AFTDs 2021 uddannelseskonference, der blev afholdt den 13. maj og 14. maj, fandt sted helt online, hvor mere end 1.200 registranter fra hele verden benyttede lejligheden til at finde hjælp og dele håb.

For dem, der ikke kunne se konferencen live, blev de fleste sessioner fra dette års uddannelseskonference optaget og kan ses på aftdconference.org.

Dr. Tia Powell, forfatter til Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End, åbnede uddannelseskonferencen med sin session, "Transforming the Culture of Dementia Care."

Dr. Powell, direktøren for Montefiore Einstein Center for Bioetik ved Albert Einstein College of Medicine, talte om trin, der er nødvendige for at levere den mest effektive pleje af høj kvalitet til diagnosticerede personer, og understregede behovet for at træne, støtte og kompensere tilstrækkeligt. fagpersoner, der yder demenspleje.

"Lønnen for mennesker [der arbejder] med demens er dårlig," sagde hun. ”Samtidig er der et stigende behov. Der er flere og flere mennesker, ikke færre, der får demens.”

Dr. Adam Staffaroni, en neuropsykolog ved University of California San Franciscos Memory and Aging Center, brugte sin session til at give "Opdateringer om store FTD-forskningsinitiativer." Han talte om, hvorfor naturhistoriske undersøgelser af FTD, såsom ALLFTD, er så vigtige for at forstå, hvordan sygdommen skrider frem over tid, og for at hjælpe med at forme (og rekruttere potentielle deltagere til) behandlingsforsøg.

Yderligere fremhævede talere omfattede Dr. Elizabeth Finger fra Western University, som diskuterede nye og aktuelle FTD kliniske forsøg, samt Dr. Chiadi Onyike, direktør for FTD og Young-Onset Dementias Clinic ved Johns Hopkins University (og medlem af AFTD's Medical Det rådgivende råd). Dr. Onyikes præsentation, med titlen "Kulturelle perspektiver i FTD", opsummerede nye bestræbelser på at forstå FTD på tværs af global geografi og forskellige kulturer, og de mange udfordringer i dette arbejde.

For effektivt at sikre, at alle, der er påvirket af FTD, modtager de diagnoser og pleje, de har brug for, sagde Dr. Onyike, "vi har brug for sproglige og kulturelle oversættelser af kliniske foranstaltninger for at få det til at ske. Vi skal forstå den geografiske fordeling af syndromer såvel som den større befolkning og genetiske risikofaktorer; det bliver afgørende for screeningen."

Uddannelseskonferencen indeholdt 18 sessioner, inklusive fire breakout-sessioner hver dag, med over 30 talere i alt. AFTDs nyligt chartrede Personer med FTD Advisory Council ledede to sessioner. Konferencen opmuntrede også publikums deltagelse via live, interaktive afstemninger, Q&A og community chat-sessioner.

Besøg aftdconference.org for at se udvalgte sessioner fra uddannelseskonferencen.

ALLFTD, det nordamerikanske konsortium af FTD-fokuserede forskningscentre, rekrutterer deltagere i et longitudinelt studie, der har til formål at undersøge, hvordan FTD skrider frem og præsenterer sig på lang sigt for bedre at forberede sig til kliniske forsøg.

ALLFTD, der er finansieret af National Institutes of Health, omfatter 18 centre, der indskriver personer diagnosticeret med en række FTD-relaterede lidelser og syndromer. Samarbejdsundersøgelsen ledes af Dr. Brad Boeve fra Mayo Clinic og Dr. Adam Boxer og Howard Rosen fra University of California, San Francisco (UCSF). Drs. Boeve og Rosen er medlemmer af AFTD's Medical Advisory Council.

ALLFTD blev lanceret i 2020 og kombinerer to FTD-fokuserede forskningsstudier: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) og Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Dr. Adam Staffaroni, en neuropsykolog ved UCSF's Memory and Aging Center, gav opdateringer om ALLFTD's fremskridt under AFTD's 2021 Education Conference, der fandt sted i maj. Mens ALLFTD har haft succes med sine indledende bestræbelser på at tilmelde deltagere, søger forskere at øge deres engagement i undersøgelsen, sagde Dr. Staffaroni. (FTD Disorders Registry er partner til ALLFTD, der understøtter rekruttering og fjerndataindsamling.)

