At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal
Skrevet af Katherine Long og Lindsay Feinberg til minde om Lindsays far, Andrew Feinberg, At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal tilskynder læseren med daglige aktiviteter til at etablere egenomsorgsvaner. Pårørende og omsorgspartnere kan bygge deres værktøjssæt til at opmuntre til refleksion, ære deres oplevelser og udtrykke sig i denne praktiske dagbog. Fra den 17. april...
Læs merePerspectives in FTD Research Webinar: Navigation Social and Legal Challenges in Familie FTD
Prof. Jalayne Arias, en forsker med fokus på politik, etik og jura, og genetisk rådgiver Laynie Dratch deltager i dette Perspectives in FTD Research Webinar for at diskutere vigtige overvejelser for familier, der er påvirket af familiær FTD. De fremhæver nogle af de socio-juridiske udfordringer, som disse familier kan stå over for, og forklarer den beskyttelse, som føderale love giver, såsom den genetiske information...
Læs mereAdvancing Hope: AFTD og registerpersonale deltager i neurologimødet
AFTD samarbejdede med FTD Disorders Registry for at deltage i det årlige American Academy of Neurology-møde 13.-18. april i Denver. Will Reiter, Ray Frattone og Shana Dodge fra AFTD sluttede sig til Carrie Milliard fra FTD Disorders Registry for at udstille og dele information om FTD og hvordan begge organisationer kan være en ressource for mennesker, der er berørt...
Læs mereDen levede oplevelse af FTD: Frustrationer af FTD
Den følgende spalte er skrevet af medlemmer af det rådgivende råd for personer med FTD. Medlemmer af rådet arbejder på at dele indsigten fra personer, der er diagnosticeret, for at hjælpe med at vejlede AFTD om dets mission for en fremtid fri for FTD. FTD kan være utroligt udfordrende for både personer med tilstanden og deres kære. Nogle almindelige…
Læs mereFTD Advocate diskuterer isolation og boligproblemer, som familieplejepartnere står over for
I en klumme udgivet af det digitale tidsskrift Next Avenue diskuterer FTD-advokaten Aisha Adkins, MPA, CNP, hvordan plejepartnere og mennesker, der lever med forhold som FTD, ofte står over for overlappende strabadser fra ensomhed og boligusikkerhed. De økonomiske konsekvenser af at få en pårørende diagnosticeret med en tilstand som kræft eller demens kan sætte en ...
Læs mereFørste deltager behandlet i AviadoBio fase 1/2 klinisk forsøg til FTD-GRN genterapi
AviadoBio annoncerede den 15. april, at den første deltager er blevet behandlet i deres fase 1/2 ASPIRE-FTD-forsøg, der evaluerer genterapien AVB-101 som en intervention for FTD-GRN. "Der er et kritisk behov for nye behandlinger for mennesker, der lever med FTD-GRN," sagde AviadoBios overlæge David Cooper, MD. "Manglen på effektive sygdomsmodificerende behandlinger ...
Læs mereAFTD's 2024 Driving Hope Golf Tournament (CO)
Hjælp med at støtte AFTDs mission, kom i 18 hullers golf på en eksklusiv bane, og spred FTD-bevidsthed ved at deltage i AFTDs 2024 Driving Hope Golf Tournament den 11. august på Colorado National Golf Club i Erie, CO! Billetter er tilgængelige for enlige golfspillere, foursomes og kun gæster til middag/drinks. Der er også flere sponsormuligheder...
Læs mereAFTD's 2024 Driving Hope Golf Tournament (NY)
Hjælp med at støtte AFTDs mission, kom i 18 hullers golf på en eksklusiv privat bane, deltag i en tennisturnering og spred FTD-bevidsthed ved at deltage i AFTDs 2024 Driving Hope Golf Tournament den 16. september på Metropolis Golf Club i White Plains, NY! Billetter er tilgængelige for enlige golfspillere, foursomes og kun receptionsgæster.…
Læs mereTips og råd: Roaming vs. Vandring
I FTD refererer "roaming" til en form for kompulsiv adfærd, der viser sig som at gå, cykle eller køre den samme rute gentagne gange. Selvom deres længder kan variere, kan afstanden mellem disse tvangsrejste ruter være betydelig. Roaming skal ikke forveksles med "vandrende", en adfærd, der er mere almindelig ved Alzheimers sygdom. Vandring opstår, når nogen med...
Læs mereIkke alle former for PPA er FTD, som de seneste højprofilerede sagspunkter
Ikke alle former for primær progressiv afasi (PPA) er forårsaget af den samme sygdomspatologi med logopenisk variant PPA (lvPPA), der kan associeres med enten FTD eller Alzheimers sygdom. Denne sondring blev for nylig fremhævet af rejsen af den anerkendte dramatiker Christopher Durang, som døde af komplikationer af lvPPA den 2. april. Durang lavede...
Læs mere