AFTD's personer med FTD Advisory Council's
FTD værktøjskasse
De oplysninger og ressourcer, der er anført nedenfor, er udvalgt af AFTD's personer med FTD-rådgivningsråd baseret på deres personlige erfaringer og hvad de har fundet nyttigt.
Transportation (local):
- GoGoGrandparent
- Phone: (855) 464-6872
- Internet side
- Hjemmeside på español
- SilverRide
- Phone: (800) 618-1246
- Denne transportservice er for personer på 65 år og derover.
- Care.com (transport og hjemmepleje)
- Der er intet telefonnummer.
- Du skal først åbne en konto.
- Tjek din Områdestyrelsen for Aldring for tjenester i dit område.
Rejsehjælp:
- Air Travel
- TSA Pre-check
- Expedites security checkpoint. Must be completed before traveling
- 855-787-2227
- TSA bekymrer sig
- Will meet you at airport and escorts you to security and provides assistance before and during the screening process
- Hidden Disabilities Sunflower Program
- A simple tool to share that you have a condition that may not be immediately apparent and that you may need a helping hand, understanding, or more time in shops, on transport, or in public spaces.
- Information om flyrejser med demens.
- TSA Pre-check
- Train Travel
- Amtrak
- 800-872-7245
- Accessible Travel Requests to assist with station and onboarding assistance
- Amtrak
Medication: Information to share with your physician.
Information on the use of Alzheimer’s medications for dementia and FTD can be found at the University of CA Memory and Aging Center: Medications and Dementia
- Medicin til behandling af følgende symptomer:
- Angst
- Inkontinens
- Søvnløshed
- Depression
- Smerte
- Hallucinationer/vrangforestillinger/svær agitation/aggression
- Giver specifikke detaljer for hvert symptom, herunder:
- Lægemidler, der skal undgås med FTD og hvorfor
- Ikke-medicinske strategier, såsom pres og vægte for at reducere angst
- Sikrere medicin at overveje
- Anesthesia
- Information for healthcare professionals on medications to treat symptoms of FTD
Demensapps - Gratis apps tilgængelige i Apple App Store eller Google Play:
- Demens dagligt — Inspiration til daglige kampe.
- Mit hus af minder — Opsætning af billeder fra fortiden.
- Det Demensvenlige Hjem — Et virtuelt hjem, hvor du opdager måder at udvikle dit hjem på.
- Spids - At forbedre din kognitive evne.
- Simpel Park — Spor, hvor du parkerede din bil.
Social media and online support groups:
- Facebook: Living Positively with FTD. A private group, including persons with FTD and caregivers
- AFTD'er Støtte til personer med FTD hjemmeside
- AFTD'er Hjælpelinje
- info@theaftd.org
- (866) 507-7222
- For more immediate help, call Alzheimer’s Association's 24/7 hotline at 1(800) 272-3900
- National Council of Dementia Minds
- Demens Action Alliance
Bøger og artikler:
- Hvad hvis det ikke er Alzheimers? En plejers guide til demens, 4. udgave af Gary og Lisa Radin
- Atypiske demenssygdomme: Forståelse af midtvejssprog, visuelle, adfærdsmæssige og kognitive ændringer af Jamie Talan
- Anna og udyret: Den sande historie om en ung mor diagnosticeret med demens, 37 år, af Christine Reddall
- Min bog om hjerner, forandring og demens: Hvad er demens, og hvad gør den?, af Lynda Moore (for børn i alderen 3-7)
- NIH-hæfte om FTD (kan bestille 10 ad gangen) — Dette er en god ressource at give til læger
- Vi dansede: Vores historie om kærlighed og demens, af Scott Rose
- Jeg er stadig mig: En samling af digte, af Tracey Shorthouse
- Hvad fanden skete der med min hjerne?: Living Beyond Demens, af Kate Swaffer
- Veje til trivsel med demens - Dementia Action Alliance’s manual for living with dementia
- Håndtering af FTD, af Cindy Odell, AFTD Personer med FTD Advisory Council
- Your True North, by Anne Kenny, Teresa Webb
Research information and opportunities:
- Information on FTD research including opportunities to deltage:
Økonomiske overvejelser og bistand:
- AFTD Comstock Livskvalitetsstipendium
- Apply anytime
- New grants are available starting in July
- Social Security Invalideforsikring (SSDI), Program for medfølelse
- Applying through Compassionate Allowances expedites applications for disability.
- Alle FTD-diagnoser er på Compassionate Allowances liste over betingelser
- Ask your doctor for documentation of an FTD diagnosis
- You may also qualify for Supplemental Security jegncome(SSI).
- Spørg om kortvarig handicap gennem din sidste arbejdsgiver eller din stat, mens du venter på, at SSDI starter.
- Ikke alle arbejdsgivere/stater deltager i kortvarig handicap.
- People less than 65 years old, or under the age of retirement, who qualify for Social Security Disability, will have to wait for 2 years before they are eligible for Medicare
- COBRA maybe available from your employer but can be expensive
- It is difficult to obtain affordable long-term insurance after genetic testing
- You may qualify for a Medicaid program including Home and Community-Based Services (HCBS)
- Check your state or county for services
- You may also qualify for In Home Support Services (IHSS)
- Check your state or county for services
- Der er attorneys WHO can help with Social Security and Disability (including people who are disabled and under age 65). To find an attorney in your state go to https://www.naela.org/FindALawyer eller https://nosscr.org/