COVID-19-pandemien påvirkede ALLFTD's rekruttering, bremsede nye tilmeldinger og reducerede personlige evalueringer. En gradvis lempelse af restriktionerne har givet forskere mulighed for at genoptage deres indsats. Mere deltagelse giver efterforskerne mulighed for at forstå den naturlige FTD-historie, udvikle biomarkører til diagnose og forudsigelse, identificere nye gener og mutationer forbundet med FTD og skabe et FTD-klinisk forsøgsnetværk. Undersøgelsens rekrutteringsplan er opdelt i en langsgående arm og en biofluid-fokuseret arm. Førstnævnte sigter mod at tilmelde 1.100 deltagere. Deltagere og en studiepartner vil gå til deres udpegede sted for to til fire besøg om året. Deltagelse inkluderer at få taget blod, gennemgå neurologiske undersøgelser, en hjerne-MR og udfylde spørgeskemaer.

Den biofluid-fokuserede arm af ALLFTD-undersøgelsen, som søger 1.000 deltagere, gør det muligt for tilmeldte at fuldføre deres deltagelse i et enkelt besøg på et forskningssted. Det vil primært bestå af symptomatiske FTD-deltagere, selvom asymptomatiske familiemedlemmer vil blive overvejet fra sag til sag. Deltagerne i denne arm vil også få taget deres blod, gennemgå en neurologisk undersøgelse og udfylde spørgeskemaer.

Tilmeldte i den langsgående del af undersøgelsen vil være i stand til at bruge den nye ALLFTD-mobilapp til at indsende data. Deltagerne vil også kunne besvare spørgeskemaer via appen; tage kognitive, motoriske og sproglige vurderinger; og indsende tale- og sprogeksempler.

"Appen vil give os yderligere data, som ikke kan fanges i et typisk årligt besøg," sagde Dr. Staffaroni. "Ved at være i stand til at administrere disse tests oftere, vil vi få et mere pålideligt skøn. Vi tror, at [det vil] hjælpe os med at være mere følsomme over for de tidligste ændringer af sygdommen og give os mulighed for at indsamle nogle nye oplysninger, såsom skridttælling."

Besøg allftd.org at lære, hvordan man deltager i ALLFTD-undersøgelsen.

Rita Choula

Inden Rita Choulas mor døde i oktober sidste år efter en decadeplus rejse med adfærdsvarianten FTD sidste år, fortalte hun sin datter at gøre to ting: være modig og tage risici. Choula siger, at hendes mors råd vil vejlede hendes embedsperiode i AFTD-bestyrelsen, som begyndte tidligere i år.

"Det [råd] er så anvendeligt til det arbejde, vi udfører på AFTD," sagde Choula. “AFTD er en lille – men kraftfuld og mægtig – organisation. Jeg [kunne] ikke vende mig væk fra dette. Jeg kan ikke have gået denne rejse og har gennemgået det, som min familie gik igennem for at vende ryggen til og sige, 'det er slut.'

Choula sagde, at hun er motiveret til at hjælpe AFTD's mission videre på grund af hendes families kamp for at få en korrekt diagnose for sin mor, Theresa Bryant. Neurologer diagnosticerede oprindeligt Bryant med Alzheimers. Men Choula, direktør for Caregiving ved AARP Public Policy Institute i Washington, DC, vidste nok om sygdommen og dens symptomer til at stille spørgsmålstegn ved denne vurdering. Bryant blev endelig diagnosticeret med bvFTD i en alder af 60 og døde som 72-årig.

Familiens manglende evne til at få en præcis tidlig diagnose "tog en masse muligheder for os til bare at være sammen med hende," sagde Choula. "Så meget af vores rejse var, at jeg fandt ud af det og skulle uddanne fagfolk om det."

