AFTD aide les partenaires de soins FTD à établir des liens significatifs les uns avec les autres. Ces relations peuvent être une bouée de sauvetage, offrant un soutien émotionnel, des conseils et des stratégies pratiques de soins et la simple connaissance que vous n'êtes pas seul. Savoir que d'autres personnes comprennent les défis auxquels vous êtes confronté en tant que partenaire de soins FTD peut faire toute la différence.

Voici quelques façons de vous connecter et d'obtenir l'assistance dont vous avez besoin :

Groupes de soutien en personne

Un nombre croissant de groupes de soutien FTD – dont beaucoup sont dirigés par un chef de groupe de soutien affilié à l'AFTD – émergent aux États-Unis et au Canada. Pour rechercher une option ou des options près de chez vous, visitez le Dans votre région section de notre site Web.

Groupes d'assistance téléphonique AFTD

Pour les partenaires de soins qui vivent loin d'un groupe de soutien actif en personne, l'AFTD parraine des groupes de soutien téléphonique spéciaux, dirigés par des animateurs expérimentés. Chaque groupe mensuel a un objectif légèrement différent en fonction du principal défi de soins :

  • symptômes du langage et de la communication
  • symptômes comportementaux
  • prendre soin d'un conjoint/partenaire alors qu'il y a des enfants à la maison
  • prendre soin d'un être cher atteint de DFT/SLA
  • groupe d'aidants pour hommes

Pour plus d'informations, contactez la ligne d'assistance de l'AFTD au 866-507-7222 ou [email protected].

Connexions informelles

L'AFTD peut parfois mettre en relation des partenaires de soins FTD dans une ville ou une région particulière grâce aux informations qu'ils partagent lorsqu'ils inscrivez-vous avec nous. Lorsqu'il n'y a pas de groupes de soutien en personne à proximité, ces liens informels peuvent être extrêmement utiles. Si les deux parties conviennent de se rencontrer, l'AFTD partage un nom et un numéro de contact ou un e-mail, mais aucune autre information personnelle. Vous le prenez à partir de là. Pour demander une connexion informelle, contactez la ligne d'assistance de l'AFTD au 866-507-7222 ou [email protected].

Facebook

principal de l'AFTD la page Facebook tient les abonnés au courant des événements, des recherches et des dernières nouvelles. L'AFTD dispose également d'unfermé » groupe Facebook où les membres sont invités à publier leurs expériences et à répondre aux éléments de discussion sur la page. Enfin, l'AFTD propose un groupe Facebook de jeunes adultes pour les personnes dans la vingtaine et la trentaine qui ont un proche atteint de FTD ; pour vous inscrire, envoyer un e-mail [email protected] et inclure l'adresse e-mail que vous avez utilisée pour ouvrir votre compte Facebook.

Subventions AFTD Comstock

À travers le Subvention Comstock programme, l'AFTD fournit un soutien financier pour aider les soignants à temps plein non rémunérés à organiser un répit à court terme (ou à organiser un voyage vers / depuis la conférence annuelle sur l'éducation de l'AFTD).

Liens supplémentaires

Le forum d'assistance FTD: Un forum en ligne ouvert aux aidants et aux personnes diagnostiquées avec DFT ou un trouble connexe.

Groupe Facebook de soutien aux conjoints aidants de FTD: Un groupe indépendant de soutien par les pairs pour les conjoints des personnes atteintes de DFT.

L'association des conjoints bien: Une organisation à but non lucratif basée sur le bénévolat qui fournit un soutien émotionnel et des informations aux maris, épouses et partenaires de personnes atteintes de maladies chroniques et/ou de handicaps.

Caregiving.com: Une communauté en ligne de personnes solidaires qui prennent soin d'un membre de la famille ou d'un ami. Caregiving.com héberge une conversation hebdomadaire informelle pour les soignants FTD et un podcast mensuel sur les soins FTD organisés par un partenaire de soins FTD.