Un diagnóstico de DFT largamente esperado puede brindar a las familias una sensación de cierre: por fin, una razón para el deterioro de nuestro ser querido. Pero rápidamente surgen nuevas preguntas. ¿Qué es la DFT? ¿Qué va a pasar? ¿Cuánto durará este proceso? ¿Y si la DFT tiene antecedentes familiares?
Los investigadores han identificado más de una docena de genes cuyas variantes causan DFT, y estas variantes pueden transmitirse de generación en generación, un hecho biológico que genera profunda preocupación y temor en las familias que ya están sufriendo el diagnóstico de DFT de su ser querido. En los últimos años, la comunidad de personas con DFT con antecedentes familiares ha expresado su deseo de aprender más sobre la DFT genética, en particular porque muchos ensayos clínicos reclutan exclusivamente a participantes que saben que tienen causas genéticas específicas para la DFT (en lugar de aquellos con la llamada DFT esporádica). Las familias sin antecedentes conocidos de DFT se han preguntado si la investigación sobre las causas genéticas de la enfermedad podría tener implicaciones para la comunidad de personas con DFT en general.
El 1 de mayo, AFTD brindó a nuestra comunidad la oportunidad de responder a sus preguntas en nuestro primer Simposio Genético sobre DFT, que dio inicio a la Conferencia Educativa de AFTD 2025. (Consulte la página 6 para un resumen completo de la conferencia). Expertos clínicos e investigadores en genética de DFT se unieron a miembros de nuestra comunidad con experiencia en DFT para presentar sesiones sobre la ciencia de la DFT genética, ensayos clínicos y cómo convertirse en un defensor de la DFT genética.
La Gerente de Iniciativas Genéticas de AFTD, Kim Jenny, MS, inauguró el Simposio con una descripción general de los aspectos básicos: cómo se transmite la DFT, por qué son tan importantes las pruebas genéticas y qué puede hacer antes de saber si porta una variante genética causante de DFT. Jenny, consejera genética certificada y licenciada, enfatizó la importancia de la asesoría, que puede ayudarle a decidir si las pruebas son adecuadas para su familia y, posteriormente, a explicar los resultados.
El Simposio fomentó la participación del público. Durante una sesión, el asesor genético Brook Croke, MS, de Synapticure, una empresa de telesalud especializada en enfermedades neurodegenerativas, se unió a Jenny en el escenario para responder a las preguntas del público. En otra sesión, la Dra. Penny Dacks, directora sénior de Iniciativas Científicas de la AFTD, moderó un debate abierto que permitió a los miembros de nuestra comunidad preguntar a los científicos sobre la investigación en la DFT genética.
Amanda Gleixner, PhD, Gerente de Proyectos de Investigación de AFTD, dirigió una sesión que describió el panorama actual de los ensayos clínicos para la DFT. Explicó que muchos de los ensayos más consolidados están reclutando actualmente a personas con una causa genética confirmada, ya que pueden tener mayor confianza en que su DFT ha sido diagnosticada correctamente y comprenden mejor cómo intervenir en el proceso de la enfermedad.
Aunque las personas con DFT aparentemente esporádica no siempre cumplen los criterios de inclusión en los ensayos clínicos actuales, aún pueden beneficiarse de ellos. «Los ensayos clínicos de una forma o tipo de DFT impulsarán el progreso del desarrollo de fármacos para todas las formas de DFT», afirmó la Dra. Gleixner. Tras su presentación, representantes de seis empresas con ensayos activos en DFT genética (Alector, Denali, Passage Bio, Prevail, Vesper Bio y AviadoBio) explicaron su enfoque para el tratamiento de la DFT. (Para obtener más información sobre los estudios de DFT que están reclutando pacientes, visite el Registro de Trastornos de DFT en FTDregistry.org y haga clic en «Buscar un estudio»).
El Simposio concluyó con una sesión sobre la defensa de la DFT genética. Tres voluntarias de la AFTD —Linde Jacobs, enfermera titulada; Wanda Smith; y la embajadora de la AFTD, Joanne Linerud— hablaron sobre las maneras en que las personas pueden defender a las familias con DFT genética: participando en investigaciones, siendo voluntarias con la AFTD y difundiendo la DFT genética entre los responsables políticos.
