En længe eftersøgt diagnose af FTD kan give familier en følelse af afslutning: Endelig en årsag til vores elskedes tilbagegang. Men nye spørgsmål dukker hurtigt op. Hvad er FTD egentlig? Hvad vil der ske? Hvor længe vil denne rejse vare? Og hvad hvis FTD findes i vores familie?
Forskere har identificeret mere end et dusin gener, hvor varianter forårsager FTD, og disse varianter kan gå i arv fra generation til generation, en biologisk kendsgerning, der bringer dyb bekymring og frygt til familier, der allerede er kommet hertil efter deres kæres FTD-diagnose. I de senere år har AFTD-fællesskabet udtrykt et ønske om at lære mere om genetisk FTD, især fordi mange kliniske forsøg udelukkende rekrutterer deltagere, der ved, at de har specifikke genetiske årsager til FTD (snarere end dem med såkaldt sporadisk FTD). Familier uden en kendt historie med FTD har spurgt, om forskning i sygdommens genetiske årsager kan have implikationer for det bredere FTD-fællesskab.
Den 1. maj gav AFTD vores fællesskab chancen for at få svar på deres spørgsmål på vores allerførste genetiske FTD-symposium, der indledte AFTD-uddannelseskonferencen i 2025. (Se side 6 for en fuldstændig opsummering af konferencen.) Kliniske og forskningseksperter i FTD-genetik sluttede sig til medlemmer af vores fællesskab med erfaring inden for genetisk FTD for at præsentere sessioner om videnskaben bag genetisk FTD, kliniske forsøg og hvordan man bliver en genetisk FTD-fortaler.
Kim Jenny, MS, leder af AFTD's genetiske initiativer, indledte symposiet med en oversigt over det grundlæggende – hvordan FTD kan arves, hvorfor genetisk testning er så vigtig, og hvad du kan gøre, før du finder ud af, om du bærer en FTD-forårsagerende genetisk variant. Jenny, der selv er autoriseret og certificeret genetisk rådgiver, understregede vigtigheden af rådgivning, som kan hjælpe dig med at beslutte, om testning er det rigtige for din familie, og senere forklare dine resultater.
Symposiet opfordrede publikum til at deltage. Under en session sluttede genetisk rådgiver Brook Croke, MS, fra Synapticure, et telehealth-firma, der fokuserer på neurodegenerative sygdomme, sig til Jenny på scenen for at besvare publikums spørgsmål. I en anden session modererede AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, en townhall-diskussion, der gav medlemmer af vores fællesskab mulighed for at spørge forskere om forskning i genetisk FTD.
Amanda Gleixner, PhD, AFTD's forskningsprojektleder, ledte en session, der beskrev det nuværende kliniske forsøgslandskab for FTD. Hun forklarede, at mange af de mest modne forsøg i øjeblikket rekrutterer personer med en bekræftet genetisk årsag, fordi de kan være mere sikre på, at deres FTD er blevet korrekt diagnosticeret, og har en bedre forståelse af, hvordan man skal gribe ind i sygdomsprocessen.
Selvom personer med tilsyneladende sporadisk FTD ikke altid opfylder inklusionskriterierne for nuværende kliniske forsøg, kan de stadig drage fordel af dem. "Kliniske forsøg med én form eller type af FTD vil drive fremskridt inden for lægemiddeludvikling i alle former for FTD," sagde Dr. Gleixner. Efter sin præsentation forklarede repræsentanter fra seks virksomheder med aktive forsøg inden for genetisk FTD – Alector, Denali, Passage Bio, Prevail, Vesper Bio og AviadoBio – hver især deres tilgang til behandling af FTD. (For at lære om FTD-studier, der aktivt rekrutterer, kan du besøge FTD Disorders Registry på FTDregistry.org og klikke på "Find et studie.")
Symposiet afsluttedes med en session om fortalervirksomhed for genetisk FTD. Tre AFTD-frivillige – Linde Jacobs, RN; Wanda Smith; og AFTD-ambassadør Joanne Linerud – talte om, hvordan folk kan tale genetiske FTD-familiers sag: deltagelse i forskning, frivilligt arbejde med AFTD og oplysning om genetisk FTD til politikere.
