Tidlig sygdom

Mark H. blev diagnosticeret med FTD, da han var 60 år gammel, men han var begyndt at udvise symptomer omkring tre år tidligere. Hans kone Terry, hendes 30-årige søn Jeff og Marks mangeårige medarbejdere var begyndt at bemærke usædvanlige ændringer i Marks adfærd. Mark havde haft en lang og succesfuld karriere inden for salg, idet han to gange blev anerkendt som sin virksomheds bedste præstation, men hans jobpræstation var ved at blive inkonsekvent. Han begyndte at ignorere kundernes telefonopkald og manglende aftaler, og han formåede ikke at nå sine salgsmål to år i træk. Terry følte, at Mark følelsesmæssigt trak sig tilbage fra familien og var bekymret for, at han var deprimeret. Hun insisterede på, at han skulle opsøge sin læge, som henviste ham til en psykiatrisk konsultation. Mark blev behandlet for depression og angst i næsten to år uden bedring.

Marks stadig mere selvcentrerede beslutningstagning og usædvanlige adfærd frustrerede Terry. Han fulgte den samme rutine hver dag efter arbejde: Han kom hjem præcis kl. 17.00, talte næsten ikke et ord, så derefter fem på hinanden følgende gameshows og insisterede på at spise middag med en cheeseburger, pommes frites og to bananer. På Terrys insisteren henviste Marks psykiater ham til en kognitiv adfærdsneurolog. Efter en omfattende evaluering konkluderede neurologen, at Mark havde adfærdsvariant FTD (bvFTD) og rådede Mark, Terry og Jeff til at få orden på Marks juridiske forhold, mens han stadig kunne deltage i planlægningen.

Mark og Terry havde aldrig hørt om FTD, og de havde heller aldrig diskuteret et livstestamente eller forhåndsbeslutninger om sundhedspleje, idet de troede, at de ville have masser af tid til at gøre det, når de blev ældre. Terry og Jeff forsøgte at opmuntre Mark til at tale om hans omsorgsønsker, men Mark viste ringe interesse. Der var ingen grund til at planlægge, insisterede han; han havde det fint. Familien erfarede, at Marks apati var et tegn på bvFTD, og at det ville forværres over tid. Terry overtalte Mark til at mødes med deres advokat, som hjalp dem med at fuldføre deres testamenter og holdbare fuldmagtsdokumenter (POA). Mark gik ligegyldigt med til at have Terry som sin POA.

Kort efter sin diagnose blev Mark bedt om at sige sit job op; han havde begået adskillige fejl og modtaget stigende klager over sin impulsive og apatiske adfærd. I mellemtiden lærte Terry og Jeff alt, hvad de kunne om FTD gennem AFTDs hjemmeside (www.theaftd.org) og deltog i en lokal FTD-plejegruppe. De lovede at bringe de nødvendige ofre for at holde Mark hjemme så længe som muligt. Terry sagde sit job op, og Jeff tilbragte meget mere tid i sine forældres hjem.

Overgang til boligpleje

I de næste to år arbejdede Marks familie utrætteligt for at give ham den bedst mulige pleje. Men Terry blev kronisk udmattet af omsorgsbyrden og udviklede sine egne helbredsproblemer. Jeff giftede sig, og han og hans kone fik snart et spædbarn, hvilket gav ham lidt ekstra tid til at passe Mark. Da Terry var fysisk ude af stand til at tage sig af Mark derhjemme, tog hun den svære beslutning at flytte ham til et plejehjem.

Efter en grundig eftersøgning flyttede Terry Mark ind på en demensafdeling 30 minutter hjemmefra, hvor han boede de næste to et halvt år. Terry genoptog sit fuldtidsarbejde og besøgte Mark to gange om ugen; Jeff forsøgte at besøge hver anden uge. De fortsatte begge deres aktive involvering i Marks pleje og kommunikerede deres bekymringer til personalet på stedet.

