Hjernedonation kan være en uselvisk handling, der er født af tragedie. Historien om Andre Yarham har fangede opmærksomheden af medieudgivelser over hele Storbritannien, hvilket fremhæver både rækkevidden af FTD i ung voksenalder og den dybe generøsitet, der kan komme ud af en ødelæggende sygdom. Den unge mand fra Norfolk, England, som døde den 27. december i en alder af 24 år, blev en af Storbritanniens yngste kendte demenspatienter - og hans families beslutning om at donere hans hjerne til videnskaben giver forskere en sjælden og uvurderlig mulighed for at forstå denne sygdom. 

Yarham var kun 22 år gammel, da hans mor, Samantha Fairbairn, bemærkede, at noget havde ændret sig. Han blev glemsom; han stirrede tomt, når nogen talte til ham. Hans bevægelser blev langsommere.   

Medicinsk billeddannelse afslørede den chokerende sandhed, at Yarhams hjerne viste en krympning i en grad, der typisk ses hos en person, der er fem årtier ældre. Læger på Addenbrooke's Hospital i Cambridge diagnosticerede ham med FTD forårsaget af en proteinvariant.   

Et hurtigt fald

Fairbairn, der opgav sit job som buschauffør for at blive sin søns fuldtids omsorgsperson, så til, hvordan sygdommen systematisk fratog ham hans evner. Da Yarham kom på plejehjem i september sidste år, kunne han stadig gå, omend langsomt. Lidt over en måned senere havde han brug for en kørestol. 

En måned før hans død forlod han fuldstændig sin taleevne. Men ifølge hans mor var der noget væsentligt tilbage. Hans personlighed bestod. Hans humoristiske sans overlevede. Hans latter og smil forblev hos ham til det sidste. 

I starten af december blev han indlagt på hospitalet for sidste gang på grund af en infektion. Han blev overført til Priscilla Bacon Lodge hospice i Norwich, hvor han døde fredeligt i søvne den 27. december. 

Gaven der fortsætter

Selvom Yarham ikke selv kunne træffe beslutningen, vidste Fairbairn, hvad hendes søn ville have ønsket. Hun donerede hans hjerne, rygmarv og væske til Cambridge Brain Bank på Addenbrooke's Hospital. 

Professor James Rowe, Yarhams konsulent hos Addenbrooke's og leder af Cambridge Centre for Frontotemporal Dementia and Related Disorders, udtrykte dyb taknemmelighed for familiens beslutning. Han bemærkede, at Yarham gennem hjernedonation fortsætter med at hjælpe forskere med bedre at forstå sygdommen, opdage den tidligere og søge efter en kur. 

Donation af en hjerne, der er påvirket af meget tidligt debuterende FTD, er en usædvanlig sjælden mulighed for forskere. Mens billeddannelse kan vise, hvilke dele af hjernen der er gået tabt, kan kun doneret væv afsløre, hvorfor skaden opstod - hvilke proteiner der ophobede sig, hvilke celletyper der viste sig at være mest sårbare, og hvordan inflammation kan have bidraget til ødelæggelsen. 

Fairbairn håber, at hendes søns sidste bidrag kan skåne andre familier for at opleve, hvad hendes har måttet gennemgå. Hun understregede demens' grusomme natur og bemærkede, at i modsætning til kræftpatienter, der kan opnå remission gennem behandling, står personer med demens over for en sygdom uden kur og begrænsede muligheder for at bremse dens progression. 

Hjernedonation forvandler personlig tragedie til kollektivt håb og fremmer den videnskabelige forståelse, der en dag kan føre til behandlinger eller forebyggelse. For familier, der overvejer denne gave, er der mere information tilgængelig på AFTD hjemmeside. 

Yderligere læsning:  

• Læs artiklen udgivet af BBC 
• Læs artiklen i den uafhængige 
• Lær mere om hjernedonation og FTD