Anbefalet læsning/visning

Alle AFTD webinarer kan findes på https://www.theaftd.org/posts/category/webinars/. 

Webinarer, videoindhold, public service-meddelelser og optagelser fra AFTD Education Conferences er også tilgængelige på AFTD YouTube-kanal.

Introduktion til frontotemporal degeneration

Meget gerne sjov – kun anderledes , af Jack Livingston (2021)
Meget gerne sjov – kun anderledes er en bog om venskab. Den har Chris Kelley, der lever med FTD. Forfatteren Jack Livingston siger: "Chris var lederen af 'seje ting' og fejede rutinemæssigt alle op, der var villige til at slutte sig til ham i hans regelbøjende eskapader." Desværre, da Chris blev diagnosticeret med FTD i midten af halvtredserne, Chris og Jacks venskab ændrede sig. Nu er det Chriss venner og familie, der tager ham med på eventyr. Jack siger: "Det er vigtigt at forblive involveret; vores venskab er vigtigere end nogensinde." Jack donerer alle indtægter fra salget af Meget gerne sjov - kun anderledes at støtte AFTDs mission.

Hvad hvis det ikke er Alzheimers, redigeret af Lisa Radin og Gary Radin (opdateret og revideret i 2022)
Denne omfattende vejledning, den første, der specifikt beskæftiger sig med frontotemporal degeneration, giver et væld af informationer til både sundhedspersonale og plejepersonale. Designet som både en ressource og en referencevejledning, indeholder den femogtyve kapitler fulde af praktiske oplysninger, som enhver pårørende har brug for, lige fra medicinske fakta, der udforsker forskellene mellem FTD og Alzheimers, til kliniske, medicinske og rehabiliteringsproblemer.

Bananfruen og andre historier om nysgerrig opførsel og tale, af Dr. Andrew Kertesz (2006)
Dr. Kertesz, en neurolog og forsker, præsenterer 19 faktuelle historier om mennesker med FTD, udvalgt til at repræsentere de typiske adfærds- og sprogændringer forbundet med lidelserne. I hvert kapitel undersøges biologien af den underliggende hjernesygdom og de sociale og kulturelle aspekter af adfærdsændringen. Yderligere kapitler omhandler tips til plejepersonale og sygdommens biologi, genetik og farmakologi i læg-termer.

Faithful as She Fades: A Memoir of Love and Dementia, af Robert Fischbach (2019)
Trofast som hun falmer er førstepersonsberetningen om Robert Fischbachs rejse som omsorgsperson for sin mangeårige elskede kone gennem hendes ubarmhjertige kamp med FTD. Fischbach tager læseren med på en inderlig, følelsesladet, til tider sjov og altid bevægende rejse gennem de årtier, han tilbragte med sin kone - og derefter gennem det næsten årti, hvor han langsomt måtte lade hende gå. En historie om ødelæggende tab, hverdagsheltemod, modstandskraft og trofasthed, denne bog er et insiders kig på en af de mest forfærdelige sygdomme, som en person kan blive ramt af. En del af salget gavner AFTDs mission.

Dansen: Vores rejse gennem frontotemporal degeneration, af Deborah G. Thelwell (2014)
Dansen er en erindringsbog om et pars femårige rejse gennem FTD. Deborah og Alans historie – og hvordan de håndterede denne udfordring sammen og med hjælp fra deres familie og venner – fortælles med ærlighed, humor og kærlighed.

Ellie's Butterflies: En kærlig historie om at forstå demens, af Alecia Smith (2020)
Da Alecias far blev diagnosticeret med FTD i en alder af 61, var alle hendes tre børn under fem år. Alecia søgte efter en børnebog, der kunne hjælpe hende med at få en samtale med sine børn om deres bedstefars diagnose, men fandt intet. Så hun besluttede at bruge sin erfaring som lærer, kombineret med sin passion for bøger og erfaring med FTD, til at skrive sin egen! Hendes bog, Ellies sommerfugle, indeholder en ærlig tilgang til de komplicerede følelser omkring en FTD-diagnose og tilbyder en støttevejledning til forældre. Alecia donerer 10 procent af salget fra hver solgte bog til AFTD.

