Den usædvanlige adfærd hos en person med frontotemporal degeneration (FTD) er ikke altid, hvad det ser ud til. Fordi mennesker med FTD ofte er ude af stand til at udtrykke deres behov verbalt eller præcist, bliver behandlelige medicinske tilstande og smerter let overset, hvilket forårsager unødig bekymring for patienten og komplicerer plejebehandlingen.

Først rygsmerter, nu FTD

Joan Brown er en handicappet 63-årig universitetsprofessor, der lider af moderat til fremskreden frontotemporal degeneration (FTD) med betydelige problemer med adfærd og sprog.

Dr. Brown giftede sig og fik tvillinger i slutningen af 30'erne. Dr. Brown var slank og aktiv og løb spor og spillede tennis i gymnasiet og college. Hun udviklede rygsmerter, mens hun bar sine tvillinger, men begyndte at løbe maraton og fortsatte, indtil hun udviklede FTD.

I en alder af 53 gennemførte hun overgangsalderen og blev følelsesladet. Hendes adfærd blev mere impulsiv, og hun begyndte at "trække sig" fra sin familie. Eleverne klagede over, at hendes opførsel over for dem var upassende. Dette blev tilskrevet "ændringen", og østrogenerstatning blev forsøgt uden held. Rutinemæssige knogletæthedsscanninger afslørede osteoporose. I løbet af de næste tre år afslørede røntgenbilleder for smerte degenerativ ledsygdom og degenerativ diskussygdom i hendes rygsøjle. Hun søgte rutinemæssigt kiropraktisk behandling og akupunktur til smertebehandling.

Dr. Browns første symptomer på FTD blev identificeret i en alder af 56, da hun udviklede agrammatisk/ikke-flydende primær progressiv afasi. Hun var i stand til at forstå skrevet og talt sprog, men mistede evnen til at producere ord. Tidligt i sygdommen oplevede hun store problemer med at holde foredrag. De første par år efter diagnosen kunne hun fortsætte med at undervise via computer, da hun var i stand til at skrive sine forelæsninger. I en alder af 58 kunne hun ikke længere kommunikere verbalt med kolleger og trak sig tilbage fra undervisningen.

Stigende FTD-symptomer

I en alder af 61 blev Dr. Brown stum. Hun forstod ikke længere, hvad folk sagde til hende. Hun klagede ikke længere over smerter, og da hun blev spurgt, om hun havde smerter, rystede hun på hovedet "nej". Da familien troede, at smerten havde løst, stoppede familien smertebehandlingerne.

Hendes adfærd var impulsiv, og hun var ude af stand til at udføre selv simple huslige pligter. Hendes pleje havde lidt, og hun havde hyppig urin- og fækal inkontinens, når hun var i et indkøbscenter eller social situation, men nægtede at bære inkontinenstøj. Hun tilbragte sine dage med at strejfe rundt i sit nabolag, og nogle gange gik hun for langt, hvilket krævede redningsgruppen for at få hjælp til at finde hende. Hendes mand begrænsede hende til deres hjem, hvor hun strejfede 12 til 14 timer om dagen i et præcist mønster. Hun modstod sin mands hjælp med fod- og tåneglepleje. Da hun holdt op med at sove om natten i en alder af 62, besluttede hendes familie at anbringe hende på et hukommelsescenter.

Ved indlæggelsen til hukommelsespleje fortsatte Dr. Brown sin roaming med en stigende følelse af, at det hastede, efterhånden som dagene skred frem. Hun begyndte at råbe spontant og var modstandsdygtig over for omsorg. Personalet kontaktede hendes læge for at få noget til at berolige hende. Ativan blev ordineret, men det forværrede uroen og blev stoppet. Anlægget bad om et antipsykotikum. Både risperdon og quetiapin blev forsøgt med minimal succes. Citalopram, et antidepressivum, blev også prøvet og hjalp ikke.

For tre uger siden faldt Dr. Brown, mens han forsøgte at kravle ud af et vindue. Hun blev sendt til skadestuen, hvor personale og familie spurgte hende gentagne gange om smerter. Hun svarede altid ved at ryste på hovedet "nej", og blev returneret til anlægget. Personalet rapporterede, at hun var ved at blive aggressiv og resistent over for omsorg. Når som helst personalet henvendte sig til højre for hende, slog hun ud. Det blev umuligt at klæde hende på. Hendes vokaliseringer steg til skrig, især om natten. Når ingen var i nærheden af hende, trak hun sig tilbage i seng og stønnede af og til.

En skarp CNA's observation

Personalet bemærkede hendes grimasser under måltiderne. Hendes primære sygeplejerske kommenterede, at hun følte, at Dr. Brown måske havde smerter, selvom hendes idé blev afvist, da hun fortsatte med at benægte det. Personalet overvejede en henvisning til en akut psykiatrisk indlæggelse for at håndtere "hendes aggressive problemadfærd", da hendes CNA sagde igen: "Jeg tror, Dr. Brown har smerter, fordi hun ikke vil lade mig røre ved sin højre side." Et røntgenbillede af hendes højre arm og skulder afslørede et brud på hendes kraveben (kravebenet). En ortopædkirurg beordrede en højrearmsskinne, der skulle bæres hele tiden, og ordinerede et gram acetaminophen tre gange om dagen. Personalet var meget mere omhyggeligt med ikke at bevæge eller støde Dr. Browns højre arm og skulder, når de ydede pleje. De var omhyggelige med at nærme sig hende fra venstre og ikke bruge hendes højre skulder, når de hjalp hende med at bevæge sig. Blid varme blev givet for komfort.

