La Conferencia de Educación 2021 de AFTD, celebrada el 13 y 14 de mayo, se llevó a cabo completamente en línea, con más de 1200 inscritos de todo el mundo que aprovecharon la oportunidad para encontrar ayuda y compartir esperanza.
Para aquellos que no puedan ver la conferencia en vivo, la mayoría de las sesiones de la Conferencia de Educación de este año se grabaron y se pueden ver en aftdconference.org.
La Dra. Tia Powell, autora de Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End, inauguró la Conferencia de Educación con su sesión, "Transformando la cultura del cuidado de la demencia".
El Dr. Powell, director del Centro de Bioética Montefiore Einstein en el Colegio de Medicina Albert Einstein, habló sobre los pasos necesarios para brindar la atención más eficiente y de alta calidad a las personas diagnosticadas, y enfatizó la necesidad de capacitar, apoyar y compensar adecuadamente. profesionales que brindan atención a la demencia.
“El salario de las personas [que trabajan] con demencia es pobre”, dijo. “Al mismo tiempo, hay una necesidad creciente. Cada vez hay más personas, no menos, que padecen demencia”.
El Dr. Adam Staffaroni, neuropsicólogo del Centro de Envejecimiento y Memoria de la Universidad de California en San Francisco, aprovechó su sesión para proporcionar "Actualizaciones sobre las principales iniciativas de investigación de FTD". Habló sobre por qué los estudios de historia natural de FTD, como ALLFTD, son tan importantes para comprender cómo progresa la enfermedad con el tiempo y para ayudar a dar forma (y reclutar participantes potenciales) a los ensayos de tratamiento.
Otros oradores destacados incluyeron a la Dra. Elizabeth Finger de Western University, quien habló sobre los ensayos clínicos emergentes y actuales de FTD, así como a la Dra. Chiadi Onyike, directora de la Clínica de FTD y Demencias de inicio joven en la Universidad Johns Hopkins (y miembro de AFTD's Medical Consejo Asesor). La presentación del Dr. Onyike, titulada “Perspectivas culturales en FTD”, resumió los esfuerzos emergentes para comprender FTD a través de la geografía global y las diversas culturas, y los muchos desafíos en este trabajo.
Para garantizar de manera efectiva que todos los afectados por FTD reciban los diagnósticos y la atención que necesitan, dijo el Dr. Onyike, “necesitamos traducciones lingüísticas y culturales de las medidas clínicas para que eso suceda. Necesitamos comprender la distribución geográfica de los síndromes, así como la población más grande y los factores de riesgo genéticos; eso va a ser crucial para la detección”.
La Conferencia de Educación contó con 18 sesiones, incluidas cuatro sesiones de trabajo cada día, con más de 30 oradores en total. Las Personas recientemente autorizadas por AFTD con el Consejo Asesor de FTD dirigieron dos sesiones. La conferencia también alentó la participación de la audiencia a través de encuestas interactivas en vivo, preguntas y respuestas y sesiones de chat de la comunidad.
Visitar aftdconference.org para ver sesiones selectas de la Conferencia de Educación.
ALLFTD, el consorcio norteamericano de centros de investigación enfocados en FTD, está reclutando participantes en un estudio longitudinal que tiene como objetivo examinar cómo progresa FTD y cómo se presenta a largo plazo para prepararse mejor para los ensayos clínicos.
Financiado por los Institutos Nacionales de Salud, ALLFTD comprende 18 centros que inscriben a personas diagnosticadas con una variedad de trastornos y síndromes relacionados con FTD. El estudio cooperativo está codirigido por el Dr. Brad Boeve de la Clínica Mayo y los Dres. Adam Boxer y Howard Rosen de la Universidad de California, San Francisco (UCSF). Dres. Boeve y Rosen son miembros del Consejo Asesor Médico de AFTD.
Lanzado en 2020, ALLFTD combina dos estudios de investigación centrados en FTD: investigación y tratamiento avanzados para la degeneración del lóbulo frontotemporal (ARTFL) y evaluación longitudinal de sujetos con demencia frontotemporal familiar (LEFFTDS).