“La defensa une a las personas”, afirmó Meghan Buzby, MBA, directora de Defensa y Participación Voluntaria de la AFTD, quien dirigió la sesión. “Reúne a todos en esta sala para actuar colectivamente. Impulsa cambios sociales y sanitarios, creando una voz más fuerte y, sobre todo, unificada, para todas las personas afectadas o impactadas por la DFT”.
Una lista de reproducción de grabaciones del Simposio está disponible en youtube.com/theAFTDorgDebido a que el Simposio incluyó preguntas de los asistentes, el evento no se transmitió en vivo. Revelar públicamente el estado genético de DFT es una decisión profundamente personal, y la AFTD no quería difundir inadvertidamente información sensible de quienes formulaban preguntas.
AFTD seguirá escuchando y respondiendo a las necesidades de nuestra comunidad a medida que surjan. Visita theaftd.org/que-es-ftd/descripción-genética para obtener más información sobre la DFT genética.
La FDA aprueba una prueba de sangre para la enfermedad de Alzheimer
En mayo, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) aprobó un método que utiliza una extracción de sangre estándar para detectar la presencia de la enfermedad de Alzheimer con una precisión superior al 90 %. Anteriormente, la patología de Alzheimer solo podía detectarse mediante una tomografía por emisión de positrones (TEP) o una punción lumbar. Los expertos afirman que el análisis de sangre para la detección del Alzheimer, recientemente aprobado, podría acelerar el diagnóstico en personas con DFT.
El Dr. Chiadi Onyike se convierte en presidente del Consejo Asesor Médico de la AFTD
La AFTD se complace en anunciar que la Dra. Chiadi Onyike es la nueva presidenta de nuestro Consejo Asesor Médico (MAC). Especialista en neuropsiquiatría, la Dra. Onyike dirige tanto el Programa de Demencias Frontotemporales como el Programa de Demencias de Inicio Temprano de la Universidad Johns Hopkins. La Dra. Carmela Tartaglia, de la Universidad de Toronto, es la nueva presidenta electa del MAC.
Leonard Lauder, 1933-2025
La AFTD recuerda a Leonard A. Lauder, fallecido en junio a los 92 años, como una leyenda de la industria cosmética que impulsó significativamente la búsqueda de tratamientos para la demencia al cofundar la Fundación para el Descubrimiento de Medicamentos para el Alzheimer (ADDF). La AFTD y la ADDF se han asociado para crear oportunidades de financiación para la investigación de la demencia, como el programa "Acelerando el Descubrimiento de Medicamentos para la Demencia" y el Fondo para el Tratamiento de la Demencia. Por su generosidad, la AFTD le otorgó al Sr. Lauder el Premio de la Esperanza Susan Newhouse y Si Newhouse en 2018.
Al reconocer que los cuidadores de DFT necesitaban un lugar para conectarse y compartir información, Helen-Ann Comstock, ex cuidadora y fundadora de AFTD, estableció el primer grupo de apoyo enfocado en DFT a fines de la década de 1990.
Lo que comenzó como un puñado de personas reuniéndose en "nada más que un armario en un edificio de oficinas" es ahora una red nacional con opciones de reuniones presenciales y virtuales con:
Joe Pang
Empecé a cofacilitar el grupo al que me uní como cuidador de mi esposa, Jackie, cuando la mujer que lo dirigía ya no pudo hacerlo. El grupo me ayudó a superar lo que sentía como una pesadilla, así que tras el fallecimiento de Jackie en 2020, supe que tenía que seguir facilitando este grupo. Es fundamental que las personas tengan una vía para hacer preguntas o desahogarse en un ambiente tranquilo. Mi función ahora es mostrarles que la vida continúa y que puede ser buena si se permite.
– Joe Pang, cofacilitador de un grupo de apoyo en Nueva Jersey desde 2017
Tanisha Gupta
Me sentí completamente perdida cuando a mi madre le diagnosticaron DFT con vc. Vivía lejos de mi familia y me costaba encontrar apoyo en mis amigos. Pronto me di cuenta de que necesitábamos un grupo que reuniera a jóvenes adultos, hijos de personas con DFT en situaciones similares. No puedo imaginarme pasar por la experiencia de la DFT sin nuestro grupo.
– Tanisha Gupta, facilitadora del grupo de apoyo nacional para cuidadores de adultos jóvenes desde 2021
Tammy Schmitz
Me encanta atender las necesidades emocionales y prácticas de los cuidadores de nuestro grupo. Me inspira la forma en que se apoyan mutuamente compartiendo experiencias, escuchándose y compartiendo ideas y recursos. Al apoyar a la AFTD, ayudas a todos los afectados por la DFT: personas con la enfermedad, cuidadores, familiares, amigos y la comunidad en general.