Tegn på avanceret FTD

Hver gang Terry spurgte om udviklingen af Marks sygdom, og hvad han kunne forvente næste gang, ville hans læge svare, at det var "svært at sige i FTD." Faktisk, som månederne gik, fortsatte Marks symptomer med at udvikle sig på måder, der bekymrede og forvirrede Terry:

• Han blev inkontinent af tarm og blære.
• Han havde øget synkebesvær, ofte kvalt af mad eller væske. Personalet arrangerede en tale-sprogpatologisk konsultation for at diskutere måder at lette succesfuld synkning. Personalet ændrede væskernes teksturer, brugte "chin tuck"-teknikken og undgik at fodre Mark, da han var træt. På trods af disse indgreb fortsatte Mark med at blive kvalt.
• Marks verbale evner faldt. Han indledte ikke længere tale og besvarede andres spørgsmål med korte sætninger.
• Mark spiste mindre mad og nægtede ofte helt at spise. Han tabte sig; hans tøj hang mere løst. En diætist anbefalede Mark at indtage små, næringstætte snacks og væsker, men han viste ringe interesse.
• Mark blev svagere og foretrak at sidde eller slappe af i sengen. Han gik med en ustabil gang og krævede hjælp til at bevæge sig selv korte afstande. Mod en fysioterapeuts forslag nægtede Mark at bruge en rollator for en sikkerheds skyld. Personalet blev dog opfordret til at bruge gangbælte, når de gik med eller forflyttede Mark.
• Hans forvirring steg. Personalet ændrede deres kommunikationsteknikker for at give Mark bedre mulighed for at udtrykke sig selv og forstå andre. De ændrede også hans fysiske miljø for at reducere hans stress.
• Han blev lettere træt og sov 16 eller flere timer om dagen. En fysioterapeut anbefalede en seng og en stol designet til at maksimere hans komfort og sikkerhed.
• Selvom personalemedlemmer flittigt overvågede hans hud og ofte omplacerede ham for at lindre pressede områder, viste Marks hud områder med rødme og potentiel nedbrydning.
• I de seneste 12 måneder havde han haft en UVI og en øvre luftvejsinfektion.

Efter at Terry pressede på plejeteamet for at få en omfattende evaluering af Marks tilstand, besøgte hans læge ham på afdelingen for at undersøge ham nøje. Hun ledte efter tilstande, der kunne behandles, som kunne bidrage til hans tilbagegang, såsom tandproblemer, mulige negative reaktioner på medicin og andre almindelige lidelser, som Mark ikke længere ville være i stand til selv at rapportere. Hvis hun havde opdaget en tilstand, der kunne behandles, ville hun have spurgt Marks familie om hans ønsker om sundhedspleje for at få vejledning om, hvordan de skulle komme videre. Men lægen fandt ikke nogen reversible tilstande. Hun konkluderede, at Marks tilstand var blevet meget fremskreden.

Vi introducerer Comfort Care

Lederen af hukommelsesafdelingen indledte en følsom diskussion med Marks familie for at afklare, hvad hans sundhedsønsker ville være i hans fremadskridende neurodegenerative tilstand. Terry var overbevist om, at Mark "aldrig ville ønske at leve sådan." Mark ville bede om at blive holdt godt tilpas, at bo sammen med mennesker, der kender og bekymrer sig om ham, og at blive væk fra skadestuer og hospitaler. Men han ville gerne undgå alt, der forlængede det uundgåelige, sagde Terry.

Instruktøren gav Terry hæftet Avanceret demens: En vejledning til familier (se Ressourcer i dette nummer), som behandler de mest almindelige problemer, som behandlere med avanceret demens står over for. Hun planlagde at gennemgå grundigt og diskutere hvert emne i hæftet med Terry og Jeff, velvidende at sådanne diskussioner er kritisk vigtige, men ofte smertefulde og vanskelige.