El Dr. Adam Staffaroni, neuropsicólogo del Centro de Envejecimiento y Memoria de UCSF, proporcionó actualizaciones sobre el progreso de ALLFTD durante la Conferencia de Educación 2021 de AFTD que tuvo lugar en mayo. Si bien ALLFTD ha tenido éxito en sus esfuerzos iniciales para inscribir a los participantes, los investigadores buscan aumentar la participación en el estudio, dijo el Dr. Staffaroni. (El Registro de Trastornos FTD es un socio de ALLFTD, apoyando el reclutamiento y la recopilación remota de datos).
La pandemia de COVID-19 afectó el reclutamiento de ALLFTD, ralentizó las nuevas inscripciones y redujo las evaluaciones en persona. Una relajación gradual de las restricciones ha permitido a los investigadores reanudar sus esfuerzos. Una mayor participación permite a los investigadores comprender la historia natural de la FTD, desarrollar biomarcadores para el diagnóstico y la predicción, identificar nuevos genes y mutaciones asociados con la FTD y crear una red de ensayos clínicos sobre la FTD. El plan de reclutamiento del estudio se divide en un brazo longitudinal y un brazo centrado en biofluidos. El primero tiene como objetivo inscribir a 1.100 participantes. Los participantes y un compañero de estudio irán a su sitio designado de dos a cuatro visitas por año. La participación incluye extraer sangre, someterse a exámenes neurológicos, una resonancia magnética del cerebro y completar cuestionarios.
El brazo centrado en biofluidos del estudio ALLFTD, que busca 1000 participantes, permite que los inscritos completen su participación en una sola visita a un sitio de investigación. Consistirá principalmente en participantes de FTD sintomáticos, aunque los miembros de la familia asintomáticos se considerarán caso por caso. A los participantes en este brazo también se les extraerá sangre, se someterán a un examen neurológico y completarán cuestionarios.
Los inscritos en el brazo longitudinal del estudio podrán utilizar la nueva aplicación móvil ALLFTD para enviar datos. Los participantes también podrán responder cuestionarios a través de la aplicación; tomar evaluaciones cognitivas, motrices y de lenguaje; y enviar muestras de habla y lenguaje.
“La aplicación nos proporcionará datos adicionales que no se pueden capturar en una visita anual típica”, dijo el Dr. Staffaroni. “Al poder administrar estas pruebas con mayor frecuencia, obtendremos una estimación más confiable. Creemos que [nos] ayudará a ser más sensibles a los primeros cambios de la enfermedad y nos permitirá recopilar información novedosa, como el recuento de pasos”.
Visitar allftd.org para saber cómo participar en el estudio ALLFTD.
Rita Choula
Antes de que la madre de Rita Choula muriera en octubre pasado luego de un viaje de más de una década con la variante de comportamiento FTD el año pasado, le dijo a su hija que hiciera dos cosas: ser audaz y tomar riesgos. Choula dice que el consejo de su madre guiará su permanencia en la Junta de AFTD, que comenzó a principios de este año.
“Ese [consejo] es tan aplicable al trabajo que estamos haciendo en AFTD”, dijo Choula. “AFTD es una organización pequeña, pero poderosa y poderosa. Yo [no podía] apartarme de esto. No puedo haber recorrido este viaje y haber pasado por lo que pasó mi familia para darme la espalda y decir, 'se acabó'”.
Choula dijo que está motivada para ayudar a promover la misión de AFTD debido a la lucha de su familia por obtener un diagnóstico correcto para su madre, Theresa Bryant. Los neurólogos diagnosticaron originalmente a Bryant con Alzheimer. Pero Choula, Directora de Cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP en Washington, DC, sabía lo suficiente sobre la enfermedad y sus síntomas como para cuestionar esa evaluación. Bryant finalmente fue diagnosticado con bvFTD a los 60 años y murió a los 72.
La incapacidad de la familia para obtener un diagnóstico temprano preciso “nos quitó muchas oportunidades de estar simplemente con ella”, dijo Choula. "Gran parte de nuestro viaje fue que yo lo descubrí y tuve que educar a los profesionales al respecto".