"Fortalervirksomhed bringer mennesker sammen," sagde Meghan Buzby, MBA, direktør for fortalervirksomhed og frivilligt engagement hos AFTD, der ledte sessionen. "Det bringer alle her i dette rum sammen for at handle kollektivt. Det skaber momentum for sociale og sundhedsmæssige forandringer og skaber en stærkere – og vigtigst af alt, samlet – stemme for alle, der er berørt eller påvirket af FTD."
En playliste med optagelser fra symposiet er tilgængelig på youtube.com/theAFTDorgDa symposiet omfattede spørgsmål fra deltagerne, blev arrangementet ikke livestreamet. Offentlig at afsløre sin genetiske FTD-status er et dybt personligt valg, og AFTD ønskede ikke utilsigtet at udsende følsomme oplysninger fra dem, der stillede spørgsmål.
AFTD vil fortsætte med at lytte til og reagere på vores lokalsamfunds behov, efterhånden som de opstår. Besøg theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview for mere information om genetisk FTD.
FDA godkender blodprøve for Alzheimers sygdom
I maj godkendte den amerikanske fødevare- og lægemiddelstyrelse (FDA) en metode til at bruge en standardblodprøve til at påvise tilstedeværelsen af Alzheimers sygdom i kroppen med mere end 90 procents nøjagtighed. Tidligere kunne Alzheimers patologi kun påvises med en PET-scanning eller en lumbalpunktur. Eksperter siger, at den nyligt godkendte Alzheimers-blodprøve kan fremskynde diagnoser for personer med FTD.
Dr. Chiadi Onyike bliver formand for AFTD's lægefaglige råd
AFTD er glade for at kunne meddele, at Chiadi Onyike, MD, er den nye formand for vores Medical Advisory Council (MAC). Dr. Onyike, specialist i neuropsykiatri, er direktør for både Frontotemporal Demens Program og Young-Onset Demens Program på Johns Hopkins University. Carmela Tartaglia, MD, fra University of Toronto, er den nye formand for MAC.
Leonard Lauder, 1933-2025
AFTD mindes Leonard A. Lauder, der døde i juni i en alder af 92 år, som en legende fra kosmetikindustrien, der i betydelig grad fremmede søgningen efter demensbehandlinger ved at være med til at grundlægge Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF). AFTD og ADDF har indgået et partnerskab for at skabe FTD-forskningsfinansieringsmuligheder såsom Accelerating Drug Discovery for FTD og Treat FTD Fund. For hans generøsitet overrakte AFTD Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope til hr. Lauder i 2018.
Helen-Ann Comstock, en tidligere omsorgsperson og grundlægger af AFTD, erkendte, at FTD-plejepartnere havde brug for et sted at mødes og dele information, og derfor etablerede hun den første FTD-fokuserede støttegruppe i slutningen af 1990'erne.
Det, der startede som en håndfuld mennesker, der mødtes i "intet andet end et skab i en kontorbygning", er nu et landsdækkende netværk med muligheder for fysiske og virtuelle møder med:
Joe Pang
"Jeg begyndte at være medfacilitator for den gruppe, jeg var blevet en del af som omsorgspartner for min kone, Jackie, da kvinden, der havde ledet den, ikke længere kunne klare det. Gruppen hjalp mig igennem det, jeg følte var et mareridt, så efter Jackies død i 2020 vidste jeg, at jeg var nødt til at fortsætte som facilitator for denne gruppe. Det er så vigtigt for folk at have et udløb for at stille spørgsmål eller lufte deres tanker i et afslappet miljø. Min rolle nu er at vise folk, at livet vil fortsætte, og at det kan være godt, hvis man lader det være godt."
– Joe Pang, medfacilitator for en støttegruppe i New Jersey siden 2017
Tanisha Gupta
"Jeg følte mig fuldstændig fortabt, da min mor fik diagnosen bvFTD. Jeg boede langt fra min familie og havde svært ved at søge støtte hos venner. Jeg indså hurtigt, at vi havde brug for en gruppe, der samlede lignende stillede unge voksne børn af personer med FTD. Jeg kan ikke forestille mig at skulle igennem FTD-oplevelsen uden vores gruppe."
– Tanisha Gupta, facilitator for den nationale støttegruppe for unge voksne omsorgspersoner siden 2021
Tammy Schmitz
"Jeg elsker at tage mig af de følelsesmæssige og praktiske behov hos omsorgspersonerne i vores gruppe. Jeg er inspireret af den måde, de støtter hinanden på gennem fælles oplevelser, lytten og at tilbyde indsigt og ressourcer til at støtte hinanden. Når du støtter AFTD, hjælper du alle dem, der er berørt af FTD: mennesker med sygdommen, omsorgspersoner, familier, venner og det bredere samfund."