Vi dansede: Vores historie om kærlighed og demens, af Scott Rose (2021)
Emnet for denne bog kredser om livet for min kone, Maureen, som døde i oktober 2019. Mens hun stadig var i begyndelsen af tresserne, mistede hun et stykke af sig selv. Ord blev sværere at finde. Trin til at udføre de enkleste opgaver blev umulige at følge. Den sidste halvdel af bogen fortæller i detaljer om hendes diagnose og liv med frontotemporal degeneration, en demens kendt som FTD. Jeg passede hende i de tre et halvt år af denne sygdom. Historien fortælles på en sårbar og ufiltreret måde. Den samler skrifter fra både mand og kone gennem journaler, breve og indlæg på sociale medier integreret i hovedfortællingen. Den fanger vores virkelige, udødelige kærlighedshistorie gennem denne uhelbredelige sygdom

Indtil vi vidste det, to gange: Livet med MND/ALS og FTD, af Elisabet O Klint (2023)
Elisabets mand var endnu ikke tres, da han blev diagnosticeret med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og frontotemporal demens (FTD). Denne erindringsbog, en retrospektiv dagbog, handler om det år, de levede med hans sygdomme; sygdomme vidste heller ikke noget om før den langsomme og udfordrende vej mod diagnoser. Elisabet tog sig af sin mand, mens hans stigende behov skred frem med sygdommene. En daglig rutsjebane med hver dag fuld af følelser, nogle modstridende.

---

Erfaring med FTD Clinical Presentation

Behavioural Variant FTD (bvFTD)

Når kærlighed møder demens: Frontotemporal Degeneration (FTD) og familien, af Ada Anbar (2018)
Forfatteren sporer den lange rejse til hendes mands FTD-diagnose og dens efterfølgende indvirkning på deres familie. Bogen giver detaljerede oplysninger om FTD sammen med råd til plejepartnere om egenomsorg under deres FTD-rejse.

Beagle ombord, af Brad Bawmann (2018)
I denne bog kæmper Bawmannerne for at få en korrekt diagnose for familiepatriarken Ronnies forvirrende adfærd; han bliver til sidst diagnosticeret med bvFTD. Familien bestræber sig på at finde passende pleje til ham og få styr på at have en dårligt forstået neurodegenerativ sygdom i deres liv. (Efter døden afslørede Ronnies obduktion Alzheimers patologi.)

Grøn vaniljete: En families ekstraordinære rejse af kærlighed, håb og erindring, af Marie Williams (2014)
I Grøn vanilje te, skriver Marie Williams gribende om sin mand Dominics kampe med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) med FTD i en alder af 40, og hvordan hun og hendes sønner fandt håb midt i vraget af en mystisk neurologisk tilstand.

Sagaen om en kones omsorgsgiver: Facing frontotemporal demens, af Diane Ries Keller (2018)
Diane Ries Kellers mand var i begyndelsen af tresserne, da han fik diagnosen FTD. Saga om en kones omsorgsperson er baseret på de notater, hun tog gennem årene, da hun kæmpede for at få en diagnose for hans mærkelige adfærd, tog sig af hans behov, efterhånden som sygdommen skred frem, og styrede hans pleje, da han flyttede ind i faciliteter, der kunne imødekomme hans forværrede medicinske tilstand. Ved at dele sin families historie håber Diane at øge FTD-bevidstheden og hjælpe andre, der står over for sygdommen, til at føle sig mindre alene.

Corticobasal degeneration (CBD)

Finde mening med Charles: Omsorg med kærlighed gennem en degenerativ sygdom, af Janet Edmunson (2006)
Forfatteren tilbyder en ressource til pårørende, hospicefrivillige og personale. Det inkluderer vejledninger til at håndtere læger, fortælle venner og familie, lære mere om sygdommen og håndtere de følelsesmæssige og fysiske udfordringer, man står over for i løbet af en pårørendes sygdom.

Primær progressiv afasi (PPA)

Hvor lyset kommer ind: At miste min mor kun for at finde hende igen, af Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley fortæller hele historien om sin mors kamp med primær progressiv afasi (PPA), fra hendes diagnose til nutiden. Hun tegner et ærligt billede af, hvordan hendes familie reagerede, uddannede sig, forsøgte at give slip på skam og hemmelighedskræmmeri og fandt uventet humor og nåde midt i lidelsen.