Reflexionando sobre sus experiencias personales y profesionales en el cuidado de personas con demencia, Choula dijo que la oportunidad de unirse a la Junta de AFTD es una "oportunidad y un llamado" que no podía ignorar. “Esta es una pasión para mí, poder dar la vuelta y retribuir para que [otras familias] no tengan que recorrer el mismo camino, o ese viaje no tenga que ser tan difícil como lo fue el mío”.
Ella también aspira a continuar conversaciones que centren las perspectivas y experiencias de las personas negras, indígenas y de color (BIPOC) y otras identidades subrepresentadas entre la comunidad a la que sirve AFTD.
“Se trata de elevar a los líderes de BIPOC dentro de estas comunidades de cuidado y comprometerse con diversas organizaciones profesionales para asegurarse de que estén al tanto y puedan enviar sus mensajes”, dijo Choula. “Quiero seguir compartiendo las historias de diversas personas y familias que viven con FTD. Si no sabemos ciertas cosas, no sabemos cómo participar. Si le estamos pidiendo a la gente que comparta su historia y queremos desarrollar y construir una familia acogedora, tenemos que dar la bienvenida a todos”.
AFTD para comenzar el proceso de planificación estratégica
El personal y la Junta de AFTD han comenzado el proceso que dará como resultado un nuevo Plan Estratégico organizacional, que guiará el trabajo de AFTD y establecerá nuestras prioridades a partir de julio de 2022. Numerosas partes interesadas y expertos, muchos de los cuales han vivido la experiencia de FTD, contribuirán a su desarrollo. El Plan Estratégico de AFTD más reciente, que entró en vigencia en enero de 2019, ha brindado claridad al trabajo de AFTD en nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por FTD e impulsar la investigación hacia una cura; está disponible para descargar en la pestaña Acerca de nosotros en theaftd.org.
AFTD da la bienvenida a nuevos embajadores
En diciembre de 2019, AFTD lanzó una nueva posición de liderazgo voluntario: Embajadores de AFTD, que representan a AFTD dentro de un área geográfica definida, trabajando para crear conciencia, educar y construir conexiones a nivel local. ¡Por primera vez desde que establecimos este rol, el equipo de Embajadores se está expandiendo! Nuestros Embajadores más recientes son el Dr. Jerry Lazarus (NC), Dawn Ducca (MI), Marc Toles (MI), Dawn O'Gara (MA) y Susan Eissler (TX). El equipo de embajadores de AFTD ahora cuenta con un total de 14 personas dedicadas en 12 estados. Agradecemos a todos nuestros Embajadores por su tiempo, energía, liderazgo y compromiso para apoyar la misión de AFTD.
“AFTD está ayudando a más personas a comprender cómo es vivir con FTD y brinda esperanza a las personas que la necesitan”. – Reverendo Randy Ledbetter, socio de atención de FTD
Randy y Bobbie Ledbetter en 2019
En 2015, Bobbie Ledbetter, educadora de la primera infancia durante casi cuatro décadas, comenzó a tener problemas para recordar palabras y frases familiares. Su esposo, Randy, recuerda que un psicólogo le dijo que simplemente necesitaba repasar sus habilidades de vocabulario. “Como alguien que había sido maestra durante 40 años, su vocabulario no era el problema”, dijo Randy. “Ella solía enojarse conmigo por terminar sus oraciones, pero se convirtió en algo que necesitaba hacer”.
La búsqueda de palabras y los lapsos de memoria se volvieron lo suficientemente preocupantes como para que Bobbie y Randy buscaran atención médica. En 2018, cuando Bobbie tenía 75 años, un neurólogo le diagnosticó la forma de afasia progresiva primaria variante logopénica de FTD.
“Después del diagnóstico de Bobbie, el neurólogo nos dijo que no podíamos hacer nada por su condición. No había forma de detener lo que iba a suceder”, dijo Randy.
Decidido a entender más sobre el diagnóstico de su esposa, Randy usó el sitio web de AFTD para ayudarlo a prepararse para su futuro. Ahora es miembro de un grupo de apoyo dirigido por voluntarios de AFTD en el área de Houston, Texas.