Choula reflekterede over hendes personlige og professionelle erfaringer med demenspleje, og sagde, at chancen for at blive medlem af AFTDs bestyrelse er en "mulighed og et kald", hun ikke kunne ignorere. "Dette er en passion for mig, at være i stand til at vende om og give tilbage, så [andre familier] ikke behøver at gå ned ad den samme rejse - eller den rejse behøver ikke at være så svær, som min var."

Hun stræber også efter at fortsætte samtaler, der centrerer perspektiverne og erfaringerne fra sorte, indfødte og farvede mennesker (BIPOC) og andre underrepræsenterede identiteter blandt det samfund, AFTD tjener.

"Det handler om at ophøje BIPOC-ledere i disse omsorgssamfund og engagere sig med forskellige professionelle organisationer for at sikre, at de er opmærksomme og er i stand til at sende deres budskaber ud," sagde Choula. "Jeg vil fortsætte med at dele historierne om forskellige individer og familier, der lever med FTD. Hvis vi ikke ved visse ting, ved vi ikke, hvordan vi skal engagere os. Hvis vi beder folk om at dele deres historie, og vi ønsker at udvikle og bygge en imødekommende familie, er vi nødt til at byde alle velkommen.”

AFTD for at begynde strategisk planlægningsproces

AFTD-medarbejdere og bestyrelse har påbegyndt processen, der vil resultere i en ny organisatorisk strategisk plan, som vil guide AFTD's arbejde og fastlægge vores prioriteter begyndende i juli 2022. Talrige interessenter og eksperter, hvoraf mange har haft erfaring med FTD, vil bidrage til dens udvikling. Den seneste strategiske AFTD-plan, som trådte i kraft i januar 2019, har givet klarhed over AFTDs arbejde i vores mission om at forbedre livskvaliteten for mennesker, der er berørt af FTD, og drive forskning til en kur; den er tilgængelig til download under fanen Om os på theaftd.org.

AFTD byder nye ambassadører velkommen

I december 2019 lancerede AFTD en ny frivillig lederstilling: AFTD-ambassadører, som repræsenterer AFTD inden for et afgrænset geografisk område, der arbejder på at øge bevidstheden, uddanne og opbygge forbindelser på lokalt niveau. For første gang siden oprettelsen af denne rolle udvider Ambassadør-teamet! Vores nyeste ambassadører er Dr. Jerry Lazarus (NC), Dawn Ducca (MI), Marc Toles (MI), Dawn O'Gara (MA) og Susan Eissler (TX). AFTDs ambassadørhold består nu af 14 dedikerede personer fordelt på 12 stater. Vi er alle vores ambassadører taknemmelige for deres tid, energi, lederskab og engagement i at støtte AFTDs mission.

"AFTD hjælper flere mennesker med at forstå, hvordan det er at leve med FTD, og giver håb til de mennesker, der har brug for det." – Pastor Randy Ledbetter, FTD-plejepartner

Randy og Bobbie Ledbetter i 2019

I 2015 begyndte Bobbie Ledbetter, en underviser i den tidlige barndom i næsten fire årtier, at have problemer med at huske velkendte ord og sætninger. Hendes mand Randy husker, at en psykolog sagde, at hun simpelthen var nødt til at opfriske sit ordforråd. "Som en, der havde været lærer i 40 år, var hendes ordforråd ikke problemet," sagde Randy. "Hun plejede at blive vred på mig, fordi hun afsluttede sine sætninger, men det blev noget, jeg var nødt til at gøre."

Ordsøgning og hukommelsessvigt voksede bekymrende nok til, at Bobbie og Randy kunne søge lægehjælp. I 2018, da Bobbie var 75, diagnosticerede en neurolog hende med den logopeniske variant af primær progressiv afasiform af FTD.

"Efter Bobbies diagnose fortalte neurologen os, at der ikke var noget, vi kunne gøre ved hendes tilstand. Der var ingen måde at stoppe det, der skulle ske," sagde Randy.