Terry og direktøren inviterede hukommelsesafdelingens sygeplejerske til at deltage i samtalen om Marks reviderede plejeplan. Dette var vigtigt: Enhedssygeplejersken ville derefter opdatere hele institutionens Partners in FTD Care 3-personale, inklusive weekend- og natpersonale, om, hvordan man kunne levere pleje, der passede til Marks ønsker.

De diskuterede, hvad der realistisk kunne forventes af nogen på Marks fase af FTD. Direktøren introducerede begrebet hospice. Terry og hendes søn havde ingen erfaring med hospicepleje, men var åbne for at lære, hvordan Mark og hvordan de kunne få gavn af det. Terry var bekymret for, at det at skifte fokus for pleje til komfortforanstaltninger af nogle kunne opfattes forkert som at "give op" eller forsømme Mark. Faktisk strittede Marks primære læge, da Terry nævnte hospice, og hævdede, at Mark i en alder af 65 ikke var en gammel mand. Flere af hans venner var også imod og citerede endda avisartikler om potentielle behandlinger under udvikling for FTD.

Hukommelsesplejeenhedens sygeplejerske forklarede, at hospice havde gavnet andre tidligere beboere, og gennemgik grænserne for medicinske indgreb i behandlingen af alvorlig fremskreden hjernesygdom. Terry og Jeff fandt det meget nyttigt at lære om komfortpleje og hospice og at have blide samtaler med direktøren og sygeplejersken, som begge forstod den følelsesmæssige natur af deres spørgsmål. Terry talte også med medlemmer af hendes FTD-plejergruppe, som havde stået over for lignende vanskelige beslutninger. Efter megen refleksion følte Terry, at Mark på sit fremskredne stadium ville vælge aggressiv komfortbehandling frem for forgæves medicinske indgreb; dette ville være den bedste måde at efterkomme hans ønsker om komfort, fred og værdighed ved slutningen af hans liv.

End-of-Life Care

Mark blev formelt henvist til hospice, efter at hans læge attesterede, at han havde cirka seks måneder tilbage at leve. Efter at have interviewet lokale hospice-programadministratorer (se Valg af hospice), valgte Terry og Jeff et lokalt hospice, der bedst passede til Marks behov. Hospicesygeplejersken og socialrådgiveren besøgte Mark og hans familie for at afklare hans plejeplan og løse alle spørgsmål og bekymringer. De fokuserede på at dyrke et tillidsfuldt samarbejde med Mark og hans familie og indsamlede oplysninger for at hjælpe med at tilpasse en tilgang, der ville passe til deres unikke præferencer. De delte derefter denne information med alle medlemmer af det tværfaglige hospiceteam.

Bedste praksis inden for demenskomfortpleje

Baseret på de reviderede mål for pleje samarbejdede hospice-lægedirektøren og sygeplejersken med Marks familie og facilitetssygeplejersken for at implementere bedste praksis inden for demenskomfortpleje og gennemgå forhåndsdirektiver. Terry var især fast besluttet på at sikre, at facilitetspersonalet ville forstå den reviderede plan, og hvordan man koordinerer med hospiceteamet.

Terry skrev under på "genopliv ikke" og "ingen antibiotika", fordi hun var overbevist om, at Mark ikke ville have sit liv forlænget i den terminale fase af FTD. Hun markerede valget som angiver "ikke indlægges", fordi hun vidste, at det ville skræmme og frustrere ham at være på hospitalet. Hun markerede linjen, der indikerer "ingen ernæringsrør." Det er ikke bevist, at sondeer gavner mennesker med fremskreden demens; de udgør faktisk en risiko for infektion og andre komplikationer. Hospice RN forklarede, at mennesker med demens stadig omhyggeligt kunne håndfodres små mængder af deres yndlingsfødevarer - is, i Marks tilfælde - for at føle glæde, tilfredshed og komfort i deres sidste dage. Selvom det følelsesmæssigt var meget svært for Terry at fuldføre og underskrive disse forhåndsdirektiver, var hun sikker på, at Mark selv ville have valgt disse muligheder.

