La FTD puede ser increíblemente desafiante tanto para las personas que la padecen como para sus seres queridos. Algunas frustraciones comunes incluyen:

Cambios de comportamiento: La FTD a menudo conduce a cambios significativos en el comportamiento, como impulsividad, apatía, desinhibición o inadecuación social. Esto puede resultar frustrante tanto para la persona con FTD como para sus cuidadores, ya que puede tensar las relaciones y provocar malentendidos.

Dificultades de comunicación: A medida que avanza la FTD, las personas pueden experimentar dificultades para encontrar las palabras adecuadas, comprender el lenguaje o seguir conversaciones. Esto puede resultar increíblemente frustrante para ellos cuando luchan por expresarse o comprender a los demás.

Pérdida de independencia: A medida que la FTD afecta las capacidades cognitivas, las personas pueden perder gradualmente su independencia en las actividades diarias como conducir, administrar las finanzas o incluso tareas básicas de cuidado personal. Esta pérdida de independencia puede resultar frustrante y desmoralizadora.

Problemas de memoria: Si bien la pérdida de memoria no suele ser el síntoma inicial de la FTD, aún puede ocurrir a medida que avanza la enfermedad. El olvido y la dificultad para recordar información o acontecimientos recientes pueden resultar frustrantes y provocar sentimientos de confusión o desorientación.

Dificultad para resolver problemas: La FTD puede afectar la capacidad de una persona para pensar de manera abstracta, planificar, organizar y tomar decisiones. Esto puede resultar frustrante para las personas que alguna vez pudieron realizar tareas complejas de forma independiente.

Desafíos emocionales: La FTD puede provocar cambios emocionales como cambios de humor, irritabilidad o falta de empatía. Estas fluctuaciones emocionales pueden resultar frustrantes tanto para la persona con FTD como para sus cuidadores, ya que pueden tener dificultades para comprender y controlar estos comportamientos.

En general, la FTD puede afectar significativamente la calidad de vida de una persona y provocar frustración mientras lucha con los cambios en sus capacidades cognitivas y comportamiento. Es esencial que las personas con FTD reciban apoyo y comprensión de sus cuidadores y profesionales de la salud.

Los miembros del Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD presentarán dos sesiones en la próxima semana Conferencia de Educación AFTD explorar estas frustraciones y el estigma que las personas diagnosticadas deben enfrentar como resultado. Una de esas sesiones, “Perspectivas sobre el estigma”, se transmitirá en vivo a las 9:40 am hora central (8:40 am hora del este), mientras que la otra, “Experiencias personales con el estigma de FTD”, está disponible solo para quienes asisten a la conferencia en vivo en Houston. Para obtener más información sobre estas y otras sesiones de la Conferencia de Educación, visite la página de inicio de nuestra Conferencia. ¡Aún no es demasiado tarde para registrarte para la transmisión en vivo gratuita!

Finalmente, a continuación se muestra un poema escrito por Cindy Odell, miembro desde hace mucho tiempo del Consejo Asesor de Personas con FTD, en el que expresa sus profundas frustraciones con su diagnóstico de FTD. Termina con un poderoso recordatorio de que las personas con FTD siguen siendo, de hecho, personas y no menos merecedoras de respeto que cualquier otra persona.