– Tammy Schmitz, facilitadora de un grupo de apoyo virtual para personas en el área de Twin Cities, Minnesota desde 2022
La red de grupos de apoyo de AFTD es uno de los muchos programas que ofrecemos para ayudar a las personas afectadas por DFT. Con una donación hoy, te unirás a Joe, Tanisha, Tammy y a una comunidad empoderada para garantizar que estos recursos sean accesibles para quienes los necesitan, a la vez que impulsamos la investigación esencial para un diagnóstico oportuno y preciso, y el desarrollo terapéutico.
Juntos, podemos mejorar el viaje para la próxima familia.
Juntos estamos allanando el camino hacia #endFTD.
Hacer clic aquí para dar hoy.
Puedes preguntarle a Len Márquez por qué se unió a la Junta Directiva de AFTD, pero una mejor pregunta podría ser: ¿Cómo no pudo hacerlo?
Márquez ya tenía varias conexiones con la AFTD antes de unirse a la Junta a principios de este año. Su primo, Joseph Márquez, es miembro de la Junta; otra, Shoshana Derrow Krilow, es una asociada profesional de larga trayectoria. Estudió la secundaria con la hermana de otro miembro de la Junta, David Pfeifer, con quien se reencontró recientemente. Por último, colabora estrechamente con el esposo de Sandy Cannon, embajadora de la AFTD.
"Alguien quiere que haga algo aquí", concluyó. Su conexión más profunda con AFTD es, por desgracia, su historia familiar. Perdió a su padre, a su abuela paterna y a tres hermanos de su padre. Varios familiares participan en pruebas genéticas a través de la Universidad de California en San Francisco.
Esa historia le ha dado a Márquez una visión amplia de la evolución de la concienciación sobre la DFT. Su padre falleció en 2003, cuando la DFT aún se conocía comúnmente como la enfermedad de Pick. En aquel entonces, Márquez no sabía muy bien cómo describir lo que su padre enfrentaba. "Solía decirle a la gente que era una especie de Alzheimer de inicio temprano", dijo. "Mi padre era cirujano general, y diría que aún recordaba cómo extirpar la vesícula biliar; simplemente no recordaba cuándo tenía que hacerlo".
Márquez es director sénior de relaciones gubernamentales y defensa legislativa de la Asociación de Facultades de Medicina de Estados Unidos (AFTD). Allí, es el principal contacto para los miembros del Congreso y su personal en temas que afectan a los sistemas de salud docente y los hospitales, a los médicos y a la atención al paciente. Dado el enfoque estratégico de la AFTD en la defensa legislativa, de políticas y regulatoria, sus más de 30 años de experiencia en relaciones gubernamentales le permiten realizar importantes contribuciones para impulsar nuestra misión.
Su objetivo en la Junta es que la AFTD se conozca mejor entre los legisladores. "Cuando los legisladores en el Capitolio discutan cualquier tema relacionado con la demencia o cualquier enfermedad neurodegenerativa, deberían preguntarse: '¿Qué opina la AFTD al respecto? Necesitamos asegurarnos de obtener sus opiniones'", afirmó.
“Lo que puedo aportar es un nivel de comprensión que espero pueda ayudar a moldear y guiar la participación, y realmente hacernos eficaces en la defensa de lo necesario para mantener el progreso en curso hacia tratamientos efectivos y una cura para la DFT”, continuó Márquez.
Márquez dice que su esposa y sus tres hijas fueron la motivación para unirse a la Junta de AFTD y ayudar a allanar el camino hacia un futuro sin FTD. Ser miembro de la Junta de AFTD "me da la oportunidad de ayudar a mis hijos, o a los hijos de cualquiera, a mantener la esperanza en el futuro".
El noveno evento benéfico Hope Rising de AFTD, celebrado el 3 de abril en el Ziegfeld Ballroom de la ciudad de Nueva York, recaudó entre 1TP y 1,9 millones de dólares para apoyar la misión de AFTD y allanar el camino hacia una mayor concienciación, una atención eficaz y la investigación de tratamientos urgentemente necesarios para la DFT.