Marks liste over medicin blev gennemgået og revideret til kun at omfatte dem, der er nødvendige for komfort. Marks calciumtilskud samt kolesterol og blodtryksmedicin blev anset for at være fremmed, og han begyndte at aftage trazodonen, der tidligere var blevet ordineret til natteagitation og blev nøje overvåget for negative bivirkninger. For at sikre komfort døgnet rundt, blev Mark sat på rutinemæssig acetaminophen for stivhed (på grund af immobilitet), og blev nøje overvåget for negative bivirkninger.

Nærmer sig livets afslutning

Marks tilbagegang fortsatte over de næste fem måneder. Hans interesse for at spise og drikke aftog; personalet tilbød ham forsigtigt små mængder af hans yndlingssnacks, men pressede ham ikke, da han nægtede. Når Mark tog imod mad eller væske, hostede eller blev han ofte kvalt af dem. Han fortsatte med at tabe sig og blev mindre aktiv fysisk, og tilbragte det meste af sin tid i en stol eller seng. Han sov ofte, og når han var vågen, var han svær at engagere sig i selv korte perioder. Bortset fra et sjældent svar på et eller to ord holdt han op med at tale. Facilitetspersonalet og hospiceteamet fortsatte med at levere skræddersyede sanseoplevelser for komfort. De fokuserede på hans resterende evner til at få glæde af yndlingssmage og -dufte samt beroligende former for berøring. Yndlingsdigte og -salmer trøstede ham åndeligt. Terry spillede opløftende sange designet til at minde Mark om, da de først mødtes og blev forelsket. Disse sanseoplevelser hjalp Mark med at opretholde en følelse af meningsfuld forbindelse med andre, uden at han skulle kæmpe med sine formindskede verbale sproglige evner. Sådanne oplevelser hjalp også med at holde ham i ro uden medicin.

Til sidst udviklede Mark en aspirationslungebetændelse. Baseret på hans forhåndsdirektiver, der specificerede komfortpleje, blev han ikke sendt til en skadestue eller hospital, og han fik heller ikke antibiotika. I stedet forblev han hos de mennesker, der kendte ham bedst og ville tage sig af ham indtil det sidste. Facilitetspersonalet og hospiceteamet arbejdede for at maksimere hans komfort i krop, sind og ånd. Medicin hjalp med at lindre eventuelle febersymptomer, smerter eller rastløshed. Mark stoppede til sidst med at spise og drikke; han reagerede ikke og så ud som i en dyb søvn.

Da Mark takkede nej, tilbød det tværfaglige hospice-team information og støtte til både hans familie og facilitetspersonalet, som også sørgede. Marks værelse blev holdt fredeligt, så alle, der kom ind, kunne finde trøst. Mens hans yndlingssange blev spillet, sad Terry og Jeff tæt på, strøg blidt hans hænder og hviskede blidt. Gennem det hele var personalets højeste prioritet at nøje overvåge ham for eventuelle tegn på nød og at administrere medicin efter behov. Mark døde omgivet af dem, der elskede og tog sig af ham, og virkede fredelig og komfortabel. Terry vidste fra sin støttegruppe, hvor ofte en retsmediciner nævner "lungebetændelse" eller "manglende trives" som dødsårsag. Hukommelsesenhedens direktør hjalp Terry med at sikre, at Marks død blev opført som værende relateret til FTD.

Medlemmer af hospice-teamet støttede familien og personalet og ærede og anerkendte de mange måder, folk udtrykker deres sorg på. Efter at Marks krop var klargjort til turen til lighuset, sørgede nogle få medlemmer af facilitetspersonalet for respektfuld akkompagnement til køretøjet. En enkelt rose blev placeret på Marks seng. Terry, Jeff, hospiceteamet og facilitetspersonalet fandt trøst ved at vide, at de gjorde et hæderligt stykke arbejde med at lade Mark leve sine dage i komfort ved at trække på det bedste fra både kunsten og videnskaben om omsorg.

Spørgsmål til diskussion:

Hvad betyder komfortpleje?