Grønne negle og andre oprørshandlinger: Livet efter tab, af Elaine Soloway (2014)
Forfatteren har tidligere udgivet andre værker, og i Green Nails and Other Acts of Rebellion giver Elaine Soloway et indblik i livet for en kone, der bliver en omsorgsperson, efter at hendes mand Tommy har fået diagnosen FTD. Historien om hans sygdoms progression er en, der formår at være opløftende, mens den afslører de daglige kampe ved at være omsorgsperson og hustru for en person med en uhelbredelig sygdom.

FTD/ALS

Jeg er ikke alene, af Martha L. Garmon (2018)
Martha L. Garmon, tidligere omsorgsperson for sin mand, Stephan, som blev diagnosticeret med FTD/ALS, deler interviews med 42 plejepartnere, herunder mange ægtefæller til personer med FTD.

Genetisk FTD

FTD: En rejse gennem Generationel Fronto Temporal Demens, Liv og Spirituel Styrke, af Mira Grace (2024)
Denne bog fokuserer på forfatterens erfaring med arvelig FTD i hendes familie. Hun deler sin rejse med helbredelse, mestring og åndelig styrke på trods af strabadser og tab.

Børnebog

Blad, af Amanda Sullivan (2023)
I denne bog for børn deler Amanda historien om Lynnes pulserende liv, og hvordan FTD i sidste ende begynder at påvirke hendes personlighed og kommunikation. Hun fortæller, hvordan hendes familie lærer at håndtere denne hjerteskærende sygdom og tab.

Værker af diagnosticerede personer

Hvad fanden skete der med min hjerne?, af Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer var kun 49 år gammel, da hun blev diagnosticeret med semantisk PPA. I denne bog giver hun et alt for sjældent førstehåndsindblik i den oplevelse og lyder et klart opråb til forandring i, hvordan vi sikrer en bedre livskvalitet for mennesker med demens.

Dans med demens: Min historie om at leve positivt med demens, af Christine Bryden (2005)
Denne bog er en levende beretning om forfatterens erfaringer med at leve med demens, udforske virkningerne af hukommelsesproblemer, tab af selvstændighed, vanskeligheder med kommunikation og udmattelsen af at klare simple opgaver.

Vejledninger til Plejepartnere

Demensplejepartnerens arbejdsbog, af Edward Shaw, MD (2019)
Denne arbejdsbog er en kombination af praktisk, følelsesmæssig, intellektuel, social og spirituel støtte til mennesker, der plejer en pårørende med demens. Det giver individuelle familiemedlemmer større bevidsthed, viden og færdigheder til at forbedre liv, relationer og omsorg gennem hele sygdomsprocessen.

Demens Reimagined: Byg et liv med glæde og værdighed fra start til slut, af Tia Powell, MD (2019)
Demens Genopfattet er en bevægende kombination af medicin og erindringer. I sidste ende ønsker Dr. Powell, at vi alle skal vide, at demens ikke kun handler om tab – det handler også om bevarelse af værdighed og håb.

Et værdigt liv: De bedste venners tilgang til Alzheimers pleje, af Virginia Bell, MSW, og David Troxel, MPH (2002)
En medfølende tilgang til at forstå mennesker, der har Alzheimers sygdom eller relateret demens. Forfatterne understreger, at personer, der er diagnosticeret, normalt er forvirrede, ikke ondsindede eller bevidste, og deler måder at forhindre, at situationer forværres på, samtidig med at de øger roen i sindet for både pårørende og diagnosticerede personer.

Sund fornuftsguide til demens for klinikere og pårørende, af Drs. Anne M. Lipton og Cindy D. Marshall (2013)
Klinikere, familiemedlemmer og andre pårørende vil finde dette bind nyttigt fra det øjeblik, hvor symptomer på demens dukker op. Denne vejledning, som er skrevet af en neurolog og psykiater, som har taget sig af tusindvis af patienter med demens og deres familier, støtter generelle principper for demensbehandling, der gælder på tværs af stadier og spektrum af denne sygdom. Ikke-Alzheimers typer af demens er inkluderet ud over Alzheimers sygdom.

At elske nogen, der har demens: Sådan finder du håb, mens du håndterer stress og sorg, af Pauline Boss (2011)
Boss, en psykoterapeut og professor i familiesamfundsvidenskab ved University of Minnesota, tilbyder forskningsbaseret rådgivning om, hvordan man håndterer vedvarende stress og sorg, mens man tager sig af en person med demens.

