A DFT pode ser extremamente desafiadora tanto para os indivíduos com a doença quanto para seus entes queridos. Algumas frustrações comuns incluem:

Mudanças de comportamento: A DFT muitas vezes leva a mudanças significativas no comportamento, como impulsividade, apatia, desinibição ou inadequação social. Isto pode ser frustrante tanto para o indivíduo com DFT como para os seus cuidadores, pois pode prejudicar os relacionamentos e levar a mal-entendidos.

Dificuldades de comunicação: À medida que a FTD progride, os indivíduos podem ter dificuldade em encontrar as palavras certas, compreender a linguagem ou acompanhar conversas. Isso pode ser extremamente frustrante para eles, pois lutam para se expressar ou compreender os outros.

Perda de independência: Como a DFT afecta as capacidades cognitivas, os indivíduos podem perder gradualmente a sua independência nas actividades diárias, como conduzir, gerir finanças ou mesmo tarefas básicas de autocuidado. Esta perda de independência pode ser frustrante e desmoralizante.

Problemas de memória: Embora a perda de memória não seja normalmente o sintoma inicial da DFT, ela ainda pode ocorrer à medida que a doença progride. O esquecimento e a dificuldade de lembrar eventos ou informações recentes podem ser frustrantes e levar a sentimentos de confusão ou desorientação.

Dificuldade em resolver problemas: A FTD pode prejudicar a capacidade de uma pessoa pensar abstratamente, planejar, organizar e tomar decisões. Isso pode ser frustrante para indivíduos que antes eram capazes de realizar tarefas complexas de forma independente.

Desafios emocionais: A FTD pode causar alterações emocionais, como alterações de humor, irritabilidade ou falta de empatia. Estas flutuações emocionais podem ser frustrantes tanto para o indivíduo com DFT como para os seus cuidadores, pois podem ter dificuldade em compreender e gerir estes comportamentos.

No geral, a DFT pode impactar significativamente a qualidade de vida de uma pessoa e levar à frustração à medida que ela enfrenta as mudanças em suas habilidades cognitivas e de comportamento. É essencial que os indivíduos com DFT recebam apoio e compreensão dos seus cuidadores e profissionais de saúde.

Os membros do Conselho Consultivo de Pessoas AFTD com FTD apresentarão duas sessões na próxima semana Conferência de Educação AFTD explorando essas frustrações e o estigma que as pessoas diagnosticadas devem enfrentar como resultado. Uma dessas sessões, “Insights sobre o estigma”, será transmitida ao vivo às 9h40 Central (8h40 Leste), enquanto a outra, “Experiências pessoais com o estigma da FTD”, estará disponível apenas para aqueles que participarem da Conferência ao vivo em Houston. Para obter mais informações sobre essas e outras sessões da Conferência sobre Educação, visite a página inicial da Conferência. Ainda não é tarde para se inscrever na transmissão ao vivo gratuita!

Finalmente, abaixo está um poema escrito por Cindy Odell, membro de longa data do Conselho Consultivo de Pessoas com DFT, no qual ela expressa suas profundas frustrações com seu diagnóstico de DFT. Termina com um poderoso lembrete de que as pessoas com DFT ainda são, de facto, pessoas e não merecem menos respeito do que qualquer outra pessoa.