AFTD pomaga partnerom opiekuńczym FTD nawiązywać znaczące relacje między sobą. Te relacje mogą być kołem ratunkowym, zapewniając wsparcie emocjonalne, praktyczne wskazówki i strategie opieki oraz prostą wiedzę, że nie jesteś sam. Wiedza, że są inni, którzy rozumieją wyzwania, z którymi się mierzysz jako partner opiekuńczy FTD, może mieć ogromne znaczenie.
Oto kilka sposobów na nawiązanie kontaktu i uzyskanie potrzebnego wsparcia:
Grupy wsparcia osobistego
Coraz więcej grup wsparcia FTD – wiele z nich jest prowadzonych przez lidera grupy wsparcia powiązanego z AFTD – pojawia się w całych Stanach Zjednoczonych i Kanadzie. Aby znaleźć opcję lub opcje w swojej okolicy, odwiedź stronę W Twoim regionie sekcji naszej witryny internetowej.
Grupy wsparcia telefonicznego AFTD
Dla partnerów opiekuńczych, którzy mieszkają daleko od aktywnej grupy wsparcia osobistego, AFTD sponsoruje specjalne grupy wsparcia telefonicznego, prowadzone przez doświadczonych moderatorów. Każda miesięczna grupa ma nieco inny cel w zależności od głównego wyzwania opiekuńczego:
- objawy językowe i komunikacyjne
- objawy behawioralne
- opieka nad małżonkiem/partnerem, gdy w domu są dzieci
- opieka nad bliską osobą z FTD/ALS
- grupa opiekunów mężczyzn
Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z infolinią AFTD pod numerem 866-507-7222 Lub info@theaftd.org.
Nieformalne połączenia
AFTD może czasami dopasowywać partnerów opieki FTD w danym mieście lub regionie za pomocą informacji, którymi się dzielą, zarejestruj się u nas. Jeśli w pobliżu nie ma osobistych grup wsparcia, te nieformalne kontakty mogą być niezwykle pomocne. Jeśli obie strony zgodzą się na spotkanie, AFTD udostępnia imię i nazwisko oraz numer kontaktowy lub adres e-mail, ale nie udostępnia żadnych innych danych osobowych. Zabierz to stamtąd. Aby poprosić o nieformalne połączenie, skontaktuj się z infolinią AFTD pod adresem 866-507-7222 Lub info@theaftd.org.
Główny AFTD Strona na Facebooku informuje obserwujących o wydarzeniach, badaniach i najnowszych wiadomościach. AFTD ma również prywatne lub „zamknięta” grupa na Facebooku gdzie członkowie mogą publikować swoje doświadczenia i odpowiadać na tematy dyskusji na stronie. Wreszcie AFTD oferuje grupę na Facebooku dla młodych dorosłych, dla osób w wieku 20 i 30 lat, które mają bliską osobę cierpiącą na FTD; aby dołączyć, wyślij e-mail youngadults@theaftd.org i podaj adres e-mail użyty do otwarcia konta na Facebooku.
Dotacje AFTD Comstock
Przez Grant Comstocka W ramach programu AFTD zapewnia wsparcie finansowe, aby pomóc pełnoetatowym, nieodpłatnym opiekunom w zorganizowaniu krótkoterminowej opieki zastępczej (lub zorganizowaniu podróży na coroczną konferencję edukacyjną AFTD lub z powrotem).
Dodatkowe linki
Forum wsparcia FTD: Forum internetowe otwarte dla opiekunów i osób, u których zdiagnozowano FTD lub pokrewne zaburzenie.
Grupa wsparcia dla opiekunów współmałżonka FTD na Facebooku: Niezależna grupa wzajemnego wsparcia dla małżonków osób z FTD.
Stowarzyszenie Dobrego Małżonka:Organizacja non-profit oparta na wolontariacie, która zapewnia wsparcie emocjonalne i informacje mężom, żonom i partnerom osób z przewlekłymi chorobami i/lub niepełnosprawnościami.
Opieka.com:Społeczność internetowa osób wspierających, które zapewniają opiekę członkowi rodziny lub przyjacielowi. Caregiving.com organizuje nieformalny cotygodniowy czat dla opiekunów FTD i miesięczny podcast na temat opieki nad osobami z FTD organizowanej przez partnera świadczącego opiekę nad osobami z FTD.