New York State senator Michelle Hinchey fremsat et lovforslag den 3. januar for at oprette et statsdækkende FTD-register, der kunne dokumentere diagnoser.

Senatets lovforslag S7874 ville kræve, at sundhedsudbydere i New York rapporterede diagnoser af FTD til statens sundhedsministerium, som derefter ville offentliggøre de indsamlede data i registret; offentligheden vil have adgang til dataene via en dedikeret webside. Lovforslaget pålægger også sundhedsministeriet at oprette et rådgivende udvalg for FTD-registret, der skal vejlede afdelingen om, hvad der skal indberettes. Derudover opfordrer lovforslaget til, at afdelingen og det rådgivende udvalg udvikler årlige rapporter for at holde lovgivere og guvernøren underrettet om staten FTD og andre demenssygdomme i hele New York.

FTD påvirker mange amerikanere, men mangler bevidsthed i hele landet og bliver ofte fejldiagnosticeret som en psykiatrisk tilstand eller en anden neurodegenerativ tilstand som Alzheimers sygdom. Fraværet af fokuseret dataindsamling bidrager til den lave bevidsthed blandt læger og offentligheden.

"Nøjagtige data om udbredelsen og forekomsten af FTD mangler," sagde AFTD Director of Advocacy and Volunteer Engagement, Meghan Buzby, MBA. "Hvis det bliver vedtaget, vil senator Hincheys lovforslag om at oprette det første og eneste statslige register for FTD og relaterede demenssygdomme være et stort skridt fremad i at bestemme virkningen af denne sygdom på samfund i hele staten og give en skabelon for lignende lovgivning i andre stater."

Lovforslaget er kun den seneste FTD-fokuserede lovgivning indført af Hinchey. Siden hendes fars, tidligere amerikanske kongresmedlem Maurice Hincheys FTD-rejse, som bestod i 2017, er Hinchey blevet en fremtrædende og lidenskabelig fortaler for familier, der er ramt af FTD. Ud over regningen for et statsregister har Hinchey også fremsat Senatets lovforslag S7423, som ville skabe demensplejekoordinatorer på områdets sundhedsmyndigheder, der ville yde støtte til personer, der er diagnosticeret.

"Vores kampagne for at øge den landsdækkende bevidsthed om frontotemporal degeneration (FTD) er en personlig kamp, der startede i det øjeblik, min far blev diagnosticeret. Enhver, der har været vidne til en elsket person, der lider af FTD, forstår hjertesorgen, kampen med fejldiagnosticering, udfordringen med at finde langtidspleje til en overkommelig pris og behovet for kvalitetsinformation til at hjælpe med at forberede sig til alle stadier af sygdommen," sagde senator Hinchey.. "Mit lovforslag om at oprette det første FTD-diagnoseregister på statsniveau i landet vil bringe os tættere på en verden uden FTD og producere en lovgivningsmodel, der kan replikeres på tværs af alle 50 stater. Vores register vil uddanne læger om denne ofte fejldiagnosticerede hjernesygdom, give værdifuld indsigt i udbredelsen af FTD-diagnoser i staten New York og skabe en offentlig database med tilgængelige tjenester og ressourcer til at hjælpe mennesker og deres kære med at navigere i en diagnose. Jeg takker vores partnere hos AFTD for at hæve vores regning og for at være en livline for så mange mennesker og familier, der kæmper mod denne forfærdelige sygdom."

AFTD-medarbejdere og frivillige mødtes med senator Hinchey sidste år under en møde i New York Senatet hvor senatoren henvendte sig til andre lovgivere om statens FTD-oplysningsuge den 24. september – 1. oktober. Til World FTD Awareness Week 2023 sluttede Hinchey sig til Emma Heming Willis på hende YouTube-kanal at diskutere at uddanne venner, naboer og sundhedsudbydere om FTDs unikke symptomer og udfordringer.