Fast besluttet på at forstå mere om sin kones diagnose, brugte Randy AFTDs hjemmeside til at hjælpe ham med at forberede sig på deres fremtid. Han er nu medlem af en støttegruppe ledet af AFTD-frivillige i Houston, Texas-området.

"Vi taler om, hvad vi oplever, og jeg lærer, hvad jeg kan forvente af denne sygdom," sagde Randy om sin støttegruppe. "Det er rart at være sammen med andre, der gennemgår en lignende oplevelse, og at vide, at du ikke er alene."

Han bruger også ressourcer såsom AFTD Educational Webinars og optagede sessioner fra vores 2021 Education Conference for at hjælpe ham med bedre at forstå, hvordan Bobbies sygdom kan udvikle sig, og hvordan han bedst kan fortsætte med at støtte og pleje hende. "AFTD kan oplyse folk om, hvordan det er at leve med FTD, og hjælpe andre med at blive mere bevidste om, hvad folk som min kone og jeg går igennem," fortalte han.

Som plejepartner og månedlig donor er Randy helt med på #endFTD: "Jeg giver til AFTD, fordi jeg vil hjælpe den organisation, der støtter mig, når jeg støtter og plejer Bobbie."

Vil du slutte dig til Randy og støtte AFTD's mission? Sammen kan vi demonstrere styrken af et fællesskab, der er med i #endFTD. Ved at give en skattefradragsberettiget gave i dag kan du slutte dig til et voksende antal frivillige og donorer, der hjælper med at bringe en verden frem med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD. Du skal blot besøge theaftd.org og klikke på Doner+ knap øverst på siden.

AFTD har for nylig annonceret nye priser, der støtter forskning for at fremme videnskaben om FTD og forhåbentlig fremskynde en fremtid fri for denne sygdom.

Siden 2007 har AFTD og Alzheimers Drug Discovery Foundation indgået partnerskab om at finansiere tilskudsprogrammet Accelerating Drug Discovery in FTD, som støtter præklinisk forskning i lovende nye eller genbrugte lægemidler til behandling af FTD. For 2020 er modtagerne af Accelerating Drug Discovery for FTD-priserne WenHsuan Chang, PhD, og Anna Orr, PhD.

Dr. Chang, forskningschef for AcuraStem Incorporated, et californisk bioteknologifirma, vil teste for at se, om blokering af et specifikt enzym vil øge clearance af beskadigede eller misdannede proteiner, såsom tau og TDP-43, for at forhindre dem i at akkumulere og potentielt forårsage FTD. I mellemtiden vil Dr. Orr, en assisterende professor i neurovidenskab ved Cornell University, arbejde på at forbedre en gruppe af forbindelser udviklet af hendes team, som blokerer frie radikaler, der kan udløse proteinakkumulering og inflammation i hjerneceller - en potentielt lovende ny tilgang til behandling af FTD .

AFTD har også tildelt tre 2021-2023 Holloway postdoktorale stipendier. Modtagerne er Daniel Okobi, MD, PhD, fra UCLA; Hijai Regina Shin, PhD, fra University of California, Berkeley; og Matthew Nolan, PhD, fra Massachusetts General Hospital.

Dr. Okobi vil bruge miniaturemikroskoper implanteret i hjernen på mus med en FTD-associeret mutation for at afbilde hjernebaner i dyrene, hvilket giver ham mulighed for at opdage subtile abnormiteter, der repræsenterer de tidligste tegn på FTD-sygdomsprocessen. Med udgangspunkt i arbejde udført af tidligere AFTD postdoc dr. Ming-Yuan Su, vil Dr. Shin udtænke strategier for udvikling af lægemidler, der genopretter normal lysosomfunktion i C9orf72-associeret FTD. Endelig vil Dr. Nolan bruge genredigering, stamceller og dyremodeller til at fremme vores forståelse af RNA-bindende proteiners rolle i FTD og søge at identificere og evaluere nye lægemidler som potentielle behandlinger for TDP-43-associeret FTD.