“Hablamos sobre lo que estamos experimentando y aprendo qué esperar posiblemente de esta enfermedad”, dijo Randy sobre su grupo de apoyo. “Es bueno estar con otras personas que están pasando por una experiencia similar y saber que no estás solo”.
También utiliza recursos como los seminarios web educativos de AFTD y las sesiones grabadas de nuestra Conferencia de educación de 2021 para ayudarlo a comprender mejor cómo podría progresar la enfermedad de Bobbie y cuál es la mejor manera de continuar apoyándola y cuidándola. “AFTD puede educar a las personas sobre cómo es vivir con FTD y ayudar a otros a ser más conscientes de lo que estamos pasando personas como mi esposa y yo”, compartió.
Como socio de cuidado y donante mensual, Randy está totalmente comprometido con #endFTD: "Doy a AFTD porque quiero ayudar a la organización que me apoya mientras yo apoyo y cuido a Bobbie".
¿Te unirás a Randy para apoyar la misión de AFTD? Juntos, podemos demostrar el poder de una comunidad comprometida con #endFTD. Al hacer una donación deducible de impuestos hoy, puede unirse a un número creciente de voluntarios y donantes que están ayudando a crear un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD. Simplemente visite theaftd.org y haga clic en el botón Donar+ en la parte superior de la página.
AFTD ha anunciado recientemente nuevos premios que respaldan la investigación para avanzar en la ciencia de la FTD y, con suerte, acelerar un futuro libre de esta enfermedad.
Desde 2007, AFTD y la Alzheimer's Drug Discovery Foundation se han asociado para financiar el programa de subvenciones Acelerando el Descubrimiento de Fármacos en la FTD, que apoya la investigación preclínica sobre fármacos nuevos o reutilizados prometedores para tratar la FTD. Para 2020, los ganadores de los premios Accelerating Drug Discovery for FTD son WenHsuan Chang, PhD, y Anna Orr, PhD.
El Dr. Chang, director de investigación de AcuraStem Incorporated, una empresa de biotecnología con sede en California, evaluará si el bloqueo de una enzima específica aumentará la eliminación de proteínas dañadas o deformes, como tau y TDP-43, para evitar que se acumulen. y potencialmente causar FTD. Mientras tanto, la Dra. Orr, profesora asistente de neurociencia en la Universidad de Cornell, trabajará para mejorar un grupo de compuestos desarrollados por su equipo que bloquean los radicales libres que pueden desencadenar la acumulación de proteínas y la inflamación en las células cerebrales, un nuevo enfoque potencialmente prometedor para tratar la FTD. .
AFTD también ha otorgado tres becas postdoctorales Holloway 2021-2023. Los destinatarios son Daniel Okobi, MD, PhD, de UCLA; Hijai Regina Shin, PhD, de la Universidad de California, Berkeley; y Matthew Nolan, PhD, del Hospital General de Massachusetts.
El Dr. Okobi utilizará microscopios en miniatura implantados en los cerebros de ratones con una mutación asociada a la FTD para obtener imágenes de las vías cerebrales de los animales, lo que le permitirá detectar anomalías sutiles que representan los primeros signos del proceso de la enfermedad de la FTD. Sobre la base del trabajo realizado por el ex becario postdoctoral de AFTD, el Dr. Ming-Yuan Su, el Dr. Shin diseñará estrategias para el desarrollo de medicamentos que restauren la función normal de los lisosomas en C9orf72FTD asociado. Finalmente, el Dr. Nolan utilizará la edición de genes, las células madre y los modelos animales para avanzar en nuestra comprensión del papel de las proteínas de unión al ARN en la FTD, y buscará identificar y evaluar nuevos medicamentos como tratamientos potenciales para la FTD asociada con TDP-43.
Durante más de una década, las becas posdoctorales de AFTD han financiado a la próxima generación de investigadores de FTD durante la fase final crítica de su formación. Gracias al generoso apoyo del Holloway Family Fund, establecido a principios de este año por Kristin Holloway, miembro de la junta de AFTD, AFTD ha actualizado y ampliado este programa, lo que demuestra nuestro compromiso de mantener la cartera de investigadores prometedores en el inicio de su carrera.
