer som følelsesmæssig afstumpning eller tab af personlig forbindelse; over tid har bekymringen tendens til at skifte mod overlevelse.

Forfatterne bemærkede, at mange deltagere uden at blive bedt om det udtrykte bekymring over den manglende forståelse af bvFTD og manglen på ressourcer, de stod over for som plejepartnere. Undersøgelsen fremhæver behovet for større FTD-bevidsthed i hele sundhedsnetværk verden over.

Under hensyntagen til dette fremsatte forfatterne adskillige anbefalinger til plejepartnere til personer med diagnosen bvFTD:

• Find tidlig støtte i patientorganisationer, støttegrupper, venner og familie.
• Arranger juridiske aftaler, økonomiske spørgsmål, pleje i dagtimerne og langtidspleje så hurtigt som muligt.
• Udforsk brugen af teknologiske hjælpemidler til at finde måder at håndtere adfærdsmæssige, kognitive og fysiske symptomer.
• Giv stimulation gennem en positiv, aktiv daglig rutine, der inkorporerer motion, musik, kunst/håndværk eller andre hobbyer, som den diagnosticerede person nyder.
• Tilpas mængden af stimuli til behovene hos den diagnosticerede individ.
• Skab trygge rammer ved at kommunikere roligt og undgå svære spørgsmål.
• Overvåg dine egne behov, og hvis du har brug for det, søg professionel hjælp til at passe på dit mentale og fysiske helbred.

Undersøgelsen giver også anbefalinger til læger og forskere, der udfører kliniske undersøgelser:

• Udvikle specifikke foranstaltninger rettet mod socio-emotionelle, adfærdsmæssige og funktionelle symptomer på bvFTD.
• Forbedre symptomatiske behandlinger for at reducere funktionerne i bvFTD for at gøre sygdomsbehandling mere effektiv.
• Fokus på tidlige interventioner i fremtidige kliniske forsøgsdesign.
• Sigt efter en personlig tilgang til behandling af bvFTD under hensyntagen til de forskellige karakteristika for hver person med en diagnose.
• Foren kræfter for at øge viden og bevidsthed om bvFTD i pleje- og støttenetværk.

For more information on bvFTD, watch the AFTD webinar What You Should Know About bvFTD.

Leder du efter hjælp til bvFTD-relaterede bekymringer? Kontakt AFTD's HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.