Emma Heming Willis y Bruce Willis fueron homenajeados con el Premio de la Esperanza Susan Newhouse y Si Newhouse. No pudieron asistir en persona debido a los incendios forestales de Los Ángeles, pero la Sra. Willis se dirigió a los más de 400 invitados en un mensaje de video y estará presente en Hope Rising 2026 para recibir el premio en nombre de ella y de Bruce.
El discurso de apertura del evento estuvo a cargo de Spencer Cline, un embajador de AFTD cuyo padre, Lawrence, tuvo DFT y falleció en 2012. El verano pasado, Spencer honró a su difunto padre y recaudó fondos para la misión de AFTD recorriendo en bicicleta todo Estados Unidos, desde Oregón hasta Carolina del Sur.
En su discurso, Spencer relató su recorrido de dos meses, incluyendo la fractura de clavícula que sufrió en Georgia, con apenas unos 480 kilómetros por recorrer. Dado que la lesión le impidió recorrer el último tramo en bicicleta, la comunidad de AFTD recuperó los kilómetros restantes pedaleando en sus propias comunidades en su nombre.
“Si bien no fue el final que jamás imaginé, fue casi más hermoso, y resume la esencia de la AFTD”, dijo Spencer en Hope Rising. “Tener un ser querido con DFT es imposible de superar solo. Se necesita una comunidad de apoyo que te apoye y te anime cuando no puedas más”.
Spencer fue nombrado “Persona de la Semana” de ABC World News Tonight el día después del evento benéfico, y el presentador David Muir presentó un segmento dedicado a la trayectoria de su familia en el FTD.
La periodista Paula Zahn repitió su papel anual como maestra de ceremonias de Hope Rising, mientras que la actriz ganadora del Premio de la Academia Ariana DeBose proporcionó el entretenimiento musical de la noche.
Como en años anteriores, Donald Newhouse, miembro de la Junta Directiva de AFTD, presidió la sección de beneficios, junto con los copresidentes Anna Wintour (editora jefa de Vogue) y David Zaslav (director ejecutivo y presidente de Warner Bros. Discovery). Kathy Newhouse Mele, miembro de la Junta Directiva de AFTD, y Joan Berlin actuaron como vicepresidentas.
El premio Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope recibe su nombre de la difunta esposa y el hermano del Sr. Newhouse, quienes padecían DFT.
La décima edición anual de Hope Rising se llevará a cabo el próximo año el 12 de marzo en la ciudad de Nueva York.
Más de 450 personas vinieron a Colorado para la Conferencia de Educación AFTD 2025 del 1 al 2 de mayo, y cientos más asistieron virtualmente, lo que la convierte en la conferencia anual más exitosa de AFTD hasta el momento.
El evento de dos días comenzó con el primer Simposio sobre DFT Genética de la AFTD, el 1 de mayo. Disponible exclusivamente para quienes acudieron a Broomfield, Colorado, para asistir a la Conferencia en persona, el simposio de medio día abordó la DFT genética desde todos los ángulos. (Ver artículo de portada para más detalles).
Entre los eventos presenciales adicionales del 1 de mayo se incluyó un evento social para personas diagnosticadas y sus cuidadores, así como la exposición "DFT en las Artes", que presentó obras de arte y poemas de personas que han pasado por la DFT. Los asistentes también pudieron participar en "Repensar con Demencia en Vivo", un taller interactivo que simula los cambios sensoriales y las dificultades cognitivas que causa la demencia para fomentar la empatía entre quienes no han sido diagnosticados.
La Conferencia de Educación completa se celebró el 2 de mayo. Katie Brandt, MM, pronunció el discurso inaugural, en el que describió su historia de amor con su difunto esposo, Mike, a quien le diagnosticaron DFT cuando tenía tan solo 29 años. Mike se enteró de que tenía DFT durante un período de tres semanas en el que la madre de Brandt falleció de un infarto y a su padre le diagnosticaron Alzheimer. Actualmente, Brandt es directora de servicios de apoyo a cuidadores y relaciones públicas en la Unidad de Trastornos Frontotemporales del Hospital General de Massachusetts.
Los miembros del Consejo Asesor de Personas con DFT de la AFTD desafiaron las ideas preconcebidas sobre la DFT en una sesión titulada "Vivir bien con un diagnóstico de DFT". Destacaron los diversos desafíos que la DFT impone a diario y compartieron los métodos y recursos que utilizan para superarlos de la mejor manera posible.