La Semana Mundial de Concientización sobre FTD, una semana marcada por personas y organizaciones que comparten educación e información sobre FTD en todo el mundo, se llevará a cabo del 26 de septiembre al 3 de octubre de 2021.
Este año, la Semana mundial de concientización sobre la FTD se destacará por la Conversación mundial sobre la FTD, una presentación en video que presenta a personas diagnosticadas, cuidadores, profesionales de la salud e investigadores de todo el mundo que hablan sobre cómo los ha afectado la FTD, así como algunos de los razones por las que tienen la esperanza de un futuro libre de FTD.
El video se transmitirá en línea en varias zonas horarias durante la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD. Visite theaftd.org/world-ftd-awarenessweek-2021 para obtener más información.
En los EE. UU., el comienzo de la Semana Mundial de Concientización sobre FTD coincidirá con el lanzamiento de Food for Thought, la campaña de concientización y recaudación de fondos de base de AFTD. Los anfitriones del evento Food for Thought cuentan sus historias, sensibilizando personalmente a las personas sobre FTD, al mismo tiempo que incorporan alimentos y recaudan fondos para apoyar la misión de AFTD.
Este año, por salud y seguridad, AFTD enfatizará las reuniones virtuales y otras respuestas creativas. Sin embargo, si las pautas locales y estatales lo permiten y los anfitriones se sienten personalmente cómodos haciéndolo, los anfitriones de Food for Thought también pueden optar por organizar una pequeña reunión en persona.
La Semana Mundial de Concientización sobre FTD es organizada cada año por World FTD United, una coalición internacional de organizaciones enfocadas en FTD de la cual AFTD es miembro. Visita mundoftdunited.net para más información.
El personal de AFTD y los miembros de nuestra comunidad se unieron a varios senadores del estado de Nueva York el 2 de junio para un día de cabildeo virtual en apoyo de una resolución para reconocer la próxima Semana Mundial de Concientización sobre FTD de este otoño.
La patrocinadora de la resolución, la senadora Michelle Hinchey del distrito 46 del estado de Nueva York, dirigió el día de cabildeo. El padre del senador Hinchey, el difunto congresista estadounidense Maurice Hinchey, murió por complicaciones relacionadas con la FTD en noviembre de 2017.
Desde el diagnóstico de su padre, la Senadora Hinchey ha trabajado para crear conciencia pública sobre la FTD. “Cuando [mi padre] falleció, sentí que era increíblemente importante para mí tomar su manto y ser una voz para las familias trabajadoras y nuestras comunidades”, dijo a AFTD cuando anunció su candidatura al Senado estatal en 2019. Fue elegida el siguiente año y asumió el cargo en enero de 2021.
Nueva York ha adoptado oficialmente la resolución de Hinchey, proclamando del 26 de septiembre al 3 de octubre la Semana de Concientización sobre FTD en el estado. Se alinea con el reconocimiento de la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD, que comprende eventos, activismo y participación enfocados en crear conciencia sobre la FTD en todo el mundo. [Ver arriba para más información.]
Para crear conciencia sobre FTD y la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, el Gerente de Defensa de AFTD, Matt Sharp, MSS, y el Director Sénior de Avance, Ben Freeman, pasaron el día de cabildeo del 2 de junio reuniéndose virtualmente con el personal de cinco senadores que forman parte del Comité de Salud del Senado Estatal: Sens. Rachel May, Peter Oberacker, Phil Boyle, Kevin Thomas y el presidente del Comité de Salud, el Senador Gustavo Rivera.
Las personas afectadas por FTD también se unieron a los procedimientos del día de cabildeo. Sheryl Whitman, que vive con afasia progresiva primaria (PPA), y su hermana, Jill Whitman, hablaron con el personal del Senador Rivera, quien representa a su distrito de origen, mientras que el voluntario de AFTD, Peter Bee, habló con el personal del Senador Thomas sobre ser un Compañero de cuidados de FTD para su esposa, Marianne.