Plejerens vej til medfølende beslutningstagning, af Viki Kind, MA (2010)
At føle sig sikker på, at du træffer de rigtige beslutninger for en elsket, kan være en vanskelig del af omsorgen for både familier og professionelle. Denne bog tilbyder værktøjer og teknikker, der vil begrænse din frustration og frygt og hjælpe dig med at træffe informerede, respektfulde beslutninger.

Tvetydigt tab: Lær at leve med uafklaret sorg, af Pauline Boss (2011)
Boss, en psykoterapeut og professor i familiesamfundsvidenskab ved University of Minnesota, udforsker tvetydige tab, en almindelig og smertefuld tilstand, der blandt andet påvirker mennesker, der plejer en person, der opfattes som psykologisk fraværende, men fysisk til stede, såsom ved demens og FTD. Hun opfordrer familier til at tale med hinanden for at sørge over det, der er gået tabt, og fejre det, der er tilbage som en måde at fremme accept og styrke.

36-timers dagen, af Nancy Mace og Peter Rabins, MD (revideret og opdateret i 2012)
Denne vejledning er blevet brugt bredt i over 25 år af pårørende til mennesker med Alzheimers sygdom. Det tilbyder praktisk og medfølende vejledning om en bred vifte af plejespørgsmål, herunder diagnostisk evaluering, forskning, medicin, juridiske og økonomiske oplysninger og samfundslivsarrangementer.

Sagaen om en kones omsorgsgiver: Facing frontotemporal demens, af Diane Ries Keller (2018)
Diane Ries Kellers mand var i begyndelsen af tresserne, da han fik diagnosen FTD. Saga om en kones omsorgsperson er baseret på de notater, hun tog gennem årene, da hun kæmpede for at få en diagnose for hans mærkelige adfærd, tog sig af hans behov, efterhånden som sygdommen skred frem, og styrede hans pleje, da han flyttede ind i faciliteter, der kunne imødekomme hans forværrede medicinske tilstand. Ved at dele sin families historie håber Diane at øge FTD-bevidstheden og hjælpe andre, der står over for sygdommen, til at føle sig mindre alene.

Bare træk vejret: En omsorgspersons rejse gennem dybet af demens, af Mary Kay Verhoff (2024)
I denne bog veksler forfatteren mellem at fortælle parrets historie og dele uddrag fra sin dagbog. Hun udforsker de udfordringer, der kommer, når et familiemedlem bliver alvorligt syg, samt de komplekse følelser, hun oplevede som hustru og omsorgspartner til en person med diagnosen FTD.

Pleje og fodring af omsorgspersoner, af Martha L. Garmon (2020)
Martha L. Garmon deler sine personlige erfaringer med at tage sig af sin mand diagnosticeret med FTD/ALS fra et trosbaseret perspektiv. Hun inkluderer forslag og vejledning til plejepartnere og dem, der støtter dem.

At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal, af Katherine Elizabeth Long (2024)
Denne bog tilbyder plejepersonale en påmindelse og et værktøjssæt om, at midt i udfordringerne besidder plejepersonalet urokkelig styrke og modstandskraft.

Planlægning af håb-liv med frontotemporal sygdom er en bevægende dokumentarfilm skabt af Susan Grant, som er diagnosticeret med FTD, for at gøre opmærksom på denne terminale sygdom. Seks familier deler deres hjerteskærende historier om evig sorg, midt i økonomiske kampe og omsorg for deres kære. Ved at dele et andet aspekt af håb udforsker fagfolk økonomisk planlægning og ejendomsplanlægning for FTD-ofre og deres familier.

Uordnet er en dokumentar i tre dele, der skildrer hvordan FTD har ændret livet for tre mennesker – såvel som dem omkring dem. Filmskaberne, Klaas Jansma og Pieter Wolswijk, er henholdsvis psykolog involveret i den hollandske nationale styregruppe for unge med demens og ældrepsykolog. Denne dokumentar er et initiativ fra Intercollegiate Group of Geriatric Psychologists i Arnhem-regionen, Holland. E-mail krjansma@hotmail.com for bestillingsinformation.

Disse blogs og vignetter deles med os af medlemmer af vores fællesskab, hvis unikke perspektiver tilbyder støtte, opmuntring og virkelig ærlige svar til andre, der gennemgår lignende oplevelser. Vi værdsætter deres generøsitet ved at dele nogle af deres intime tanker, følelser og oplevelser og erkender, at det er gennem denne generøsitet, at vi alle vil finde trøst og støtte fra fællesskabet.