– Tammy Schmitz, facilitator for en virtuel støttegruppe for folk i Twin Cities, Minnesota-området siden 2022
AFTD's støttegruppenetværk er et af de mange programmer, vi tilbyder for at hjælpe mennesker, der er berørt af FTD. Med en gave i dag slutter du dig til Joe, Tanisha, Tammy og et fællesskab, der er bemyndiget til at sikre, at disse ressourcer er tilgængelige for dem, der har brug for dem, samtidig med at forskning, der er afgørende for rettidig og præcis diagnose og terapeutisk udvikling, fremmes.
Sammen kan vi forbedre rejsen for den næste familie.
Sammen baner vi vejen frem mod #endFTD.
Klik her at give i dag.
Du kan spørge Len Marquez, hvorfor han blev medlem af AFTD-bestyrelsen, men et bedre spørgsmål ville være: Hvordan kunne han lade være?
Marquez havde allerede adskillige forbindelser til AFTD, før han tiltrådte bestyrelsen tidligere på året. Hans fætter Joseph Marquez er bestyrelsesmedlem; en anden, Shoshana Derrow Krilow, er en mangeårig professionel medarbejder. Han gik i gymnasiet med søsteren til endnu et bestyrelsesmedlem, David Pfeifer, som han for nylig havde genoptaget forbindelsen med. Endelig arbejder han tæt sammen med Sandy Cannons mand, en AFTD-ambassadør.
"Nogen vil have mig til at gøre noget her," konkluderede han. Hans dybeste forbindelse til AFTD er desværre hans familiehistorie. Han har mistet sin far, sin farmor og tre af sin fars søskende. Flere familiemedlemmer er involveret i genetisk testning gennem University of California, San Francisco.
Den historie har givet Marquez et bredt overblik over udviklingen af bevidsthed om FTD. Hans far døde i 2003, da FTD stadig var almindeligt kendt som Picks sygdom. På det tidspunkt vidste Marquez ikke rigtig, hvordan han skulle beskrive, hvad hans far stod over for. "Jeg plejede at fortælle folk, at det var en slags tidlig Alzheimers sygdom," sagde han. "Min far var kirurg, og jeg vil sige, at han stadig huskede, hvordan man fjerner sin galdeblære; han kunne bare ikke huske, hvornår han skulle have gjort det."
Marquez er seniordirektør for regeringsrelationer og lovgivningsmæssig interessevaretagelse hos Association of American Medical Colleges. Der fungerer han som den primære kontaktperson for medlemmer af Kongressen og deres personale i spørgsmål, der påvirker undervisning i sundhedssystemer og hospitaler, læger og patientpleje. I betragtning af AFTD's strategiske fokus på lovgivningsmæssig, politisk og regulatorisk interessevaretagelse, sætter Marquez' mere end 30 år inden for regeringsrelationer ham i stand til at yde vigtige bidrag til at fremme vores mission.
Hans mål i bestyrelsen er, at AFTD bliver bedre kendt blandt beslutningstagere. "Når beslutningstagere på Capitol Hill diskuterer et emne relateret til demens eller neurodegenerative sygdomme, bør de tænke: 'Hvor er AFTD i dette? Vi skal sørge for at få deres indsigt,'" sagde han.
"Det, jeg kan bidrage med, er en forståelse, som jeg håber kan være med til at forme og vejlede engagementet og virkelig gøre os effektive til at tale for, hvad der er nødvendigt for at opretholde de fremskridt, der er i gang hen imod effektive behandlinger og en kur mod FTD," fortsatte Marquez.
Marquez siger, at hans kone og tre døtre var motivationen til at blive en del af AFTD's bestyrelse for at bane vejen for en fremtid fri for FTD. At sidde i AFTD's bestyrelse "giver mig mulighed for at hjælpe mine børn, eller andres børn, med at bevare håbet for fremtiden."
AFTD's niende Hope Rising Benefit-arrangement, afholdt den 3. april i Ziegfeld Ballroom i New York City, indsamlede 14,19 millioner pund til at støtte AFTD's mission og bane vejen for større bevidsthed, effektiv pleje og forskning i presserende nødvendige behandlinger for FTD.
