Det er subtile ændringer i tale og adfærd, ikke hukommelsestab, der ofte er det første tegn på FTD, sagde AARP i en seneste artikel på sin hjemmeside.

FTD er mindre udbredt anerkendt end Alzheimers, men ofte mere forstyrrende, fordi den rammer kernen af, hvem en person er, og påvirker områder, der styrer impulskontrol, social adfærd, empati og kommunikation. FTD diagnosticeres ofte forkert, og det tager ofte to til tre år at få det bekræftet.

“"Tidlige symptomer er ofte subtile eller forveksles med stress, depression eller psykisk sygdom," sagde Susan LJ Dickinson, administrerende direktør for AFTD. Et engang pålideligt familiemedlem kan begynde at træffe dårlige økonomiske beslutninger, sagde hun, eller opføre sig socialt upassende, alt sammen uden at erkende, at noget er galt.

Da Chris og Debra Tann fra Valdosta, Georgia, fik Chris' diagnose af FTD i 2019, medførte det en uventet fordel. "Diagnosen var ødelæggende, men den gav os også klarhed," fortalte Debra til AARP. "Da vi forstod, hvad vi havde at gøre med, holdt vi op med at spørge: 'Hvorfor sker det her?' og begyndte at spørge: 'Hvordan lever vi godt med det her?'"“

I dag deltager Chris, medlem af AFTD's Persons with FTD Council, i forsknings- og støttegrupper. Debra arbejder utrætteligt for at tale omsorgspersoners sag og fjerne stigma.

For Kevin og Debra Rhodes fra Nashua, New Hampshire, viste der sig tidlige tegn i Kevins arbejde. Da han først havde haft succes med salg af sundhedsteknologi, mistede han uventet en række job. Efter næsten tre år førte en henvisning til en neurologisk afdeling til hans diagnose.

“"FTD ændrede ikke bare Kevins adfærd, det ændrede hele rytmen i vores liv," fortalte hans kone til AARP. "Fordi Kevin stadig ligner og lyder som sig selv, ser folk ikke altid, hvad jeg styrer bag kulisserne." Kevin er medformand for AFTD's Persons with FTD Council.

“"Personer med FTD diagnosticeres ofte først med en psykiatrisk tilstand, fordi de tidligste symptomer afspejler ændringer i adfærd, personlighed og følelser snarere end hukommelse," siger Richard Ryan Darby, MD, medlem af AFTD's Medical Advisory Council og direktør for Vanderbilt Frontotemporal Dementia Clinic.

Rita B. Choula, bestyrelsesformand for AFTD, brugte mere end et årti på at passe sin mor, der levede med adfærdsvarianten FTD. Et afgørende øjeblik kom, da Choula fik sit første barn. "Mor virkede udtryksløs, mens hun holdt sit barnebarn for første gang – ingen glæde, latter eller hengivenhed over for mig eller sit første barnebarn," fortalte Choula AARP.

Den lange rejse til diagnosen formede Choulas engagement i at opbygge bevidsthed. Hun råder omsorgspersoner for FTD til at stole på det, man ser, og vedholdende at arbejde for en præcis diagnose. Find en FTD-specialist på større akademiske medicinske centre, og husk at adfærdssymptomer, ikke hukommelsestab, ofte er mest belastende. "For omsorgspersoner kan tabet af følelsesmæssig bevidsthed, især under milepæle, være dybt smertefuldt," fortalte Choula AARP.

For mere information om FTD-support og -ressourcer, besøg theaftd.org eller ring til AFTD-hjælpelinjen på (866) 507-7222.

Yderligere læsning:

• Det artikel på AARP's hjemmeside
• Chris Tanns artikel om håndtering af angst som en person diagnosticeret med FTD
• Kevin Rhodes' artikler om sporing af FTD-adfærd og anosognosi
• AFTD'er Personer med FTD Advisory Council
• Find en FTD Diagnostisk Center i nærheden af dig