“Nos apasiona que las personas con esta enfermedad tengan voz”, dijo Amy Shives, hablando en nombre del Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD, del cual es miembro inaugural. “Nos apasiona el hecho de que todavía somos muy brillantes y muy capaces, como lo demuestra nuestro grupo”.
Desde 2020, el Consejo ha ayudado a garantizar que los conocimientos de las personas que viven con FTD se consideren en el desarrollo de políticas, programas y servicios de AFTD. Antes de que el Consejo fuera fundado oficialmente el año pasado, AFTD se basó en un "grupo de expertos" informal de personas diagnosticadas para informar su trabajo.
“AFTD me ha dado una oportunidad muy rara de trabajar con personas de ideas afines para mejorar y hacer avanzar la misión. A veces no es fácil, pero saber que tengo una tribu y que hacemos avanzar [la misión] juntos me da esperanza para el mañana”, dijo Teresa Webb, copresidenta del Consejo.
Históricamente, dicen los miembros del Consejo, las perspectivas de las personas diagnosticadas han estado subrepresentadas o incluso ignoradas en las discusiones sobre FTD, algo que están trabajando para rectificar. “Creo que es importante que la gente sepa cómo es vivir con esta enfermedad” de una fuente de primera mano, dijo la concejal Anne Fargusson.
El gerente de defensa de AFTD, Matt Sharp, dijo que formalizar el Consejo fue “un importante paso adelante para que AFTD incluyera la perspectiva de quienes viven con esta enfermedad en nuestro trabajo”.
Para muchos de los miembros, unirse al Consejo les ha dado un sentido de propósito, trabajar con AFTD para ayudar a crear un futuro mejor. Jennifer Lee, quien se unió al Consejo en junio, compartió que “ser proactiva con el [Consejo] me permitió concentrarme en ese trabajo mientras miraba el lado positivo de todo en lugar de sentarme allí y esperar a que el cielo se derrumbara”.
Lee continuó: “Si alguien tiene FTD, debe ser voluntario, porque ¿quién mejor para ser voluntario que alguien que vive con ella todos los días? A través de sus propias experiencias, puede compartir con otros lo que funciona para usted y lo que podría funcionar para ellos”.
Para el miembro Steve Perlis, el Consejo ha sido una valiosa fuente de conexión. “Siento que he encontrado un hogar”, dijo. “Estos no son solo colegas, son amigos.
“Contar [nuestras] historias es un buen punto de partida para generar esperanzas y resucitar los sueños que tenemos personas como nosotros de ser útiles, productivos y relevantes en el mundo de hoy”, agregó.
Ya sea que esté considerando ofrecerse como voluntario en apoyo de la misión de AFTD por primera vez, o sea uno de los más de 500 voluntarios apasionados que ya tomaron la decisión de compartir su tiempo y talentos, queremos compartir cómo AFTD planea liderar y coordinar actividades de voluntariado. actividades y eventos en el próximo año.
¡La salud y la seguridad de los voluntarios de AFTD, y la seguridad de todos los participantes de actividades de voluntariado, es una prioridad! A medida que los estados continúan reevaluando sus enfoques para manejar la pandemia de COVID-19, y a medida que más personas se vacunan, AFTD ha determinado que las actividades voluntarias en persona específicas pueden avanzar, en función del sentido de seguridad del voluntario y de su actividad o evento. cumplimiento de las pautas locales, estatales y federales en evolución.
Sabemos que para algunos, la participación virtual seguirá siendo preferible, ya sea por la seguridad personal, los desafíos de viajar o los desafíos de participar en eventos en persona mientras navegan por FTD. AFTD continuará desarrollando y apoyando una combinación de eventos virtuales, en persona e híbridos para satisfacer las diferentes necesidades de nuestra gama completa de voluntarios y miembros de la comunidad.
En el futuro, AFTD ofrecerá un número creciente de actividades y eventos en persona, según las pautas locales, estatales y federales. Los Coordinadores de Voluntarios de AFTD están disponibles para analizar las opciones y analizar las oportunidades con usted.