Emma Heming Willis og Bruce Willis skulle have modtaget Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope. De kunne ikke deltage personligt på grund af skovbrandene i Los Angeles, men fru Willis talte til de over 400 gæster i en videobesked og vil være til stede ved Hope Rising 2026 for at modtage prisen på sine og Bruces vegne.
Hovedtalen ved arrangementet blev holdt af Spencer Cline, en AFTD-ambassadør, hvis far, Lawrence, havde FTD og døde i 2012. Sidste sommer hædrede Spencer sin afdøde far og indsamlede penge til AFTD's mission ved at cykle tværs over hele USA, fra Oregon til South Carolina.
I sin tale fortalte Spencer om sin to måneder lange cykeltur, inklusive det brækkede kraveben, han pådrog sig i Georgia, med kun omkring 480 kilometer tilbage. Da skaden forhindrede Spencer i at cykle den sidste strækning selv, indhentede AFTD-fællesskabet de resterende kilometer ved at cykle i deres egne lokalsamfund på hans vegne.
"Selvom det ikke var den afslutning, jeg nogensinde havde forestillet mig, var det næsten smukkere, og det opsummerer, hvad AFTD handler om," sagde Spencer på Hope Rising. "At have en elsket med FTD er umuligt at komme igennem alene. Det kræver et støttende fællesskab omkring dig og løfter dig op, når du ikke kan fortsætte."
Spencer blev kåret til ABC World News Tonights "Ugens Person" dagen efter Benefit-arrangementet, hvor vært David Muir introducerede et segment dedikeret til hans families FTD-rejse.
Journalisten Paula Zahn gentog sin årlige rolle som Hope Risings konferencier, mens den Oscar-vindende skuespillerinde Ariana DeBose sørgede for aftenens musikalske underholdning.
Som i tidligere år fungerede AFTD-bestyrelsesmedlem Donald Newhouse som formand for Benefit sammen med medformændene Anna Wintour (chefredaktør, Vogue) og David Zaslav (administrerende direktør og præsident, Warner Bros. Discovery). AFTD-bestyrelsesmedlem Kathy Newhouse Mele og Joan Berlin fungerede som næstformænd.
Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope er opkaldt efter Mr. Newhouses afdøde kone og bror, som begge havde FTD.
Den 10. årlige Hope Rising finder sted næste år den 12. marts i New York City.
Mere end 450 mennesker kom til Colorado til AFTD-uddannelseskonferencen 2025 den 1.-2. maj, og hundredvis flere deltog virtuelt, hvilket gjorde den til AFTD's hidtil mest succesfulde årlige konference.
Det to-dages arrangement startede med AFTD's allerførste symposium om genetisk FTD den 1. maj. Halvdagssymposiet, der var eksklusivt tilgængeligt for dem, der kom til Broomfield, Colorado, for at deltage personligt i konferencen, behandlede genetisk FTD fra alle vinkler. (Se forsidehistorien for detaljer.)
Yderligere arrangementer den 1. maj omfattede et socialt arrangement for personer, der er diagnosticeret, og deres pårørende, samt udstillingen "FTD in the Arts" med kunstværker og digte produceret af personer på FTD-rejsen. Deltagerne kunne også deltage i "reTHINK w/ Dementia Live", en interaktiv workshop, der simulerer de sensoriske ændringer og kognitive vanskeligheder forårsaget af demens for at fremme større empati blandt dem, der ikke har fået diagnosen.
Den fulde uddannelseskonference fandt sted den 2. maj. Katie Brandt, MM, holdt hovedtalen, hvor hun beskrev sin kærlighedshistorie med sin afdøde mand, Mike, der fik diagnosen FTD, da han kun var 29. Mike fandt ud af, at han havde FTD, i løbet af en enkelt tre-ugers periode, hvor Brandts mor døde af et hjerteanfald, og hendes far fik diagnosen Alzheimers. I dag er Brandt direktør for omsorgsstøttetjenester og PR på Massachusetts General Hospitals afdeling for frontotemporale forstyrrelser.
Medlemmer af AFTD's rådgivende råd for personer med FTD udfordrede forudfattede meninger om FTD i en session med titlen "At leve godt med en FTD-diagnose". De fremhævede de forskellige udfordringer, som FTD medfører hver dag, og delte metoder og ressourcer, de bruger til at overvinde dem bedst muligt.