I over et årti har AFTD Postdoc-stipendier finansieret den næste generation af FTD-forskere i den kritiske sidste fase af deres uddannelse. Takket være generøs støtte fra Holloway Family Fund, etableret tidligere i år af AFTD bestyrelsesmedlem Kristin Holloway, har AFTD opdateret og udvidet dette program, hvilket viser vores forpligtelse til at opretholde pipeline af lovende efterforskere i den tidlige karriere.

World FTD Awareness Week, en uge præget af enkeltpersoner og organisationer, der deler FTD-uddannelse og information over hele kloden, vil finde sted 26. september til 3. oktober 2021.

I år vil World FTD Awareness Week blive fremhævet af Global Conversation on FTD, en videopræsentation med diagnosticerede personer, plejepartnere, sundhedsprofessionelle og forskere fra hele verden, der taler om, hvordan FTD har påvirket dem – såvel som nogle af de grunde til, at de har håb om en fremtid fri for FTD.

Videoen vil blive udsendt online i flere tidszoner under World FTD Awareness Week. Besøg theaftd.org/world-ftd-awarenessweek-2021 for at lære mere.

I USA vil begyndelsen af World FTD Awareness Week falde sammen med lanceringen af Food for Thought, AFTDs karakteristiske græsrodsfundraising- og oplysningskampagne. Food for Thought-begivenhedsværter fortæller deres historier, gør folk personligt opmærksomme på FTD, mens de inkorporerer mad og indsamler midler til at støtte AFTDs mission.

Af hensyn til sundhed og sikkerhed vil AFTD i år lægge vægt på virtuelle sammenkomster og andre kreative reaktioner. Men - hvis lokale og statslige retningslinjer tillader det, og værter føler sig personligt trygge ved at gøre det - kan Food for Thought-værter også vælge at være vært for en lille personlig sammenkomst.

World FTD Awareness Week arrangeres hvert år af World FTD United, en international koalition af FTD-fokuserede organisationer, som AFTD er medlem af. Besøg worldftdunited.net for mere information.

AFTD-medarbejdere og medlemmer af vores samfund sluttede sig til adskillige delstatssenatorer i New York den 2. juni til en virtuel lobbydag til støtte for en beslutning om at anerkende efterårets kommende World FTD Awareness Week.

Resolutionens sponsor, senator Michelle Hinchey fra New York State's 46. distrikt, ledede lobbydagen. Sen. Hincheys far, den afdøde amerikanske kongresmedlem Maurice Hinchey, døde af FTD-relaterede komplikationer i november 2017.

Siden hendes fars diagnose har senator Hinchey arbejdet på at øge offentlighedens bevidsthed om FTD. "Da [min far] bestod, følte jeg, at det var utrolig vigtigt for mig at tage hans kappe op og være en stemme for arbejderfamilier og vores lokalsamfund," fortalte hun AFTD, da hun annoncerede sin kandidatur til statssenatet i 2019. Hun blev valgt som følgende år og tiltrådte i januar 2021.

New York har officielt vedtaget Hincheys resolution, der proklamerer 26. september til 3. oktober FTD Awareness Week i staten. Det stemmer overens med anerkendelsen af World FTD Awareness Week, som omfatter begivenheder, aktivisme og engagement med fokus på at øge FTD-bevidstheden over hele kloden. [Se ovenfor for mere information.]

For at øge bevidstheden om FTD og World FTD Awareness Week brugte AFTD Advocacy Manager Matt Sharp, MSS, og Senior Director of Advancement Ben Freeman lobbydagen den 2. juni til virtuelt at møde med personalet på fem senatorer, der sidder i statens senats sundhedsudvalg: Sens Rachel May, Peter Oberacker, Phil Boyle, Kevin Thomas og formand for sundhedsudvalget, senator Gustavo Rivera.

Personer berørt af FTD deltog også i lobbydagen. Sheryl Whitman, som lever med primær progressiv afasi (PPA), og hendes søster, Jill Whitman, talte med personalet på senator Rivera, som repræsenterer deres hjemdistrikt, mens AFTD-frivillig Peter Bee talte med senator Thomas' personale om at være en FTD-plejepartner til sin kone, Marianne.