Apreciamos nuestra sólida red nacional de voluntarios, y estamos agradecidos por el impacto que puede lograr una comunidad que está totalmente comprometida con #endFTD. Estamos ansiosos por conectarnos con muchos de ustedes en persona y llevar esta misión a otros en las comunidades locales de todo el país y más allá.
Visitar theaftd.org/get-involved/volunteers- conectarse en red para conocer las actividades voluntarias virtuales y en persona actuales de AFTD y las oportunidades de recaudación de fondos.
AFTD se complace en anunciar que este último año fiscal (julio de 2020 - junio de 2021) fue el más exitoso hasta ahora para nuestro Programa de Eventos de Base, recaudando más de $808,000 para nuestra misión. Si bien el año tuvo muchas complicaciones, nuestros voluntarios de recaudación de fondos permanecieron dedicados a llamar la atención sobre esta enfermedad y el viaje que atravesaron las familias afectadas.
Poco después de que comenzara la pandemia, introdujimos nuevas oportunidades virtuales de recaudación de fondos, incluida nuestra asociación con la aplicación Charity Miles, que hizo crecer el equipo AFTD y permitió que los miembros apoyaran la misión que todos compartimos mientras mantenemos un distanciamiento social responsable. Nuestra campaña anual más grande, Food for Thought, se volvió virtual, lo que permitió a los anfitriones ser inmensamente creativos y mantener la seguridad en primer plano. Mientras tanto, algunos voluntarios de AFTD tomaron la iniciativa y organizaron el #FTDhotshotchallenge, una campaña en las redes sociales que se convirtió en el evento independiente más exitoso en beneficio de la misión de AFTD hasta la fecha.
A los voluntarios de recaudación de fondos de AFTD: ¡gracias! Gracias por acumular millas en la aplicación Charity Miles, por mostrar sus habilidades culinarias organizando un evento Food for Thought en el otoño, por compartir historias de amor para la campaña With Love de febrero, por desafiar el #FTDhotshotchallenge y por planificar e implementar creatividades. eventos propios.
En nombre de la Gerente de Eventos Especiales de AFTD, Bridget Graham, y la Coordinadora de Recaudación de Fondos de AFTD, Brittany Andrews, ¡queremos agradecer a todos nuestros voluntarios de recaudación de fondos que están impulsando la misión de AFTD!
Atravesando la distancia:
Jason Nagin participó en un Triatlón de Distancia Olímpica en el Valle de Hudson en memoria de su abuela, quien falleció de FTD; en honor a su madre, quien actualmente vive con FTD; y en apoyo de la misión de AFTD. El evento incluyó un nado de una milla, seguido de un paseo en bicicleta de 28 millas y luego una carrera de seis millas. Jason recaudó fondos antes del evento y recaudó $60,475 para apoyar las iniciativas de investigación de AFTD.
Un tiempo inolvidable:
El décimo torneo anual de golf Quest for the Cure fue organizado por la Fundación Robert M. Hatfield el 13 de noviembre de 2020 en el Bardmoor Golf and Tennis Club en Seminole, Florida. Este año, el evento recaudó $9,114 para la misión de AFTD, aumentando el monto total recaudado del torneo anual a $72,264.
Millas móviles:
James Staten, recientemente diagnosticado con PPA, quería participar en la temporada de carreras 2020 del AFTD-Team, pero debido a la pandemia, la mayoría de las carreras fueron canceladas o pospuestas. Este año, James espera unirse al AFTD-Team para las carreras en Denver, Filadelfia y Dallas. Desde que comenzó a recaudar fondos en diciembre de 2020, James ha recaudado $7,376 para la misión de AFTD.
Honrando a Donald:
Bob Powers organizó una campaña de envío de cartas en honor a su esposo, Donald Clement, quien actualmente vive con FTD y recientemente se mudó a un centro de atención. Las cartas de Bob compartían sobre su tiempo en el Cuerpo de Paz y la pasión de Donald por la arquitectura. También difundió la conciencia de FTD y ayudó a promover la misión de AFTD con $5,000 en obsequios de familiares y amigos.