Uddannelseskonferencen sluttede med en opfordring til handling fra FTD-forkæmper Emma Heming Willis og AFTD-direktør for fortalervirksomhed og frivilligt engagement Meghan Buzby, MBA. Fru Willis fortalte de over 1.000 seere online og personligt, at hun, på trods af sin indledende modvilje, har fundet dyb mening ved at kaste sig ud i FTD-aktivisme på vegne af alle dem, der er diagnosticeret – inklusive sin mand, skuespilleren Bruce Willis.
Andre sessioner fokuserede på FTD's motoriske symptomer, dets symptomatiske og patologiske fællestræk med ALS, og det føderalt drivede demensomsorgsinitiativ kendt som GUIDE (Guiding an Improved Dementia Experience).
For andet år i træk ledte AFTD-ambassadør Diana Gonzalez-Morett og demensforkæmper Aisha Adkins, MPA, CNP, en særlig historiecirkelsession under uddannelseskonferencen. Deltagerne samledes i et intimt miljø for at dele deres følelsesmæssige reaktioner på at have FTD i deres liv.
I 2005 tildelte AFTD-grundlæggeren Helen-Ann Comstock og en gruppe medicinske rådgivere $35.000 til Eileen Bigio, MD, en klinisk forsker ved Northwestern University, til at identificere unormale proteiner, der findes i FTD med motoriske neuronfunktioner, såsom ALS. Denne første AFTD-forskningsbevilling nogensinde blev uddelt, mens organisationen kun var i sit tredje år – før den overhovedet havde betalt personale.
På grund af succesen med den oprindelige bevilling til Dr. Bigio udviklede AFTD Pilot Grant-programmet, som tilbyder startkapital til at hjælpe forskere med at generere data og sikre mere finansiering. Susan LJ Dickinson, MSGC, tiltrådte AFTD som administrerende direktør i 2008 (hun er nu administrerende direktør) og har fortsat med at udvikle visionen bag Pilot Grant-programmet. I de sidste to årtier har programmet finansieret 14,2 millioner pund til innovativ FTD-forskning.
Effekten af AFTD Pilot Grants eksemplificeres af Emily Rogalski, PhD, en klinisk neuroforsker, der i 2013 modtog finansiering til at udføre et klinisk forsøg kaldet Communication Bridge. Communication Bridge er en telehealth-baseret tale-sprogintervention for personer med primær progressiv afasi (PPA). En AFTD Pilot Grant på $60.000 hjalp Dr. Rogalski med at vise den positive effekt af denne intervention, hvilket gjorde det muligt for hende at sikre føderal finansiering fra National Institute on Aging til at udføre et fase 2-forsøg. Communication Bridge er nu udvidet til et fase 3 klinisk interventionsforsøg og fortsætter med at gavne personer med PPA.
Med tiden blev pilotprogrammet opdelt i to forskellige bevillinger: Pathways for Hope Pilot Grant, som fortsat fokuserer på biomedicinsk forskning, og Well-Being in FTD Pilot Grant, som blev udtænkt af AFTD-ledelsen for at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med FTD, og deres familier. For eksempel modtog Eline Bunnik, PhD, et Well-Being in FTD Pilot Grant i 2023 for at undersøge de etiske overvejelser og potentielle konsekvenser, der er involveret i at afsløre den genetiske status hos personer i risiko for FTD.
I dag er AFTD fortsat fuldt engageret i at fortsætte vores investering i exceptionelle forskere, der arbejder hen imod løsninger for familier, der er berørt af FTD. Fokus for investeringerne vil fortsætte med at udvikle sig, efterhånden som feltet udvikler sig yderligere mod de effektive behandlinger, som familier har et så presserende behov for. Ud af det rekordstore antal ansøgninger, som AFTD modtog i løbet af 2025 Pilot Grant-cyklussen, er tre fremragende modtagere blevet udvalgt (se side 11).
Vi er dybt taknemmelige for de mange donorer, der har gjort det muligt for os at opretholde og udvide dette unikke finansieringsprogram i løbet af de sidste 20 år. Sammen vil vi fortsætte med at støtte lovende forskere med innovative ideer for at opnå reelle fremskridt inden for FTD-forskning.
I de seneste måneder har AFTD tildelt bevillinger til forskere, der arbejder på forkant med FTD-forskning.