Hvis du har en blog eller historie, du gerne vil dele, så kontakt os venligst på info@theaftd.org.

Vi er os – Tidligere FTD-plejer Scott Rose deler ressourcer og opfordrer til åben dialog om FTD og alle aspekter af denne demens - symptomer, omsorg, sorg og meget mere.

Engle og agenturer – JoAnn Furner vedligeholder denne blog om sin eksmands FTD-diagnose, og hvordan den har påvirket deres liv, herunder opdragelsen af deres to børn (på otte og tolv år, da FTD-diagnosen blev bekræftet). "Jeg håber at vise, hvordan det faktisk kræver en landsby at opdrage børn," skriver JoAnn, "Ingen kan gøre det alene, uanset omstændighederne."

Bliver seks tusind – Kimberly Chu dokumenterer sin families FTD-rejse gennem et billede om dagen. Hendes mor, som blev diagnosticeret med FTD i efteråret 2010, har boet sammen med Kimberly, hendes mand og deres unge søn på fuld tid siden 2012.

Johnson-bloggen – Amy Johnson skriver denne detaljerede og personlige blog om sin families FTD-rejse efter hendes mand Marks diagnose i oktober 2017 i en alder af 38.

FTD bringer mig ikke blomster: At leve med FTD – Cindy Odell har levet med FTD siden 2011. I sin regelmæssigt opdaterede blog håber hun "at tilbyde information og indsigt i at håndtere at have FTD, eller at håndtere nogen, der har det."

PPA kommunikationsstrategier – Joanne Douglas, der lever med primær progressiv afasi, tilbyder strategier, som hun finder nyttige til at kommunikere med andre (Del I, Del II), og foreslår metoder, som de som ikke er diagnosticeret kan bruge til bedre at kommunikere med diagnosticerede personer.

Klik her for at læse Joannes førstepersonsberetning om tilpasning til PPA, offentliggjort i American Journal of Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme i 2014, og Klik her at læse et interview fra 2012 med Joanne. Send en e-mail til Joanne på joanne.douglas.ppa på gmail.com.

Afasiland – Denne gribende blogserie, skrevet på tysk af Silvia Teich, beskriver de vanskelige kampe, som FTD kan bringe en familie. Teich er en kone og mor, hvis mand blev ramt af primær ikke-flydende primær progressiv afasi i september 2016. Parret har to børn på 5 og 15 år og bor i Berlin. Læs Silvias blogindlæg her.

Sange uden ord – Skrevet af Sarah Scheuermann, som døde fra PPA i 2016, giver denne velskrevne og tankevækkende blogserie læseren indsigt i, hvordan det føles at kæmpe mod FTD fra den berørte persons perspektiv. Læs Saras smukke blogindlæg, digte og vers her.

Gå til dine hjørner og kom ud kærlig – Denne blog er skrevet af Ada Gerard, hustru til Gary, som i en alder af 65 år blev diagnosticeret med FTD. Ada arbejder stadig på fuld tid som administrerende direktør for West Coast University og deler sine daglige kampe med at komme overens med sin mands diagnose.

The Unlikely Caregiver: Caregiving som en tyve-noget-datter - Da Abigail var 24, flyttede hun tilbage til sine forældre og bemærkede: "Det var ikke fordi, jeg var brudt eller arbejdsløs, det var i stedet fordi min mors frontale tindinglapsdemens udviklede sig hurtigt, og min far havde brug for backup."

Lydias FTD-hus – Lydias søster blogger for at skabe et støttefællesskab for alle for at dele FTD-relaterede erfaringer og information. Det ultimative mål er at hjælpe andre med at genkende symptomerne på FTD og forkorte tiden til en korrekt diagnose og hjælp.

Jagt værdighed – Cindy, hvis svigermor har FTD, blogger om sin families rejse med at håndtere sygdommen og tilpasse sig deres nye virkelighed.

Frontotemporal degeneration: væltning ned i kaninhullet – Alice, hvis mand for nylig blev diagnosticeret med FTD, skriver om sin rejse.

En dejlig dag til en vandretur – en blog af Brandon og Katherine, mens de vandrer den 2.200 mil lange Appalachian Trail til minde om Brandons far, som havde FTD.

Demens: sidder fast i mellem – en tankevækkende blog af en gruppe af 20- og 30-årige, der har en forælder ramt af FTD.