"Vi brænder for, at folk med denne sygdom skal have en stemme," sagde Amy Shives, der talte på vegne af AFTD Persons with FTD Advisory Council, som hun er åbningsmedlem af. "Vi brænder for det faktum, at vi stadig er meget dygtige og meget dygtige, som vores gruppe beviser."

Siden 2020 har rådet været med til at sikre, at indsigten fra mennesker, der lever med FTD, tages i betragtning i udviklingen af AFTDs politikker, programmer og tjenester. Før Rådet blev officielt chartret sidste år, stolede AFTD på en uformel "tænketank" af personer, der blev diagnosticeret, for at informere dets arbejde.

"AFTD har givet mig en meget sjælden mulighed for at arbejde sammen med ligesindede for at få det bedre og at skubbe missionen fremad. Nogle gange er det ikke let, men at vide, at jeg har en stamme, og at vi sammen flytter [missionen] fremad, giver det mig håb for i morgen,” sagde Teresa Webb, Rådets medformand.

Historisk, siger rådsmedlemmer, er perspektiverne hos personer, der er diagnosticeret, blevet underrepræsenteret eller endda ignoreret i diskussioner om FTD – noget de arbejder på at rette op på. "Jeg tror, det er vigtigt, at folk ved, hvordan det er at leve med denne sygdom" fra en førstehåndskilde, sagde rådsmedlem Anne Fargusson.

AFTD Advocacy Manager Matt Sharp sagde, at formalisering af Rådet var "et vigtigt skridt fremad for AFTD at inkludere perspektivet for dem, der lever med denne sygdom i vores arbejde."

For mange af medlemmerne har tilslutningen til Rådet givet en følelse af formål, at arbejde med AFTD for at hjælpe med at skabe en bedre fremtid. Jennifer Lee, som blev medlem af Rådet i juni, delte, at "at være proaktiv med [rådet] gav mig mulighed for at fokusere på det arbejde, mens jeg så på den positive side af alting i stedet for at sidde der og vente på, at himlen faldt."

Lee fortsatte: "Hvis nogen har FTD, bør de melde sig frivilligt - for hvem er bedre til at melde sig frivilligt end nogen, der lever med det hver dag? Gennem dine egne erfaringer kan du dele med andre, hvad der virker for dig, og hvad der kunne virke for dem.”

For medlem Steve Perlis har Rådet været en værdifuld kilde til forbindelse. "Jeg føler, at jeg har fundet et hjem," sagde han. "Dette er ikke kun kolleger - det er venner.

"At fortælle [vores] historier er et godt udgangspunkt for at vække håb og genoplive de drømme, som folk som os har om at være nyttige, produktive og relevante i nutidens verden," tilføjede han.

Uanset om du overvejer at være frivillig til støtte for AFTDs mission for første gang, eller du er en af de 500+ passionerede frivillige, der allerede har truffet valget om at dele din tid og dine talenter, vil vi gerne dele, hvordan AFTD planlægger at lede og koordinere frivillige aktiviteter og arrangementer i det kommende år.

Sundhed og sikkerhed for AFTD-frivillige – og sikkerheden for alle deltagere i frivillig aktivitet – er en prioritet! Efterhånden som stater fortsætter med at revurdere deres tilgange til håndtering af COVID-19-pandemien, og efterhånden som flere mennesker bliver vaccineret, har AFTD fastslået, at målrettede, personlige frivillige aktiviteter kan komme videre, baseret på en frivilligs egen følelse af sikkerhed og deres aktivitet eller begivenheds overholdelse af udviklende lokale, statslige og føderale retningslinjer.

Vi ved, at for nogle vil virtuelt engagement forblive at foretrække, uanset om det skyldes personlig sikkerhed, udfordringer ved at rejse eller udfordringer ved at deltage i personlige begivenheder, mens de navigerer i FTD. AFTD vil fortsætte med at udvikle og understøtte en blanding af virtuelle, personlige og hybride begivenheder for at imødekomme de forskellige behov hos vores fulde udvalg af frivillige og fællesskabsmedlemmer.