Komfortpleje refererer til metoder, der fokuserer på at forebygge eller lindre lidelse og optimere ens livskvalitet på realistiske måder, der respekterer ønsker fra en person, der har en alvorlig sygdom. På hospice arbejder pårørende for at maksimere individuel komfort i stedet for at arbejde på at helbrede eller endda behandle underliggende sygdomme. For Mark, som havde FTD, involverede komfortpleje at specificere, at han hellere ville "tillade naturlig død" end at blive genoplivet. Komfortpleje betød faldende hospitalsindlæggelser, sondeernæring og yderligere behandlinger med antibiotika, og Marks medicin blev forenklet til kun at omfatte dem, der klarede hans ubehag. Marks plejere brugte behagelige, beroligende plejeteknikker til at forbedre hans livskvalitet i løbet af hans sidste dage.

Var der særlige overvejelser vedrørende hospiceindlæggelse for Mark på grund af hans FTD?

Præcis at forudsige livets afslutning er svært for en person med enhver form for demens, men især FTD. Komplicerende sager, mennesker med FTD matcher generelt ikke de etablerede demenskriterier for hospiceindlæggelse. Sammenlignet med mennesker med Alzheimers sygdom får folk med FTD færre kroniske sygdomme, har mindre alvorlige hukommelsessvækkelser og ser muligvis ikke så syge eller skrøbelige ud, som de nærmer sig slutningen af livet. Mennesker med FTD er generelt yngre og mere fysisk robuste og kan endda stadig bevæge sig. Mange mennesker anerkender derfor ikke, at FTD er en terminal tilstand. Det er vigtigt at genkende tegn på FTD i et sent stadium, som vil understøtte overvejelse af hospice så tidligt som muligt (se Udfordringer i FTD i dette nummer). Da Mark begyndte at vise disse tegn, diskuterede hans familie, facilitetspersonale og læge, hvordan han kunne tilbyde ham den bedst mulige pleje baseret på hans fremskredne tilstand. Fordi sundhedssystemet generelt ikke er bekendt med FTD, er det så meget desto vigtigere for familiemedlemmer at tjene som indædte fortalere for deres kære og uddanne dem, der deltager i deres beslutninger om sundhedspleje.

Hvordan koordinerede hukommelsesplejepersonalet og hospiceteamet plejen?

Hukommelsescentrets omhyggelige dokumentation af Marks tilbagegang gav konkrete beviser, der retfærdiggjorde hans berettigelse til hospicetjenester, selvom han ikke lignede en "typisk hospicepatient." Hospicepersonalet arbejdede derefter tæt sammen med Marks familie og faciliteten for at lære, hvordan de kunne hjælpe med at tilpasse deres pleje til hans unikke behov og præferencer. Hospice- og facilitetspersonalet kommunikerede ofte om alle detaljerne i Marks mest aktuelle plejeplan, herunder om det udstyr, som hospicet leverede, var i overensstemmelse med facilitetsbestemmelserne. Hospice-personalet opfordrede facilitetspersonalet til at ringe til enhver tid med spørgsmål eller bekymringer og arbejdede flittigt for at opbygge tillidsfulde forhold til facilitetspersonalet og familien. Åben kommunikation var vigtig: Ved flere lejligheder var det nødvendigt at afklare med facilitetens direkte plejepersonale, at de – og ikke hospiceassistenten – forblev ansvarlige for den daglige pleje. Det tværfaglige hospicepersonale delte deres ekspertise og leverede information, uddannelse og støtte til både familien og facilitetspersonalet under Marks tilbagegang. Da han blev minimalt lydhør, modellerede hospice-teamet måder, hvorpå pårørende både kunne maksimere Marks komfort og fortsætte med at kommunikere deres hengivenhed og respekt. Hospiceteamet forsikrede alle involverede om, at de tilbød Mark den bedst mulige pleje. Efter Marks død tilbød hospice sorgtjenester til familien og personalet på stedet.