La Conferencia de Educación concluyó con un conmovedor llamado a la acción por parte de Emma Heming Willis, defensora de la DFT, y Meghan Buzby, MBA, directora de Defensa y Voluntariado de la AFTD. La Sra. Willis comentó a las más de 1000 personas que la vieron en línea y en persona que, a pesar de su reticencia inicial, ha encontrado un profundo significado al dedicarse al activismo contra la DFT en nombre de todas las personas diagnosticadas, incluyendo a su esposo, el actor Bruce Willis.
Otras sesiones se centraron en los síntomas motores de la DFT, sus similitudes sintomáticas y patológicas con la ELA y la iniciativa de atención de la demencia gestionada a nivel federal conocida como GUIDE (Guiding an Improved Dementia Experience, Guía para una experiencia mejorada con la demencia).
Por segundo año consecutivo, la embajadora de la AFTD, Diana Gonzalez-Morett, y la defensora de la demencia, Aisha Adkins, MPA, CNP, dirigieron una sesión especial de Círculos de Historias durante la Conferencia de Educación. Los participantes se reunieron en un ambiente íntimo para compartir sus reacciones emocionales ante la presencia de la DFT en sus vidas.
En 2005, la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock, y un grupo de asesores médicos otorgaron $35,000 a la Dra. Eileen Bigio, investigadora clínica de la Universidad Northwestern, para identificar proteínas anormales presentes en la DFT con características de neurona motora, como la ELA. Esta primera subvención de investigación de AFTD se otorgó cuando la organización apenas cumplía su tercer año, antes incluso de contar con personal remunerado.
Gracias al éxito de la subvención inicial otorgada al Dr. Bigio, la AFTD desarrolló el programa de Becas Piloto, que ofrece capital inicial para ayudar a los investigadores a generar datos y obtener más financiación. Susan L.J. Dickinson, MSGC, se incorporó a la AFTD como directora ejecutiva en 2008 (actualmente es la directora general) y ha continuado impulsando la visión del programa de Becas Piloto. En las últimas dos décadas, el programa ha financiado entre 1 y 2,8 millones de dólares en investigación innovadora de FTD.
El impacto de las Becas Piloto de la AFTD queda ejemplificado por la Dra. Emily Rogalski, neurocientífica clínica que en 2013 recibió financiación para realizar un ensayo clínico llamado Communication Bridge. Communication Bridge es una intervención de habla y lenguaje basada en telesalud para personas con afasia progresiva primaria (APP). Una Beca Piloto de la AFTD de $60,000 ayudó a la Dra. Rogalski a demostrar el impacto positivo de esta intervención, lo que le permitió obtener financiación federal del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento para realizar un ensayo de fase 2. Communication Bridge se ha expandido a un ensayo clínico intervencionista de fase 3 y continúa beneficiando a personas con APP.
Con el tiempo, el programa de Becas Piloto se dividió en dos: la Beca Piloto Pathways for Hope, que sigue centrada en la investigación biomédica, y la Beca Piloto para el Bienestar en la DFT, concebida por la dirección de la AFTD para mejorar la calidad de vida de las personas con DFT y sus familias. Por ejemplo, la Dra. Eline Bunnik recibió en 2023 una Beca Piloto para el Bienestar en la DFT para estudiar las consideraciones éticas y las posibles consecuencias de revelar el estado genético de las personas en riesgo de DFT.
Hoy, la AFTD mantiene su firme compromiso de continuar invirtiendo en investigadores excepcionales que trabajan para encontrar soluciones para las familias afectadas por la DFT. El enfoque de las inversiones seguirá evolucionando a medida que el campo avance hacia los tratamientos efectivos que las familias necesitan con tanta urgencia. Del número récord de solicitudes que la AFTD recibió durante el ciclo de Subvenciones Piloto de 2025, se han seleccionado tres excelentes beneficiarios (véase la página 11).
Agradecemos profundamente a los numerosos donantes que nos han permitido mantener y expandir este singular programa de financiación durante los últimos 20 años. Juntos, seguiremos apoyando a investigadores prometedores con ideas innovadoras para lograr un progreso real en la investigación de la DFT.
En los últimos meses, AFTD ha otorgado subvenciones a científicos que trabajan en la vanguardia de la investigación sobre FTD.