Pathways for Hope Pilot Grants målrette forskere i starten af karrieren for at finde såfinansiering til ny forskning. Cyril Pottier, ph.d., fra Washington University i St. Louis, vil bruge denne pris til at studere genetiske faktorer, der kan være beskyttende hos personer med familiær FTD, med det formål at identificere innovative behandlingsmuligheder.
Indira García Cordero, ph.d., forsker tilknyttet San Andres University i Argentina, vil bruge sin pris til at studere faktorer, der påvirker ændringer i den hvide substans i hjernen hos personer med adfærdsvarianten FTD, og hvordan disse kan variere mellem individer, der bor i Latinamerika versus Nordamerika.
Det Trivsel i FTD Pilotstipendium blev udtænkt af AFTD-ledelsen for at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med FTD, og deres familier. Stephanie Grasso, PhD, CCC-SLP, modtog denne bevilling til at evaluere et tosproget støtteprogram, der hjælper latino- og latinamerikanske omsorgspersoner med at forstå demens, forbedre kommunikationen, håndtere stress og forberede sig på fremtiden.
Siden 2007 har AFTD og Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) samarbejdet om at støtte præklinisk forskning i lovende nye FTD-lægemidler gennem Fremskynder lægemiddelforskning til FTD-bevillingÅrets første annoncerede bevillingsmodtager er Thomas Kukar, ph.d., ved Emory University, som vil forske i udviklingen af et granulinbiologisk lægemiddel til behandling af progranulin-mangelfuld FTD.
Det Studiestipendium til klinisk forskning i FTD er muliggjort af Holloway Family Fund i samarbejde med American Academy of Neurology og American Brain Foundation. Janani Parameswaran, PhD, har modtaget et stipendium i 2025 til yderligere at undersøge variansen i C9orf72-genet, en kendt genetisk risikofaktor for udvikling af FTD og ALS.
Det Holloway Postdoc-stipendium, der udelukkende finansieres af Holloway Family Fund, yder finansiering til den næste generation af FTD-forskere. Modtagerne af stipendierne i 2025 er Takumi Nakamura, MD, PhD, og Chang Liu, PhD.
Dr. Nakamura søger at finde ud af, hvornår og hvilke tau-proteinarter der ændrer sig i spinalvæsken under sygdomsprogression, med det mål at muliggøre tidligere påvisning af FTD. Dr. Liu vil undersøge, hvordan en unik form for kemisk modifikation af RNA kan påvirke specifikke hjernefunktioner, med det mål at afsløre underliggende sygdomsmekanismer og nye potentielle behandlinger.
AFTD hædrede sine frivillige ved en særlig reception i Denver, Colorado, afholdt den 1. maj, aftenen før AFTD 2025 Education Conference. Vi anerkendte 613 engagerede frivillige med takkegaver og en uge med stærk fokus på sociale medier. Tak til alle vores fantastiske frivillige!
Mere end 130 frivillige og gæster mødtes for at fejre kraften i fællesskab, forbindelse og indflydelse. AFTD udtrykte sin taknemmelighed med et fælles måltid, en rørende videohyldest og specialfremstillede vandflaskeholdere – en hjertelig skål for den fortsatte fortalervirksomhed og opmærksomhed. Besøg theaftd.org/get-involved/volunteers-network for at se videohyldesten.
AFTD-ambassadører gav visuelt bevis på, at støtten til FTD-familier vokser på landsplan, med et amerikansk kort, der viste, hvor frivillige, støttegrupper og deltagere kom fra.
Ved ambassadørtopmødet den 3. maj samledes 28 AFTD-ambassadører fra 24 stater for at tilslutte sig AFTD's nye treårige strategiske plan – og give næring til den med deres indsigt og entusiasme.
For første gang delte AFTD's bestyrelse, personale og ambassadører en regionalt grupperet morgenmad, hvilket skabte plads til forbindelse, samarbejde og friske ideer til opsøgende arbejde.
Ambassadørtopmødet sluttede med en glædelig Tex-Mex-middag og en chokoladepiñata sprængfyldt med frugt og churros – en sød afslutning på en dag fuld af formål og passion!
AFTD-medarbejdere og fortalere rejste til Albany, NY, den 10. juni for at støtte og takke lovgiverne der for deres indsats for at etablere det første FTD-register på statsniveau i landet.
