Advancing Hope: AFTD og University of Pennsylvania er vært for FTD Workshop
Den 11. juni 2024 samarbejdede AFTD med University of Pennsylvania Frontotemporal Degeneration (FTD) Center om FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, en endags virtuel FTD-workshop. CRLI-pensumet blev tilpasset fra Northeast ALS Consortium (NEALS)-programmet, som var designet til at styrke mennesker, der lever med ALS og deres elskede...
Læs mereKonference om at leve med demens 2024
AFTD-frivilligen Amy Canavan vil være vært for et informationsbord på 2024 Living With Dementia Conference i Syracuse, NY, der afholdes den 18. september 2024, fra 8:00 til 16:00 EST, og begivenheden vil byde på lokale ressourcer og støtte til mennesker, der lever med demens i New York. For at tilmelde dig, besøg Living With Dementia hjemmesiden. For mere…
Læs mereAFTD-webinar: Advocate for Awareness — Arbejde med lovgivere for at fremhæve FTD
FTD-fortalere kan hjælpe med at skabe opmærksomhed til deres lokalsamfund ved at samarbejde med lovgivere om at udstede proklamationer og resolutioner, der udpeger en statsdækkende FTD-bevidsthedsuge. Men hvad er proklamationer og resolutioner, og hvordan kan fortalere presse på for dem? I dette Advocacy Webinar forklarer AFTDs advocacy-team forskellen og deler de trin, du kan tage for at...
Læs mereASPIRE-FTD fase 1/2 klinisk forsøg åbner første amerikanske websted ved Ohio State University
Det biofarmaceutiske selskab AviadoBio annoncerede den 1. juli, at deres ASPIRE-FTD fase 1/2 kliniske forsøg har åbnet sit første forsøgssted i USA, ved Ohio State Universitys Wexner Medical Center. Virksomheden vurderer den eksperimentelle genterapi AVB-101 som en intervention for FTD forårsaget af en variant af GRN-genet. GRN…
Læs mereJim Tobin Memorial Golf Tournament
AFTD-ambassadør Dawn O'Gara vil være vært for Jim Tobin Memorial Golf Tournament den 14. september 2024, med alle indtægter doneret til AFTD til forsknings- og familieplejestipendier. Turneringen vil blive afholdt på Pine Ridge Country Club i North Oxford, MA. Prisen er $125 pr. person, $400 pr. foursome eller $30 kun for middagsbuffet.…
Læs mere8. august 2024: Mød og hilse personligt i Portland, Ore.
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne personlige AFTD Meet & Greet-begivenhed i Portland, Ore., torsdag den 8. august. Begivenheden finder sted i Paydirt (2724 NE Pacific St.) med start kl. 22.00 For at svare, send en sms til 503-927-3328. Download denne flyer for at lære mere.
Læs merePortland, Ore. Meet & Greet
Deltag og lær af andre, der forstår FTD-rejsen ved denne personlige AFTD Meet & Greet-begivenhed i Portland, Ore., torsdag den 8. august. Send en sms til 503-927-3328 for at svare. Download denne flyer for at lære mere.
Læs mereTips og råd: Find svar – FTD-forskning og dig
Da Damian McNamara, en stabsskribent for WebMD, fandt ud af, at hans fætter var blevet diagnosticeret med ALS og FTD på grund af en C9orf72 genetisk variant, begyndte han at spekulere på, om han skulle gennemgå genetisk testning. Når alt kommer til alt havde hans mormor og tante også ALS, og FTD-forskning opdagede, at C9orf72 kan forårsage begge lidelser,...
Læs mereAdvancing Hope: AFTD deltager i C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop
En en-dags C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop blev afholdt i juni 2024. Workshoppen blev ledet af Dr. Adam Boxer (UCSF) og Dr. Michael Benatar (University of Miami) og muliggjort af AFTD og ALS Association. Mere end 30 videnskabelige eksperter deltog i mødet fra den akademiske verden, biopharma, advokater, nonprofitorganisationer og US Food and...
Læs mereCare Partner fremhæver fordelene ved støtte fra andre, der forstår FTD
At navigere på FTD-rejsen er meget mindre skræmmende, når du har støtte fra andre, der selv har levet med sygdommen, sagde den canadiske plejepartner Mardi Denis i en artikel offentliggjort på webstedet for The Province, en avis i Vancouver. Denis, en pensioneret arbejdsmiljøsygeplejerske, sagde, at hun var forvirret og bekymret, da hendes...
Læs mere