Subvenciones piloto de Pathways for Hope Se centrará en investigadores en sus inicios de carrera para financiar investigaciones innovadoras. El doctor Cyril Pottier, de la Universidad de Washington en San Luis, utilizará esta beca para estudiar factores genéticos que podrían ser protectores en personas con DFT familiar, con el objetivo de identificar opciones de tratamiento innovadoras.
Indira García Cordero, PhD, investigadora afiliada a la Universidad de San Andrés en Argentina, utilizará su premio para estudiar los factores que influyen en los cambios de la materia blanca en los cerebros de personas con variante conductual de la DFT y cómo estos pueden variar entre individuos que viven en América Latina y América del Norte.
Él Bienestar en Subvención Piloto FTD Fue concebido por la dirección de AFTD para mejorar la calidad de vida de las personas con DFT y sus familias. Stephanie Grasso, PhD, CCC-SLP, recibió esta subvención para evaluar un programa de apoyo bilingüe que ayuda a cuidadores latinos e hispanos a comprender la demencia, mejorar la comunicación, gestionar el estrés y prepararse para el futuro.
Desde 2007, la AFTD y la Fundación para el Descubrimiento de Medicamentos contra el Alzheimer (ADDF) se han asociado para apoyar la investigación preclínica sobre nuevos medicamentos prometedores contra la FTD a través de Aceleración del descubrimiento de fármacos para la subvención FTDEl primer beneficiario de la subvención anunciado este año es Thomas Kukar, PhD, de la Universidad Emory, quien llevará a cabo una investigación sobre el desarrollo de un producto biológico de granulina para tratar la DFT por deficiencia de progranulina.
Él Beca de formación en investigación clínica El programa de DFT es posible gracias al Fondo Familiar Holloway, en colaboración con la Academia Estadounidense de Neurología y la Fundación Estadounidense del Cerebro. La Dra. Janani Parameswaran recibió una beca para 2025 para investigar más a fondo la variabilidad en el gen C9orf72, un factor de riesgo genético conocido para el desarrollo de DFT y ELA.
Él Beca Postdoctoral HollowayFinanciado exclusivamente por el Fondo Familiar Holloway, proporciona financiación para la próxima generación de investigadores de FTD. Los beneficiarios de la beca de 2025 son Takumi Nakamura, MD, PhD, y Chang Liu, PhD.
El Dr. Nakamura busca determinar cuándo y qué especies de proteína tau cambian en el líquido cefalorraquídeo durante la progresión de la enfermedad, con el objetivo de permitir la detección temprana de la DFT. El Dr. Liu investigará cómo una modificación química única del ARN puede afectar funciones cerebrales específicas, con el objetivo de revelar los mecanismos subyacentes de la enfermedad y nuevos tratamientos potenciales.
AFTD rindió homenaje a sus voluntarios en una recepción especial en Denver, Colorado, celebrada el 1 de mayo, la víspera de la Conferencia de Educación AFTD 2025. Reconocimos a 613 voluntarios dedicados con regalos de agradecimiento y una semana de impactantes presentaciones en redes sociales. ¡Gracias a todos nuestros increíbles voluntarios!
Más de 130 voluntarios e invitados se reunieron para celebrar el poder de la comunidad, la conexión y el impacto. AFTD expresó su gratitud con una comida compartida, un emotivo video homenaje y portabotellas personalizados: un emotivo brindis por la continua defensa y concientización. Visite theaftd.org/get-involved/volunteers-network para ver el video homenaje.
Los embajadores de AFTD ofrecieron una prueba visual de que el apoyo a las familias de FTD está creciendo en todo el país, con un mapa de EE. UU. que muestra de dónde provienen los voluntarios, los grupos de apoyo y los asistentes.
En la Cumbre de Embajadores del 3 de mayo, 28 embajadores de AFTD de 24 estados se reunieron para alinearse con el nuevo plan estratégico trienal de AFTD y alimentarlo con sus conocimientos y entusiasmo.
Por primera vez, la Junta Directiva, el personal y los Embajadores de AFTD compartieron un desayuno grupal regional, creando un espacio para la conexión, la colaboración y nuevas ideas para la difusión.
La Cumbre de Embajadores finalizó con una alegre cena Tex-Mex y una piñata de chocolate repleta de frutas y churros: ¡un dulce final para un día lleno de propósito y pasión!
El personal y los defensores de AFTD viajaron a Albany, Nueva York, el 10 de junio para apoyar y agradecer a los legisladores allí por sus esfuerzos para establecer el primer registro de FTD a nivel estatal en el país.