Maridaje perfecto:
El Jackie Pang Fund organizó una experiencia de cata de vinos virtual a través de Old York Cellars el 7 de mayo de 2021. La familia y los amigos disfrutaron de un maridaje interactivo de vino y chocolate de una hora a través de Zoom, guiados por un sommelier certificado y un educador de vinos. El evento fue un éxito, trayendo $2,649 para promover la misión de AFTD.
Ciclismo en las nubes:
Blake Ovard fue el anfitrión del Cloud Gravel Invitational, un evento de ciclismo de grava. Los ciclistas podían recorrer distancias de 50 a 90 millas con la opción de andar en bicicleta 200 millas en tres días, ¡mientras que las ganancias de elevación oscilaban entre 4,600 y 19,600 pies! Se pidió a los participantes que donaran para apoyar la misión de AFTD y el evento recaudó $1,228.
Las aventuras de dos amigos:
El autor Jack Livingston publicó el libro A Lot Like Fun – Only Different, que presenta historias de sus aventuras con su viejo amigo Chris Kelley. Chris actualmente vive con FTD, y Jack está donando una parte de las ganancias de cada copia vendida para apoyar la misión de AFTD. Hasta ahora, ha recaudado $992
¡Un gran “gracias” del personal de AFTD!
AFTD se complace en anunciar que este último año fiscal (julio de 2020 - junio de 2021) fue el más exitoso hasta ahora para nuestro Programa de Eventos de Base, recaudando más de $808,000 para nuestra misión. Si bien el año tuvo muchas complicaciones, nuestros voluntarios de recaudación de fondos permanecieron dedicados a llamar la atención sobre esta enfermedad y el viaje que atravesaron las familias afectadas.
Poco después de que comenzara la pandemia, introdujimos nuevas oportunidades virtuales de recaudación de fondos, incluida nuestra asociación con la aplicación Charity Miles, que hizo crecer el equipo AFTD y permitió que los miembros apoyaran la misión que todos compartimos mientras mantenemos un distanciamiento social responsable. Nuestra campaña anual más grande, Food for Thought, se volvió virtual, lo que permitió a los anfitriones ser inmensamente creativos y mantener la seguridad en primer plano. Mientras tanto, algunos voluntarios de AFTD tomaron la iniciativa y organizaron el #FTDhotshotchallenge, una campaña en las redes sociales que se convirtió en el evento independiente más exitoso en beneficio de la misión de AFTD hasta la fecha.
A los voluntarios de recaudación de fondos de AFTD: ¡gracias! Gracias por acumular millas en la aplicación Charity Miles, por mostrar sus habilidades culinarias organizando un evento Food for Thought en el otoño, por compartir historias de amor para la campaña With Love de febrero, por desafiar el #FTDhotshotchallenge y por planificar e implementar creatividades. eventos propios.
En nombre de la Gerente de Eventos Especiales de AFTD, Bridget Graham, y la Coordinadora de Recaudación de Fondos de AFTD, Brittany Andrews, ¡queremos agradecer a todos nuestros voluntarios de recaudación de fondos que están impulsando la misión de AFTD!
Millas benéficas
Los miembros del equipo AFTD han demostrado una dedicación increíble para apoyar la misión de AFTD y hacer que el viaje de FTD sea más fácil para la próxima familia al registrar millas con la aplicación Charity Miles. Gracias a su pasión y empuje, nos ha ayudado a obtener obsequios de dos generosos patrocinadores esta primavera y verano.
En mayo, Alector patrocinó las millas de los miembros a $1/milla, lo que resultó en una donación de $10,000 a la misión de AFTD. Y en julio, las millas fueron patrocinadas por Jackie Pang Fund, también a $1/milla, lo que resultó en una donación adicional de $10,000 para fortalecer los programas de apoyo de AFTD. Más de 1400 voluntarios de AFTD están activos en Charity Miles y ayudaron a lograr cada donación $10,000 en menos de dos semanas.
¡Gracias a nuestros patrocinadores y voluntarios que crearon páginas de compromiso a través de la aplicación, el equipo AFTD ha recaudado más de $110,000 a través de Charity Miles desde abril de 2020!
