FTD kan være utroligt udfordrende for både personer med tilstanden og deres kære. Nogle almindelige frustrationer omfatter:

Ændringer i adfærd: FTD fører ofte til væsentlige ændringer i adfærd, såsom impulsivitet, apati, hæmningsløshed eller social uhensigtsmæssighed. Dette kan være frustrerende for både individet med FTD og deres pårørende, da det kan belaste forholdet og føre til misforståelser.

Kommunikationsvanskeligheder: Efterhånden som FTD skrider frem, kan enkeltpersoner opleve vanskeligheder med at finde de rigtige ord, forstå sproget eller følge samtaler. Dette kan være utroligt frustrerende for dem, da de kæmper for at udtrykke sig selv eller forstå andre.

Tab af uafhængighed: Da FTD påvirker kognitive evner, kan individer gradvist miste deres uafhængighed i daglige aktiviteter såsom kørsel, styring af økonomi eller endda grundlæggende egenomsorgsopgaver. Dette tab af uafhængighed kan være frustrerende og demoraliserende.

Hukommelsesproblemer: Selvom hukommelsestab ikke typisk er det første symptom på FTD, kan det stadig forekomme, efterhånden som sygdommen skrider frem. Glemsomhed og besvær med at huske nylige begivenheder eller informationer kan være frustrerende og føre til følelser af forvirring eller desorientering.

Vanskeligheder med problemløsning: FTD kan svække en persons evne til at tænke abstrakt, planlægge, organisere og træffe beslutninger. Dette kan være frustrerende for personer, der engang var i stand til at håndtere komplekse opgaver selvstændigt.

Følelsesmæssige udfordringer: FTD kan forårsage følelsesmæssige ændringer såsom humørsvingninger, irritabilitet eller mangel på empati. Disse følelsesmæssige udsving kan være frustrerende for både individet med FTD og deres pårørende, da de kan kæmpe for at forstå og håndtere denne adfærd.

Samlet set kan FTD påvirke en persons livskvalitet betydeligt og føre til frustration, når de kæmper med ændringerne i deres kognitive evner og adfærd. Det er vigtigt for personer med FTD at modtage støtte og forståelse fra deres pårørende og sundhedspersonale.

Medlemmer af AFTD Personer med FTD Advisory Council vil præsentere to sessioner i næste uge AFTD Uddannelseskonference at udforske disse frustrationer og det stigmatisering, som personer, der er diagnosticeret, må møde som følge heraf. En af disse sessioner, "Insights on Stigma," vil blive livestreamet kl. 9:40 Central (8:40 am Eastern), mens den anden, "Personal Experiences with FTD Stigma," kun er tilgængelig for dem, der deltager i konferencen live i Houston. For mere information om disse og andre uddannelseskonferencesessioner, besøg vores konferencehjemmeside. Det er ikke for sent at tilmelde dig den gratis livestream!

Nedenfor er endelig et digt skrevet af Cindy Odell, mangeårigt medlem af Personer med FTD Advisory Council, hvori hun udtrykker sine dybe frustrationer over sin FTD-diagnose. Det ender med en stærk påmindelse om, at mennesker med FTD i virkeligheden stadig er mennesker og ikke mindre fortjener respekt end nogen anden.