Com o início do novo ano, a AFTD continua a... Implementar um plano estratégico de três anos em cinco pilares de missão.. O pilar de pesquisa se empenha em impulsionar a investigação rumo à cura e à melhoria da qualidade de vida de todos os afetados pela DFT (Demência Frontotemporal).

Nossas estratégias se concentram nas lacunas que a AFTD está em posição única para abordar, acelerando o ritmo da pesquisa. O desenvolvimento de novos tratamentos envolve pesquisadores acadêmicos, clínicos, órgãos reguladores, desenvolvedores de medicamentos, indivíduos e famílias afetados pela DFT e organizações parceiras, cada um com sua expertise essencial. A AFTD trabalha com todos esses parceiros, identificando necessidades urgentes e respondendo com financiamento direcionado, defesa de direitos, educação e oportunidades de encontro e colaboração.

Tempo até o diagnóstico e prontidão para ensaios clínicos Duas das prioridades de pesquisa emergentes no novo plano estratégico são a obtenção de um diagnóstico oportuno e preciso. O diagnóstico precoce e preciso continua sendo um grande desafio para a DFT, em comparação com muitas outras doenças neurodegenerativas. Esse atraso impacta o acesso das famílias a cuidados, educação e recursos. Também dificulta a pesquisa, reduzindo o número de pessoas aptas e dispostas a participar de estudos antes que a doença se agrave.

Entretanto, a prontidão para ensaios clínicos – a capacidade de concluir ensaios clínicos de forma eficiente – melhorou nos últimos anos, mas continua sendo uma grande limitação que desencoraja investidores e pesquisadores a testarem tratamentos emergentes para a DFT (Demência Frontotemporal).

Os objetivos de pesquisa para o período de 2025 a 2028 incluem:

Nossas táticas para alcançar esses objetivos têm uma perspectiva única para 2026:

Em 2025, a AFTD e seus parceiros investiram quase 1.049 milhões de dólares em financiamento para pesquisa. Isso incluiu o lançamento do nosso programa mais recente, o Iniciativa de Biomarcadores Diagnósticos da DFT, para identificar ferramentas que melhorem o diagnóstico específico e precoce. A iniciativa é cofinanciada pela Associação de Alzheimer, pela Fundação Beneficente Rainwater e pela Fundação Robertson, e apoiada pelo Fundo Familiar AFTD Holloway.

Com o apoio de parceiros, AFTD concedeu $2,1 milhões No primeiro ano da Iniciativa de Biomarcadores Diagnósticos da DFT, três projetos de pesquisa inovadores foram financiados. A próxima rodada de financiamento para a Iniciativa de Biomarcadores Diagnósticos da DFT está em andamento, com previsão de liberação na primavera de 2026. Estamos ansiosos para dar continuidade a este novo programa e priorizar projetos que se concentrem em abordagens de triagem precoce para ajudar a determinar se uma consulta com um especialista é necessária.

O financiamento de acadêmicos em início de carreira continuará sendo um programa fundamental para a AFTD, com o apoio do Holloway Family Fund., oferecendo bolsas de estudo de dois anos juntamente com mentoria e apoio para viagens a conferências para cientistas promissores em início de carreira. Programa de Subsídios Piloto para o Bem-Estar na DFT Também serão oferecidos anualmente recursos para fornecer apoio crucial em estágios iniciais a novos projetos de pesquisa que visam melhorar a qualidade de vida de todos os afetados pela DFT. Enquanto isso, a AFTD continua suas parcerias de longa data com a Alzheimer's Drug Discovery Foundation para apoiar as fases pré-clínicas e clínicas da descoberta de medicamentos para DFT.

A AFTD dará continuidade a esses programas de pesquisa bem-sucedidos e a outros, além de explorar novas estratégias para aprimorar a preparação para ensaios clínicos. Tratamentos promissores estão sendo testados em ensaios clínicos atualmente para outras doenças biologicamente relacionadas, como a doença de Alzheimer ou a ELA, e podem ser eficazes também em pessoas com DFT. Ao contribuir para o desenvolvimento de ferramentas de pesquisa que tornem os ensaios clínicos para DFT mais eficientes e informativos, a AFTD poderá incentivar mais investidores e desenvolvedores de medicamentos a se concentrarem na DFT e a aprenderem com cada ensaio.

