AFTD's politiske prioriteter for 2026

Vi støtter stærke føderale investeringer i forskning, udvikling og regulatorisk videnskab for at fremme opdagelsen, forbedre diagnosen, identificere biomarkører, undersøge miljømæssige årsager og uddybe vores forståelse af FTD gennem agenturer som National Institutes of Health (NIH), Food and Drug Administration (FDA), Centers for Disease Control and Prevention (CDC), Department of Defense (DoD) og flere. Vi overvåger, engagerer os aktivt i og informerer implementeringen af nationale initiativer såsom den nationale plan til at adressere Alzheimers sygdom (NAPA) for at sikre, at FTD og relaterede demensformer er fuldt repræsenteret i forskningsprioriteter og strategisk planlægning. Derudover går vi ind for politikker, der fremmer innovation, styrker samarbejdet på tværs af sektorer og fremmer udviklingen af effektive terapier og kure.

Vi støtter føderale programmer og politikker, der udvider adgangen til højkvalitets, overkommelig og personcentreret pleje for mennesker, der lever med FTD og relaterede lidelser. Dette omfatter at fremme lovgivning, der fjerner den toårige ventetid for Medicare-dækning for personer med FTD, der er berettiget til invalideydelser, at sikre, at implementeringen af føderale programmer tager højde for de unikke behov hos personer med ikke-Alzheimers demens og deres omsorgspersoner, og at støtte initiativer som dem, der er etableret af BOLD Infrastructure for Alzheimer's Reauthorization Act og Centers for Medicare and Medicaid Services' (CMS) GUIDE Model, som sigter mod at styrke tidlig opdagelse, diagnose og kvaliteten af plejen. Vi arbejder også for at sikre, at offentlig politik giver folk adgang til kliniske forsøg, genetisk rådgivning og testning, så de kan træffe informerede beslutninger om deres pleje og nye behandlingsmuligheder, samtidig med at de beskytter enkeltpersoner mod genetisk diskrimination. Derudover støtter vi bestræbelser på at øge tilgængeligheden og overkommeligheden af FTD-kompatible langtidspleje- og støttetjenester, herunder aflastningspleje, hjemmepleje og plejeboliger i hele sygdomsforløbet.

Vi støtter føderale initiativer, som f.eks. at opfordre til vedtagelse af Credit for Caring Act, der anerkender og afhjælper de økonomiske, følelsesmæssige og praktiske udfordringer, som familiemedlemmer til personer, der lever med FTD, står over for. Organisationen støtter nationale bestræbelser på at styrke støtterammen for familiemedlemmer og går ind for inkluderende føderale familieorlovspolitikker, der anerkender og støtter den brede vifte af omsorgsrelationer. Vi fremmer også større anerkendelse af familier, der er berørt af FTD, i programmer finansieret af føderale ældretjenester og sikrer, at ressourcer og støttende tjenester er tilgængelige for disse familier uanset alder ved diagnosen.

Vi uddanner lovgivere og føderale myndigheder om FTD for at sikre, at de unikke behov i denne gruppe forstås, imødekommes og indarbejdes i politikken. Organisationen går ind for konsekvent inkludering af "relaterede demensformer" og specificerer, hvor det er relevant, FTD i national demenspolitik, lovgivning og finansieringsinitiativer og arbejder for at sikre, at FTD er fuldt repræsenteret på tværs af føderal planlægning og folkesundhedsindsatser.