A principios de este año, la senadora estatal Michelle Hinchey volvió a presentar un proyecto de ley que crearía un nuevo registro en Nueva York, encargado de recopilar datos sobre la tasa de diagnósticos clínicos de DFT en todo el estado. Este proyecto fue aprobado por el Senado estatal el 28 de mayo y, con la ayuda de la asambleísta Amy Paulin, por la Asamblea el 6 de junio. El último paso es la firma de la gobernadora Kathy Hochul.
“Mi proyecto de ley para crear el primer Registro de Diagnóstico de DFT a nivel estatal en el país nos acercará a un mundo sin DFT y producirá un modelo legislativo que pueda replicarse en los 50 estados”, dijo el senador Hinchey a principios de este año.
Aunque la DFT afecta a muchos estadounidenses, la falta de concienciación a nivel nacional a menudo conduce a diagnósticos erróneos como una enfermedad psiquiátrica o una enfermedad neurodegenerativa diferente, como la enfermedad de Alzheimer. La recopilación de datos específica de los registros estatales ayudará a concienciar sobre el alcance de la DFT entre los profesionales médicos y el público en general.
Lauren Pelaia y Matt Sharp, miembros del equipo de AFTD, viajaron a Albany para mostrar su apoyo. Los acompañaron varios defensores de la DFT: Dorothy Pearman, quien vive con un diagnóstico de DFT, y sus familiares, Audriana Pearman y Robert Pearman; la embajadora de AFTD, Jackie Shapiro; y Annika Roll, de Cure MAPT FTD, un grupo de apoyo que trabaja en nombre de las personas que viven con una variante del gen MAPT que causa DFT.
Además de reconocer la labor de los legisladores, la delegación de la AFTD escuchó a la senadora Hinchey pronunciar un emotivo discurso en el que presentó una resolución que declara del 21 al 27 de septiembre la Semana de Concientización sobre la Degeneración Frontotemporal en el estado de Nueva York, por tercer año consecutivo. La resolución fue aprobada por el Senado.
La apasionada defensa de la senadora Hinchey se basa en su experiencia personal. Su padre, el excongresista estadounidense Maurice Hinchey, padecía afasia progresiva primaria y falleció en 2017.
El senador Hinchey presentó previamente el año pasado un proyecto de ley que habría establecido un registro estatal de FTD. Dicho proyecto fue aprobado por el Senado, pero no fue votado por la Asamblea antes del término del periodo de sesiones legislativas.
La AFTD está profundamente agradecida con el Senador Hinchey y la Asambleísta Paulin por su liderazgo y su compromiso con este tema crítico.
En qué se diferencian los registros estatales de FTD del registro de trastornos de FTD
A pesar de usar el término "registro", el registro de DFT propuesto en Nueva York difiere significativamente del Registro de Trastornos de DFT existente. El primero exigiría a los profesionales clínicos que informaran sobre todos los nuevos diagnósticos de DFT, un primer paso importante para establecer la prevalencia real de la DFT en el estado. El Registro de Trastornos de DFT, por su parte, tiene alcance global y se basa en la participación voluntaria de las personas diagnosticadas y sus seres queridos, lo que garantiza que sus experiencias vividas se incorporen a la investigación sobre la DFT.
Únase al Registro de Trastornos de DFT visitando FTDregistry.org.
Eventos independientes
Los siguientes eventos recaudaron más de $1,000 para nuestra misión desde la edición de primavera de 2025 de AFTD Insights:
Scott Campbell, propietario de My Lakeshore Subaru en Michigan, seleccionó a AFTD como la organización benéfica local el invierno pasado para el evento anual "Comparte el Amor" de Subaru. La embajadora de AFTD, Dawn Ducca, aceptó el cheque en nombre de AFTD en la gran inauguración de My Lakeshore Subaru en abril, donde se donó la increíble suma de $24,650 a AFTD. Scott y su esposa Heidi eligieron a AFTD por su conexión con la familia Sidoris, quienes celebrarán su 20.º Torneo de Golf Conmemorativo GFS este 2 de agosto en las afueras de Cleveland, Ohio. Este evento, liderado por voluntarios y con mayor trayectoria en AFTD, es una clara inspiración para que Scott y Heidi quieran contribuir de forma similar a nuestra misión.