Tidligere i år genfremsatte senator Michelle Hinchey et lovforslag, der ville oprette et nyt register i New York, der skulle indsamle data om forekomsten af kliniske FTD-diagnoser i hele staten. Det blev vedtaget i statssenatet den 28. maj og godkendt af forsamlingsmedlem Amy Paulin den 6. juni. Det sidste trin er guvernør Kathy Hochuls skrivebord for at få hendes underskrift.
"Mit lovforslag om at oprette det første FTD-diagnoseregister på statsniveau i landet vil bringe os tættere på en verden uden FTD og skabe en lovgivningsmodel, der kan replikeres i alle 50 stater," sagde senator Hinchey tidligere på året.
Selvom FTD rammer mange amerikanere, fører manglen på national bevidsthed ofte til fejldiagnoser som en psykiatrisk lidelse eller en anden neurodegenerativ lidelse som Alzheimers sygdom. Den fokuserede dataindsamling fra statslige registre vil bidrage til at øge bevidstheden om omfanget af FTD blandt sundhedspersonale og offentligheden.
AFTD-medarbejderne Lauren Pelaia og Matt Sharp fra AFTD's interessegruppe tog til Albany for at vise deres støtte. De var ledsaget af flere FTD-fortalere: Dorothy Pearman, som lever med en FTD-diagnose, og var ledsaget af familiemedlemmerne Audriana Pearman og Robert Pearman; AFTD-ambassadør Jackie Shapiro; og Annika Roll fra Cure MAPT FTD, en interessegruppe, der arbejder på vegne af mennesker, der lever med en FTD-forårsagende variant i MAPT-genet.
Udover at anerkende lovgivernes arbejde hørte AFTD-delegationen senator Hinchey holde en hjertevarm tale, hvori hun præsenterede en resolution, der udpeger Frontotemporal Degeneration Awareness Week i staten New York for tredje år i træk til den 21.-27. september. Resolutionen blev vedtaget i Senatet.
Senator Hincheys passionerede fortalervirksomhed stammer fra personlig erfaring. Hendes far, den tidligere amerikanske kongresmedlem Maurice Hinchey, havde primær progressiv afasi og døde i 2017.
Senator Hinchey fremsatte tidligere sidste år et lovforslag, der ville have oprettet et landsdækkende FTD-register. Lovforslaget blev vedtaget i Senatet, men blev ikke stemt om af Forsamlingen, før den lovgivende samling udløb.
AFTD er dybt taknemmelig for senator Hinchey og medlem af Assemblywoman Paulin for deres lederskab og deres engagement i dette kritiske spørgsmål.
Hvordan statslige FTD-registre adskiller sig fra FTD Disorders Registry
På trods af at de deler ordet "registrering", adskiller det foreslåede New York FTD-register sig væsentligt fra det eksisterende FTD Disorders Registry. Førstnævnte ville kræve, at klinikere rapporterer alle nye FTD-diagnoser - et vigtigt første skridt til at fastslå FTD's faktiske udbredelse i staten. FTD Disorders Registry er i mellemtiden globalt og er afhængig af frivillig deltagelse fra personer, der er diagnosticeret og deres pårørende, og sikrer dermed, at deres levede erfaringer bliver inkorporeret i FTD-forskning.
Tilmeld dig FTD Disorders Registry ved at besøge FTDregistry.org.
Uafhængige arrangementer
Nedenstående begivenheder har indsamlet mere end 1.000 til vores mission siden forårsudgaven af AFTD Insights i 2025:
Scott Campbell, ejeren af My Lakeshore Subaru i Michigan, valgte AFTD som Hometown Charity sidste vinter til Subarus årlige Share the Love-begivenhed. AFTD-ambassadør Dawn Ducca modtog checken på vegne af AFTD ved My Lakeshore Subarus store åbning i april, hvor et utroligt beløb på $24.650 blev doneret til AFTD. Scott og hans kone Heidi valgte AFTD på grund af deres forbindelse til Sidoris-familien, som er vært for deres 20. årlige GFS Memorial Golf Outing den 2. august lige uden for Cleveland, Ohio - AFTDs længstvarende frivilligledede fundraiser og en klar inspiration for Scott og Heidi til at ville gøre en lignende forskel på vores mission.