At sætte den ene fod foran den anden – en blog af Nancy Carlson, forfatter/bogillustratør, hvis mand har FTD.

FTD er min niche (tilsyneladende!) – en blog af Deborah Thelwell, hvis mand har FTD.

Dr. Pattys blog – Dr. Patricia Bay skriver om sin mands nylige diagnose af FTD.

FTD's smertefulde vej – en blog af Kendra Gibson, hvis mor har FTD/ALS, hvis onkel døde af samme lidelse, og hvis moster døde af ALS.

Rejse med demens – en blog af Cassandra Jones, hvis mor har semantisk demens.

The Rookie Caregiver – en blog af forfatter og PR-professionel Elaine Soloway, hvis mand var ramt af primær progressiv afasi.

FTD er ikke bare blomster længere – en blog af Kelly på vestkysten om hendes berørte far.

Rest.Stop.Ranch – en øko-spirituel blog af Mary MacDonald, hvis mor havde FTD. Denne blog indeholder nogle korte (2-5 minutter) guidede "pauser" med billeder, åndedrætsøvelser og andre rofremkaldende teknikker.

Caring Bridge Blog af Lorraine Cox – en blog om hendes mands kamp med FTD.

Matt Matherne – en blog skrevet af Matts kone, Amy. Matt er ramt af FTD.

Dons datter – en blog skrevet af Melisa McElmurray, hvis far er ramt af FTD.

FTD/Demensstøttegruppe – en blog skrevet af FTD-patienten Howard Glick. Et førstepersons kig på at leve med FTD.

Cindys liv opdateres med fronttemporal demens – en blog vedligeholdt af Natalie, hvis mor Cindy lever med en FTD-diagnose. Natalies mål er at hjælpe mindst én person og at hjælpe med at kaste lys over denne sygdom.

Losing My Mind - Frontotemporal Demens (FTD) med Kris Bowring på afsnit 52 af Shining Brightly Podcast. Hør Kris' historie for første gang på en podcast om, hvordan hans liv er blevet ændret, og han lever med FTD, og hvad han har lært.

Mange mennesker synes, at skrivning er en værdifuld måde at behandle deres oplevelser på, mens de passer på et familiemedlem eller en ven, der har FTD. Disse bøger er skrevet for at ære en elsket eller dele personlige perspektiver på virkningen af FTD.

My Walk with My Sister: On the Journey of Frontotemporal Degeneration, af Karen Boothe
Karens søster, Brenda, blev i en alder af 56 diagnosticeret med FTD, efter at familie, venner og kolleger bemærkede ændringer i hendes adfærd. Karen blev Brendas primære omsorgsperson, og sammen med sine kære gik de FTD's rejse sammen. Hun dokumenterede denne rejse i denne bog i håb om at give trøst til familier, der elsker en person med FTD, og for at vide, at din rejse aldrig går alene. Køb hos: Amazon og Barnes & Noble

Sorgeskrivning, Af Joan Zlotnick
Forfatteren var omsorgsperson i 12 år for sin mand, som led af FTD. Hun skriver: "Efter hans død for tre år siden fandt jeg trøst og helbredelse ved at skrive min bog, som handler om en engelsk professor, der for nylig blev enke (ikke ulig mig selv), der underviser i et terapeutisk skrivekursus." Zlotnicks arbejde udforsker temaer om omsorg, tab, sorg og redefineringen af selvet efter traumatisk tab. Find et link til denne Kindle e-bog – samt udtalelser fra læsere – her.

Dansen: Vores rejse gennem frontotemporal degeneration, af Deborah G. Thelwell
Dansen er en erindringsbog om et pars femårige rejse gennem FTD. Deborah og Alans historie, og hvordan de håndterede denne udfordring sammen og med hjælp fra deres familie og venner, fortælles med ærlighed, humor og kærlighed. Køb hos: Amazon.com og Barnesandnoble.com

Demens: Rejsen forude, af Susan Kiser Scarff
Inden for et år efter at have modtaget sin mands diagnose havde Susan Kiser Scarff et klassisk tilfælde af udbrændthed. Hun kunne ikke koncentrere sig på arbejdet. Venner drev væk. Overvældet kæmpede hun for at klare overgangen fra Reds kone til hans beskytter, sygeplejerske og mor. Køb gennem: bogens hjemmeside.