Dr. Brown holdt op med at stemme og lod endnu en gang hendes CNA bade og klæde hende på. Personalet begyndte at bruge PAINAD-skalaen til at evaluere tilstedeværelsen og intensiteten af smerte. Med Dr. Browns historie med kroniske ryg- og ledsmerter besluttede udbyderne og plejepersonalet at behandle smerten ved at forhindre den. Acetaminophen blev fortsat på ubestemt tid, og personalet overvågede omhyggeligt for "gennembrud"-episoder med smerte. En fysioterapikonsultation blev bestilt for at hjælpe med at opretholde ledmobilitet og for brug af modaliteter såsom massage eller elektrisk stimulation for at minimere smerte.

Spørgsmål til sagen:

Hvordan udtrykte Dr. Brown smerte non-verbalt?

Dr. Browns non-verbale udtryk for smerte inkluderede: roaming, modstå pleje og råben spontant, alt sammen med stigende presserende karakter over tid. Hun var mere følsom over for berøring på sin højre side, grimaserede, slog ud, når man nærmede sig den fra den side, stønnede, trak sig tilbage til sengen, skreg og øget uro.

Hvorfor blev Dr. Browns smerter i starten ikke behandlet?

Dr. Brown var en upålidelig kilde til information til smertevurdering. Da hun blev spurgt, om hun havde smerter, svarede hun "nej". Personer med FTD og andre demenssygdomme med tab af verbale færdigheder kan være ude af stand til at forstå og svare præcist på spørgsmål. De kan automatisk svare "nej" på spørgsmål, de ikke forstår (som i Dr. Browns tilfælde). På grund af Dr. Browns negative reaktioner blev plejepersonalets observationer af hendes smerte afvist.

Mens adfærdsændringer anerkendes som et kendetegn for FTD, kan mange af den adfærd, der ses hos en person med moderat til fremskreden FTD (dvs. at nægte påklædning eller personlig pleje, kompulsiv gang eller ændrede søvnmønstre) også have en medicinsk årsag. Adfærd, der kan udløse en sygeplejevurdering hos en person med Alzheimers sygdom, tilskrives ofte selve FTD'en. Dr. Browns ændringer i adfærd blev tilskrevet øget agitation og depression. Adskillige lægemidler, herunder et antipsykotikum, blev afprøvet uden held.

Hvilke effektive smertevurderinger og -behandlinger blev givet til Dr. Brown?

CNA's observation af Dr. Browns reaktioner (grimasser, følsomhed over for berøring på højre side) og assertiv kommunikation af en mistanke om smerte foranledigede en medicinsk vurdering. Dr. Brown modtog en røntgenundersøgelse, ortopædisk konsultation og behandling af bruddet, der omfattede en skinne, rutinemæssig acetaminophen og blid varme. Facilitetspersonalet brugte specifikke plejeteknikker, dvs. tilgang fra venstre, undgå stress på højre skulder og blide bevægelser. De tog derefter en forebyggende tilgang til smerte ved hjælp af PAINAD-skalaen (se afsnittet Ressourcer) til løbende observation af smerte, rutinemæssig acetaminophen og fysioterapiteknikker.

Hvilken historie med fysiske tilstande bidrog til Dr. Browns smerte?

Dr. Brown fik rygsmerter, mens hun bar sine tvillinger. Hun var maratonløber. Hun har en historie med osteoporose, degenerativ ledsygdom og degenerativ disksygdom. For nylig faldt hun. Hendes tvangsmæssige gåture og dårlige fodpleje kan også have forårsaget smerte i nogen tid forud og forværret plejeudfordringer.

Hvordan kunne den information have informeret mere proaktiv pleje?

Hendes familie og omsorgspersoner forstod ikke vigtigheden af Dr. Browns historie med smertefulde fysiske tilstande, da hun blev diagnosticeret med FTD. En sådan bevidsthed kan have fået dem til at sætte spørgsmålstegn ved hendes benægtelse og se nærmere på adfærdsændringer. Havde plejepersonalet noteret hendes historie med fysiske symptomer (kroniske ryg- og ledsmerter) og tidligere behandling (akupunktur og kiropraktisk pleje), kan de have opdaget tilstedeværelsen af ubehandlede smerter tidligere. Brug af AFTDs partnere i FTD Care Daily Snapshot Tool er én måde at fange kritisk historie fra familien før anbringelse. Dr. Brown modstod personlig pleje derhjemme, sov ikke, strejfede rundt og var ude af stand til at kommunikere. Denne information ville have givet en baseline for evaluering og håndtering af Dr. Browns smerte efter overgangen til faciliteten