Molly Quinn løb det 20. årlige Holy Half Marathon på tværs af University of Notre Dames campus den 16. marts til minde om sin bedstefar, Ed McAndrews, som havde FTD og døde i 2005. Hun fik selskab af familiemedlemmerne Claire, Kelly, Brendan og sin mor, Colleen, en AFTD-bestyrelsesalumna (2005-2012). Sammen løb de 65,5 miles og indsamlede $7.299 for at afslutte FTD.
Thomas Murdoch deltog i United Airlines NYC Half Marathon i 2025 den 16. marts til ære for sin mor, der lever med FTD. Han brugte begivenheden til at sprede vigtig FTD-bevidsthed og indsamle penge til fordel for AFTD's mission – en værdi af $5.844.
AFTD bestyrelsesmedlem Valerie Snow afholdt en virtuel fundraiser til minde om sin far, Jim. Hun delte sin rørende historie og information om FTD for at sprede kendskabet og indsamlede i alt $4.754 til AFTD's mission!
Guy Margolin, der lever med FTD, og Lauren Pelaia, AFTD's Advocacy Coordinator, var værter for en Dueling Pianos Night den 1. april i Leisure Village West i New Jersey. Arrangementet, i samarbejde med Pickleball Club og Flying Ivories, bød på en livemusikkonkurrence og lotterier og indsamlede $4.281 i vigtige midler til FTD-bevidsthed.
Emily Addleson og hendes mand Eddy løb Maine Coast Marathon den 3. maj for at ære hendes far, James Chadwick, der lever med FTD. Emily, en passioneret løber, forvandlede sine kilometer til en forskel, da hun indsamlede $2.011 og spredte utallige oplysninger om FTD.
Amar Sharma var vært for den tredje årlige Ball to End Dementia-turnering i marts på hans high school i Houston. Denne begivenhed havde det hele: basketball, præmier, mad, lotterier, halvlegskampe og meget mere! Eleverne dannede hold for at konkurrere mod fakultetsmedlemmer om en hovedpræmie. Arrangementet indsamlede $1.162 til støtte for AFTD's mission, hvilket bringer deres samlede donation op på $3.075 i de seneste tre år.
Peter Agugliaro blev gift i marts, og i stedet for bryllupsgaver bad parret venner og familie om at give en donation til minde om hans far, John. De nygifte indsamlede i alt $1.155 til AFTD's mission.
Sam Leverson er instruktør hos CycleBar i Minneapolis og brugte sin passion for cykling til at være vært for en fundraiser for AFTD til ære for sin far, Sven, der lever med FTD. Som en særlig fars dags-tur cyklede han den 15. juni sig vej til usigelig opmærksomhed og indsamlede $1.444 for at afslutte FTD.
AFTD's eventafdeling vil gerne takke de ekstra frivillige, der var vært for et arrangement i det forgangne kvartal, for fundraising: Libba Adams, Michele Howerter, Cody Zickler, Alan Persaud, Courtney Smith, Paul Larsen, og Terry Walter.
En tak fra AFTDs begivenhedsafdeling
Det seneste regnskabsår (1. juli 2024 – 30. juni 2025) har været bemærkelsesværdigt at se udfolde sig. Takket være vores frivilliges engagement i fundraising og deres støtters generøsitet er der blevet indsamlet $770.000 til at fremme AFTD's mission. Hver doneret dollar afspejler passionen og formålet i et samfund, der nægter at lade FTD gå ubemærket hen.
Efterhånden som flere mennesker tilslutter sig AFTD-fællesskabet, har vi set en stigning i både antallet og kreativiteten i vores fundraising-arrangementer. Fra musikalske opgør til replikaer af filmset finder fundraising-frivillige som dig nye måder at øge bevidstheden om denne sygdom og indsamler vigtige midler til vores mission – og AFTD's eventafdeling er forpligtet til at udvikle sig sammen med dig og give dig de værktøjer og den støtte, der er nødvendig for at bringe hvert arrangement til live.
Når I ser fremad, kan I regne med nye muligheder og forbedrede ressourcer, så vi sammen kan fortsætte med at forbedre os. Jeres dedikation driver vores fremskridt og AFTD's mission. Til vores tidligere, nuværende og fremtidige frivillige, der har hjulpet med at indsamle penge: Mange tak for at give jeres tid, energi og hjerte til dette arbejde. Sammen gør vi en forskel. Sammen baner vi vejen for en fremtid fri for FTD.
Danish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Polish 
Spanish (Spain)