Pessoas com experiência vivida de DFT estão no centro de nossas iniciativas de pesquisa. Por exemplo, por meio de vários programas AFTD em 2025, 24 defensores de famílias diferentes compartilharam suas experiências com DFT com pesquisadores.

Até o final de 2025, mais de 2.000 novos participantes terão se juntado ao Registro de Distúrbios FTD e concluiu mais de 2.800 questionários sobre a experiência vivida com DFT. Essas percepções sobre a experiência vivida com DFT foram compartilhadas com pesquisadores em 13 apresentações. Enquanto isso, o Registro apoiou os esforços de recrutamento de 22 estudos externos conduzidos por líderes acadêmicos e da indústria.

Este boletim informativo é uma estratégia da AFTD – novidade em 2025 – para fornecer atualizações abrangentes sobre pesquisas em DFT seis vezes ao ano. A AFTD também informa nossa crescente comunidade de pessoas com DFT sobre pesquisas por meio de webinars, eventos e conteúdo online, além de investir e colaborar com o Registro de Distúrbios da DFT.

As conversas presenciais possibilitam colaborações e ajudam a superar desafios na pesquisa. A AFTD organiza dois importantes encontros de pesquisa anuais, apenas para convidados:

O Cúpula AFTD HollowayA conferência reúne anualmente diversos especialistas científicos para discutir temas importantes na pesquisa sobre DFT (Demência Frontotemporal), como o estudo de possíveis fatores de risco e a exploração de ferramentas digitais para avaliar remotamente os sintomas da DFT. Mesa Redonda de Pesquisa FTD É um fórum para compartilhar conhecimento e acelerar o desenvolvimento de medicamentos para DFT (Demência Frontotemporal), reunindo empresas biofarmacêuticas, órgãos reguladores, especialistas acadêmicos, financiadores e defensores da causa.

Os resultados incluem novos grupos de trabalho, publicações e oportunidades de financiamento. 2025 marcou o terceiro ano consecutivo de ambos os eventos. Um palestrante do Holloway Summit 2025 compartilhou em uma pesquisa pós-evento: “O Holloway Summit foi um dos melhores encontros de que já participei em termos de qualidade do conteúdo, fundamentação da pesquisa com interações significativas com pessoas com experiência vivida (ou seja, as razões pelas quais fazemos a pesquisa) e a possibilidade de gerar ideias. Foi uma ótima experiência e agradeço muito a oportunidade de participar.”

Em 2026, a AFTD dará continuidade ao tema da priorização do diagnóstico e dos ensaios clínicos. O ano começará com a Cúpula Holloway de fevereiro, intitulada “A Jornada Diagnóstica da DFT”, com foco em pesquisas, ferramentas e diretrizes para encurtar essa jornada. A reunião da Mesa Redonda de Pesquisa sobre DFT, no outono de 2025, abordou medidas de desfecho e delineamentos estatísticos para ensaios clínicos e continuará a tratar de temas relevantes para ensaios clínicos em 2026.

Temos orgulho de apoiar o importante trabalho de outras organizações que reúnem pesquisadores para acelerar a pesquisa. A AFTD investiu na Sociedade Internacional para DFT (ISFTD) para fortalecer a infraestrutura dessa organização fundamental de líderes clínicos e de pesquisa. Também patrocinamos encontros promovidos por outras entidades, como a Conferência Internacional para Afasia Progressiva Primária (APP), o Simpósio Internacional de Pesquisa sobre PSP e CBD e um novo retiro sobre os desafios éticos no compartilhamento de dados para pesquisa em demência, entre muitos outros.

Tudo o que a AFTD conquista para a pesquisa é possível graças à nossa comunidade, desde o nosso Conselho Médico Consultivo, avaliadores de projetos, bolsistas, pesquisadores, mentores, palestrantes, fornecedores, parceiros de financiamento e colaboradores governamentais e regulatórios, até nossos muitos voluntários, doadores e defensores. Agradecemos a todos que trabalharam conosco em 2025. Se você gostaria de se envolver em 2026, entre em contato conosco. research@theaftd.org.

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