Min rejse med FTD begyndte for mere end et årti siden, da min mor, Theresa Bryant, begyndte at vise tegn på, at noget ikke var rigtigt. Da hun først var varm og udadvendt, blev hun fjern og usædvanligt direkte. Lægerne fortalte os først, at det var Alzheimers. Men noget i mig vidste, at det ikke var det fulde billede. Efter måneders søgen og spørgsmål fik vi endelig den korrekte diagnose: adfærdsvarianten af FTD. Hun var kun 60 år gammel.

Den diagnose ændrede alt. Min mors rejse lærte mig, hvor vigtigt det er at være en stærk fortaler – ikke kun for vores kære, men for alle familier, der er berørt af denne sygdom. Da hun døde, efterlod hun mig med to afskedsråd: Vær modig og tag risici. Disse ord har vejledt mig hver dag siden, og de fortsætter med at vejlede mit arbejde som AFTD's bestyrelsesformand.

At være modig er det, der har bragt AFTD dertil, hvor det er i dag, og det er sådan, vi vil fortsætte med at bane vejen fremad. Sidste sommer sørgede vores samfund over tabet af Helen-Ann Comstock, AFTD's grundlægger, hvis vision forvandlede personlig tragedie til en national bevægelse. Helen-Anns beslutsomhed om at forbinde familier, uddanne klinikere og fremme forskning var fundamentet, som alle vores fremskridt hviler på. Når vi fejrer hendes ekstraordinære arv, ærer vi hende ved at fortsætte det arbejde, hun begyndte - hvilket bringer os tættere hver dag på en verden fri for FTD.

I vores regnskabsår, der sluttede den 30. juni 2025, var denne beslutsomhedsånd drevet af alle områder af vores mission. AFTD lancerede sin allerførste politiske dagsorden og udvidede vores netværk til over 2.200 fortalere, og FTD-bevidstheden fortsætter med at vokse, drevet af folk, der modigt deler deres historier. I år blev FTD-familier og fortalere omtalt på tværs af nationale medier, lige fra Spencer Clines anerkendelse som ABC's "World News Tonight" Person of the Week til Linde Jacobs' profil i The New York Times.

Vi har styrket vores støttenetværk og tilføjet 14 nye grupper – herunder muligheder for plejepartnere i universitetsalderen, LGBTQIA+-plejere og støtte til tidligere plejepartnere i forbindelse med sorg – mens vores nye FTD-støttegruppe og Diagnostic Center Locator gør det nemmere end nogensinde for familier at finde hjælp tæt på hjemmet.

AFTD fortsætter med at fremme banebrydende forskning. Vi fejrede 20-årsdagen for vores pilotprogram, lancerede et nyt biomarkørinitiativ og introducerede nyhedsbreve med fokus på videnskaben bag FTD, der forbinder forskere og FTD-fællesskabet.

Som en del af uddannelseskonferencen i 2025 afholdt vi vores første genetiksymposium. Det blev overværet af 248 personer og blev så godt modtaget, at AFTD gør det til en permanent del af konferencen med planer om at livestreame det for dem, der ikke kan deltage personligt. Lanceringen af Provider Outreach Volunteer-initiativet var endnu en meningsfuld mulighed for vores fantastiske frivillige til at hjælpe os med at skabe opmærksomhed omkring FTD i sundhedsvæsenet.

Hver milepæl afspejler, hvor AFTD startede, og hvor langt vi er kommet sammen. Når vi ser frem mod det kommende år, bærer jeg min mors stemme med mig, der opfordrer os alle til at være modige, tage risici og fortsætte med at bygge videre på Helen-Anns arv. Sammen baner vi vejen frem for at afslutte FTD.

Med taknemmelighed,
Rita B. Choula, MA
Formand, bestyrelse