Katie Brandt, en aktiv og mangeårig AFTD-frivillig, blev interviewet i podcasten Navigering i verden med din aldrende elskede. Hun talte med værten Nicole Will om, hvad det vil sige at blive "omsorgsdetektiv" – at observere stille, føre optegnelser og finde frem til sandheden, når noget føles forkert.

Brandt delte også de lektioner, hun har lært gennem kærlighed, tab og lederskab, og hvordan en tro på, at "kærlighed vil sætte en stopper for FTD", fortsat styrer hendes arbejde og de familier, hun tjener.

I dag er Brandt direktør for plejepersonale og PR på Massachusetts General Hospitals frontotemporale forstyrrelser-enhed og grundlægger og administrerende direktør for Katie Brandt Advocacy.

En række mærkelige øjeblikke

Brandt mødte sin mand Mike på universitetet. De giftede sig unge, dimitterede sammen og opbyggede et liv som partnere. Da hun blev gravid med deres søn Noah, bemærkede hun, at Mike opførte sig anderledes. Han delte straks nyheden om deres graviditet, på trods af at Brandt bad ham om at vente. En aften nævnte hun tilfældigt, at de havde skiftet tapet på børneværelset. Mike gik direkte ovenpå og rev et stykke af væggen.

Så var der Harry Potter-lydbøgerne. Mike lyttede besat – i sengen, i køkkenet, i bilen. Da Brandt gik i aktiv fødsel med Noah, måtte hun sige til ham: "Tag de ørepropper ud af dine ører. Jeg skal føde vores baby."“

Hun prøvede at rationalisere det hele. At blive forældre er en stor livsændring, tænkte hun. Men noget føltes galt.

Da Noah var seks måneder gammel, nævnte Brandt for sin mor, at Mike havde en lægeaftale. Hendes mors svar var øjeblikkeligt: "Du skal til den aftale. Jeg tror, der kan være noget galt med Mikes hjerne." Brandt husker, at hun sad i indkørslen, mens Noah sov i sin autostol. "Der er ikke noget galt med Mikes hjerne," sagde hun til sin mor. "Han opfører sig bare som en idiot."“

Hun tog alligevel afsted. Hun holdt Noahs autostol og spurgte Mikes læge, om han kunne have en hjernetumor. Lægen sagde nej – at det nok bare var depression.

“"Jeg havde den dybeste, mørkeste mave, da hun sagde det," huskede Brandt. "Jeg vidste, at det ikke var depression."”

Et held og lykke

Det, der skete derefter, var, som Brandt beskriver det, "et held og lykke, og det var forfærdeligt." Det skete, at hendes far var blevet behandlet af et kognitivt neurologisk team i Boston. Få dage før en af sine aftaler fortalte Brandt sin mor, at han havde fundet Mike i kælderen midt om natten med en butanbrænder og sagde, at han ville reparere vaskemaskinen. Den var ikke i stykker.

Ved hendes fars aftale spurgte chefafdelingen for kognitiv neurologi hendes mor, hvordan familien havde det. Efter at have hørt om Mike, sagde han: "Jeg vil gerne se din svigersøn fredag morgen. Ring til din datter med det samme."“

Den fredag var Dr. Galaburda direkte: "Det her er meget slemt. Jeg tror, din mand har noget, der hedder frontotemporal demens, og der findes ingen kur mod det."“

Mike var 29. Hans kone var 29. Noah var næsten et år gammel.

Fire dage senere døde Brandts mor pludselig af et hjerteanfald. Sytten dage efter blev hendes far bekræftet med Alzheimers sygdom i en alder af 59 år.

Diagnosens kraft

“"At have den præcise diagnose gav Mike værdigheden af at modtage kærlighed, medfølelse og empati fra mig," forklarede Brandt. "Det var meget svært for mig at give, da jeg ikke vidste, at han havde en sygdom."”

Diagnosen ændrede alt. Brandts forventninger ændrede sig, hvilket betød, at Mike oplevede mindre frustration. Hun blev personcentreret i sin tilgang, ligesom hun havde gjort med baby Noah – hun var opmærksom på en person, der kommunikerede på nonverbale måder.

Mike døde, da Noah lige var fyldt fire. I dag fortsætter Brandt med at tage sig af sin far, som nu er 16 år inde i hans Alzheimers-proces. Hendes sorg har forvandlet sig til et målrettet fortalerarbejde, der når ud til familier over hele verden.

“"Kærlighed har været benzinen i min tank," sagde Brandt i sin nylig AFTD-hovedtale. "Jeg tror virkelig, at kærlighed vil sætte en stopper for FTD."“

• MGH Frontotemporal Disorders Unit er vært for podcasten Fra pleje til helbredelse, som også for nylig præsenterede en interview med Brandt.
• Hun leverede hovedtale på AFTD's årlige uddannelseskonference 2025.
• Du kan lære om at deltage i FTD-forskning gennem FTD Disorders Registry.