Molly Quinn El 16 de marzo, corrió la 20.ª Media Maratón Anual por el campus de la Universidad de Notre Dame en memoria de su abuelo, Ed McAndrews, quien padeció DFT y falleció en 2005. La acompañaron sus familiares: Claire, Kelly, Brendan, y su madre, Colleen, exalumna de la Junta de AFTD (2005-2012). Juntos, recorrieron 105,5 kilómetros y recaudaron $7299 para erradicar la DFT.
Thomas Murdoch Participó en la Media Maratón United Airlines NYC 2025 el 16 de marzo en honor a su madre, quien padece DFT. Aprovechó el evento para difundir información vital sobre la DFT y recaudar fondos para la misión de la AFTD, con un valor de $5,844.
Miembro de la junta de AFTD Valerie Snow Organizó una recaudación de fondos virtual en memoria de su padre, Jim. Compartió su conmovedora historia e información sobre la DFT para crear conciencia y recaudó un total de $4,754 para la misión de la DFT.
margolin, quien vive con DFT, y Lauren Pelaia, Coordinadora de Defensa de AFTD, organizaron una Noche de Duelo de Pianos el 1 de abril en Leisure Village West, Nueva Jersey. El evento, en colaboración con el Club de Pickleball y Flying Ivories, incluyó un concurso de música en vivo y rifas, y recaudó $1,281 en fondos vitales para la concientización sobre la DFT.
Emily Addleson y su esposo Eddy corrieron el Maratón de la Costa de Maine el 3 de mayo para honrar a su padre, James Chadwick, quien padece DFT. Emily, una corredora apasionada, convirtió sus kilómetros en un impacto al recaudar $2,011 y difundir una concienciación incalculable sobre la DFT.
Amar Sharma En marzo, organizó el tercer Torneo Anual de Baloncesto para Acabar con la Demencia en su escuela preparatoria de Houston. Este evento lo tuvo todo: baloncesto, premios, comida, rifas, partidos de medio tiempo ¡y mucho más! Los estudiantes formaron equipos para competir contra el profesorado por un gran premio. El evento recaudó $1,162 para apoyar la misión de AFTD, lo que elevó su total a $3,075 donados en los últimos tres años.
Pedro Agugliaro Se casaron en marzo y, en lugar de regalos de boda, la pareja pidió a amigos y familiares que hicieran una donación en memoria de su padre, John. Los recién casados recaudaron un total de $1,155 para la misión de AFTD.
Sam Leverson Es instructor en CycleBar en Minneapolis y aprovechó su pasión por el ciclismo para organizar una recaudación de fondos para la AFTD en honor a su padre, Sven, quien padece DFT. Como una ruta especial por el Día del Padre, el 15 de junio, pedaleó para crear conciencia y recaudó $1,444 para erradicar la DFT.
El Departamento de Eventos de AFTD desea extender un GRACIAS a los voluntarios adicionales de recaudación de fondos que organizaron un evento el trimestre pasado: liba adams, Michèle Howerter, Cody Zickler, Alan Persaud, Courtney Smith, Pablo Larsen, y terry walter.
Un agradecimiento del Departamento de Eventos de la AFTD
El último año fiscal (del 1 de julio de 2024 al 30 de junio de 2025) ha sido extraordinario. Gracias a la dedicación de nuestros voluntarios y a la generosidad de quienes nos apoyan, se han recaudado $770,000 para impulsar la misión de AFTD. Cada dólar donado refleja la pasión y el propósito de una comunidad que se niega a que FTD pase desapercibido.
A medida que más personas se unen a la comunidad de AFTD, hemos visto un aumento tanto en el número como en la creatividad de nuestras campañas de recaudación de fondos. Desde conciertos musicales hasta réplicas de sets de rodaje, voluntarios como usted están encontrando nuevas maneras de concienciar sobre esta enfermedad y recaudar fondos cruciales para nuestra misión. El Departamento de Eventos de AFTD se compromete a evolucionar con usted, brindándole las herramientas y el apoyo necesarios para que cada evento se haga realidad.
De cara al futuro, pueden contar con nuevas oportunidades y mejores recursos para que podamos seguir mejorando juntos. Su dedicación impulsa nuestro progreso y la misión de AFTD. A nuestros voluntarios de recaudación de fondos, pasados, presentes y futuros: Muchas gracias por dedicar su tiempo, energía y dedicación a esta labor. Juntos estamos marcando la diferencia. Juntos, estamos allanando el camino hacia un futuro sin DFT.