Grønne negle og andre oprørshandlinger, Life After Loss, af Elaine Soloway
Forfatteren har tidligere udgivet andre værker, og i Green Nails and Other Acts of Rebellion giver Elaine Soloway et indblik i livet for en kone, der bliver en omsorgsperson, efter at hendes mand har fået diagnosen FTD. Med symptomer, der begyndte omkring ti år efter deres ægteskab, tilbød Tommys diagnose en forklaring, der ændrede dynamikken i forholdet. Historien om ægtemanden Tommys udvikling og ultimative død er en, der formår at være opløftende, mens den afslører de daglige kampe ved at være omsorgsperson og hustru for en person med en uhelbredelig sygdom. Køb hos: Amazon.com og Barnesandnoble.com

Mærkeligt forhold: En erindringer om ægteskabet, Demens og poesi, af Rachel Hadas
I 2004 blev Rachel Hadas' mand, George Edwards, en komponist og professor i musik ved Columbia University, diagnosticeret med tidligt indsættende demens i en alder af 61. Strange Relation er hendes beretning om at "miste" George. Hendes fortælling begynder, da Georges sygdom ikke længere kan ignoreres, og slutter i 2008 kort efter hans flytning til en demensfacilitet (da hun efter tredive års ægteskab ikke længere bor sammen med sin mand). Inden for de overskyede rammer af de svære år, hvor læsning og skrivning var en væsentlig del af det, der holdt hende i gang, "forsøgte hun at holde styr på... prøvede at fortælle sandheden." Køb hos: Amazon.com

Dueller med demens: Ikke den kærlighedshistorie, vi planlagde, af Kate Fritz Leonard
Kate Fritz Leonard er en hustru, mor, ven, pædagog og nu omsorgsperson, som levede et lykkeligt liv med sin mand og børn, indtil demens overtog hendes mands hjerne, og han blev en fremmed i deres hjem. Kate skriver om sin families rejse ind i demensens mærkelige og skræmmende verden, og hvordan hun og hendes børn med megen kærlighed og latter klarer sig og trives sammen, mens de duellerer med deres elskedes demens. Køb hos: Amazon.com

En udvikling af kærlighed: liv og kærlighed med FTD, af Marie Sykes og Michelle Stafford
Bob Sykes døde den 7. april 2006 af frontotemporal degeneration (FTD) i en alder af 50. Han kæmpede voldsomt med denne sygdom, og hans kone og datter kæmpede med ham og fik endnu større respekt for denne fine mand, da han langsomt bukkede under til en fremadskridende og irreversibel form for demens. Køb hos:  www.anevolutionoflove.com eller Amazon.com

Og to skal blive til ét, af Jim Cardosi
Efter sin kone Cindys død i juli 2008 skrev Jim Cardosi denne bog til sine børn for at ære hendes minde. Cardosi er skrevet som en hyldest til deres kærlighed og forpligtelse til hinanden, og portrætterer ånden hos en kvinde, der er fuldt dedikeret til sin familie og sin tro. (En del af provenuet fra salget af denne bog vil blive doneret til AFTD). Køb på Amazon.com eller www.allbookstores.com

Demens: Monsteret indeni, af Herb van Roekel
Denne bog deler historien om en families kamp gennem fem generationer af monsteret, sammen med historierne om andre, der har mødt monsteret. Det giver en ramme af væsentlige skridt, der er nødvendige for at forberede både pårørende og offer til fremtiden. Det viser også typerne af demens og noget af den involverede videnskab for at hjælpe med at give forståelse. "Selvom vi ikke tør tilbyde falsk håb, er der al mulig grund til at have håb ..." for at finde en kur. Køb hos: Amazon.com

I Can't Hear the Music Anymore: One Family's Journey with Frontotemporal Dementia, 2. udgave, af Linda Anne Bentz Parsons
Forfatteren fortæller historien om sin mand, Douglas Parsons, som har FTD. Korte praktiske kapitler fortæller om ændringer i uafhængighed, social interaktion, ræsonnement og dømmekraft samt omsorgsproblemer. Bogen er skrevet for at give tro og håb om, at folk ikke er alene på deres rejse med FTD. For at købe send $10 check eller postanvisning til Linda A. Parsons, 222 Chicago Place NW, Canton, Ohio 44703 eller e-mail eller på: laparsons61@sbcglobal.net

Hvis du har udgivet en bog eller erindringsbog, som du gerne vil dele med andre, så lad os det vide på info@theaftd.org eller 866-507-7222.