Fremover vil AFTD tilbyde et voksende antal personlige aktiviteter og begivenheder, betinget af lokale, statslige og føderale retningslinjer. AFTDs frivillige koordinatorer er tilgængelige for at diskutere muligheder og tale gennem muligheder med dig.

Vi sætter pris på vores stærke nationale netværk af frivillige, og vi er taknemmelige for den effekt, som et fællesskab, der er helt med på #endFTD, kan opnå. Vi kan ikke vente med at komme i kontakt med mange af jer personligt og bringe denne mission til andre i lokalsamfund over hele landet og udenfor.

Besøg theaftd.org/get-involved/volunteers- netværk for at lære om AFTDs nuværende personlige og virtuelle frivillige aktiviteter og fundraising muligheder.

AFTD er meget glade for at kunne meddele, at det seneste regnskabsår (juli 2020 – juni 2021) var det hidtil mest succesrige for vores Grassroots Events Program, og rejste over $808.000 til vores mission. Mens året havde sine mange komplikationer, forblev vores fundraising-frivillige dedikerede til at gøre opmærksom på denne sygdom og den rejse, som de berørte familier måtte udholde.

Kort efter, at pandemien startede, introducerede vi nye virtuelle fundraising-muligheder – inklusive vores partnerskab med Charity Miles-appen – som udvidede AFTD-teamet og lod medlemmerne støtte den mission, vi alle deler, mens de stadig tager social afstand. Vores største årlige kampagne, Food for Thought, blev virtuel, hvilket gav værter mulighed for at være enormt kreative, mens de holder sikkerheden på forkant. I mellemtiden tog nogle AFTD-frivillige initiativet og organiserede #FTDhotshotchallenge, en kampagne på sociale medier, der blev den mest succesrige uafhængige begivenhed til gavn for AFTDs mission til dato.

Til AFTDs indsamlingsfrivillige – tak! Tak, fordi du har logget miles på Charity Miles-appen, for at vise dine kulinariske færdigheder ved at være vært for en Food for Thought-begivenhed i efteråret, for at dele historier om kærlighed til februars With Love-kampagne, for at trodse #FTDhotshotchallenge og for at planlægge og implementere kreativt dine egne begivenheder.

På vegne af AFTD Special Events Manager Bridget Graham og AFTD Fundraising Coordinator Brittany Andrews vil vi gerne takke alle vores fundraising-frivillige, som driver AFTDs mission fremad!

Gå distancen:

Jason Nagin deltog i et olympisk distancetriatlon i Hudson Valley til minde om sin bedstemor, som døde fra FTD; til ære for sin mor, som i øjeblikket lever med FTD; og til støtte for AFTDs mission. Begivenheden omfattede en svømmetur på én mil, efterfulgt af en cykeltur på 28 kilometer og derefter et løb på seks kilometer. Jason indsamlede forud for begivenheden og rejste $60.475 for at støtte AFTDs forskningsinitiativer.

En uforudsigelig tid:

Den 10. årlige Quest for the Cure Golf Tournament blev afholdt af Robert M. Hatfield Foundation den 13. november 2020 på Bardmoor Golf and Tennis Club i Seminole, Florida. I år rejste begivenheden $9.114 til AFTD's mission, hvilket øgede den årlige turnerings samlede rejste beløb til $72.264.

Moving Miles:

James Staten, der for nylig blev diagnosticeret med PPA, ønskede at deltage i AFTD-teamets løbssæson 2020, men på grund af pandemien blev de fleste løb aflyst eller udskudt. I år ser James frem til at slutte sig til AFTD-teamet til løb i Denver, Philadelphia og Dallas. Siden han begyndte at indsamle penge i december 2020, har James rejst $7.376 til AFTDs mission.

At ære Anders:

Bob Powers var vært for en brevskrivningskampagne til ære for sin mand, Donald Clement, som i øjeblikket lever med FTD og for nylig flyttede ind på et plejecenter. Bobs breve delte om hans tid i Peace Corps og Anders' passion for arkitektur. Han spredte også FTD-bevidsthed og hjalp med at fremme AFTDs mission med $5.000 i gaver fra familie og venner.

Perfekt parring:

Jackie Pang Fund var vært for en virtuel vinsmagning gennem Old York Cellars den 7. maj 2021. Familie og venner forkælede sig med en interaktiv vin- og chokoladeparring på én time via Zoom, guidet af en certificeret sommelier og vinunderviser. Arrangementet var en succes, og indbragte $2.649 for at fremme AFTDs mission.

Cykling i skyerne:

Blake Ovard var vært for Cloud Gravel Invitational, en gruscykelbegivenhed. Motorcyklister kunne krydse afstande på 50 til 90 miles med en mulighed for at cykle 200 miles på tre dage, mens højdestigninger varierede fra 4.600 til 19.600 fod! Deltagerne blev bedt om at donere til støtte for AFTDs mission, og begivenheden rejste $1.228.

To venners eventyr:

Forfatteren Jack Livingston udgav bogen A Lot Like Fun – Only Different, med historier om hans eventyr med sin mangeårige ven Chris Kelley. Chris bor i øjeblikket hos FTD, og Jack donerer en del af overskuddet fra hvert eksemplar, der sælges for at støtte AFTDs mission. Indtil videre har han rejst $992

En stor "tak" fra AFTD's personale!

AFTD er meget glade for at kunne meddele, at det seneste regnskabsår (juli 2020 – juni 2021) var det hidtil mest succesrige for vores Grassroots Events Program, og rejste over $808.000 til vores mission. Mens året havde sine mange komplikationer, forblev vores fundraising-frivillige dedikerede til at gøre opmærksom på denne sygdom og den rejse, som de berørte familier måtte udholde.

Kort efter, at pandemien startede, introducerede vi nye virtuelle fundraising-muligheder – inklusive vores partnerskab med Charity Miles-appen – som udvidede AFTD-teamet og lod medlemmerne støtte den mission, vi alle deler, mens de stadig tager social afstand. Vores største årlige kampagne, Food for Thought, blev virtuel, hvilket gav værter mulighed for at være enormt kreative, mens de holder sikkerheden på forkant. I mellemtiden tog nogle AFTD-frivillige initiativet og organiserede #FTDhotshotchallenge, en kampagne på sociale medier, der blev den mest succesrige uafhængige begivenhed til gavn for AFTDs mission til dato.

Til AFTDs indsamlingsfrivillige – tak! Tak, fordi du har logget miles på Charity Miles-appen, for at vise dine kulinariske færdigheder ved at være vært for en Food for Thought-begivenhed i efteråret, for at dele historier om kærlighed til februars With Love-kampagne, for at trodse #FTDhotshotchallenge og for at planlægge og implementere kreativt dine egne begivenheder.

På vegne af AFTD Special Events Manager Bridget Graham og AFTD Fundraising Coordinator Brittany Andrews vil vi gerne takke alle vores fundraising-frivillige, som driver AFTDs mission fremad!

Charity Miles

AFTD-teammedlemmer har vist en utrolig dedikation til at støtte AFTDs mission og gøre FTD-rejsen lettere for den næste familie ved at logge miles ved hjælp af Charity Miles-appen. Takket være din passion og drive har du hjulpet os med at sikre gaver fra to gavmilde sponsorer dette forår og sommer. 

I maj sponsorerede Alector medlemmernes miles til $1/mile, hvilket resulterede i en donation på $10.000 til AFTDs mission. Og i juli blev miles sponsoreret af Jackie Pang Fund, også til $1/mile, hvilket resulterede i en yderligere donation på $10.000 for at styrke AFTDs støtteprogrammer. Mere end 1.400 AFTD-frivillige er aktive på Charity Miles og hjalp med at opnå hver $10.000 donation på mindre end to uger. 

Tak til vores sponsorer og vores frivillige, der har oprettet løftesider gennem appen, AFTD-teamet har rejst over $110.000 gennem Charity Miles siden april 2020!