przez Lindsay Gade Boone

Mój tata jest najżyczliwszym, najłagodniejszym człowiekiem, jakiego znam. Jest prawdziwym uosobieniem bezinteresownej miłości – zawsze pierwszy w kolejce, by pomóc potrzebującym, facet, który głęboko troszczy się o swoich pracowników, sąsiadów i przyjaciół. Jest też tym, do którego zawsze zwracałem się po radę, ze względu na jego konsekwencję, logikę i życzliwość. Ponadto tata jest wielce utalentowany – jest fenomenalnym dentystą, niesamowitym pianistą, skrupulatnym ogrodnikiem i zapalonym wędkarzem muchowym.

Jako lojalny ojciec rodziny, który zawsze stawiał swoje dzieci i wnuki na pierwszym miejscu, był takim dziadkiem, jakiego każdy sobie życzy – zabawnym, głupim, szczęśliwym i nigdy nie pozbawionym entuzjazmu podczas grania w gry lub budowania z klocków Lego przez wiele godzin. Na szczęście moje dzieci mają lata wspaniałych wspomnień z czasu spędzonego na zabawie z nim przed diagnozą.

Historia mojego taty z bvFTD była rozdzierająca serce, a jego upadek był szybki. Rok temu ludzie usprawiedliwiali jego zmieniające się zachowanie, lekceważąc je jako produkt uboczny starzenia się lub możliwą walkę z depresją. Dziś nie potrafi zarządzać pieniędzmi, robić zakupów spożywczych, stosować logiki ani odpowiednio reagować w sytuacjach społecznych.

Pewnej nocy, gdy rozmawiałam z moim synem, powiedział: „To takie trudne widzieć Dziadka w takim stanie. Tak bardzo za nim tęsknię i tak trudno jest widzieć go każdego dnia i ciągle przypominać sobie, że odszedł”. Siedzieliśmy i płakaliśmy razem, a potem powiedziałam mu to. „Wiesz, jak bardzo Dziadek cię kocha. Masz tyle wspaniałych wspomnień z nim – łowienie ryb, wędrówki z plecakiem i budowanie z klocków Lego. Zapiszmy tyle wspomnień, ile tylko przyjdzie nam do głowy, żeby nie wyblakły. A potem zróbmy wszystko, co w naszej mocy, żeby odwdzięczyć się Dziadkowi za całą miłość, którą nam okazywał przez całe nasze życie. Może nie odwzajemnia się w taki sam sposób, jak kiedyś, ale to w porządku. To nasz sezon, żeby odwdzięczyć się i pokazać mu naszą miłość poprzez działanie. Więc kochajmy Dziadka wszystkim, co mamy”. Zgodził się i zabraliśmy się do pracy.

Przeprowadziliśmy tatę w pobliże, żebym mogła mu codziennie pomagać. Biorąc pod uwagę szybkość jego pogarszania się stanu, nie będzie mógł mieszkać sam przez długi czas, ale moim celem jest, aby zachował niezależność, póki może. Nie zdaje sobie sprawy, że się zmienił, ale wydaje się zauważać, gdy ludzie traktują go inaczej. Dlatego staramy się pomóc mu poczuć się niezależnym, szanowanym i przede wszystkim kochanym.

Jednym ze sposobów, w jaki go angażuję, jest częste proszenie go, aby przyszedł pomóc przy moich dzieciach. Dostosowały się i dostosowały swoje oczekiwania i spędzają godziny, pozwalając dziadkowi „opiekować się” nimi, podczas gdy bawią się razem. W miarę postępu choroby zainteresowania mojego taty stały się bardziej dziecięce. Lubi układać puzzle i zabawki fidget; i chociaż jego koordynacja słabnie, nadal uwielbia gry fizyczne, takie jak hokej powietrzny i ping-pong. Obecnie zawsze trzymam układankę na wierzchu, wiedząc, że mój tata będzie siedział i pracował nad nią godzinami, błogo nieświadomy otoczenia.

Gdy mnie o to zapytają, mój tata powie ludziom, że przeprowadził się bliżej nas, aby móc spędzać czas z wnukami, ponieważ są najlepszą rzeczą w jego życiu. Jego nowo odkryta pasja do układania puzzli i jego nieprzemijająca miłość do wnuków zainspirowały mnie do podarowania mu w tym roku specjalnego prezentu świątecznego – spersonalizowanej układanki wykonanej ze zdjęcia, na którym jest on i wszystkie jego wnuki. Jestem tak podekscytowana godzinami, które spędzimy razem, układając zdjęcie jego i ludzi, których kocha najbardziej.

Ponieważ nie zdaje sobie sprawy, jak FTD go zmieniło, musiałam znaleźć sposoby, aby zapewnić bezpieczeństwo mojemu tacie, monitorować jego finanse i zarządzać jego gospodarstwem domowym bez jego alarmowania. Zainstalowałam wideodomofon i zasuwkę Wi-Fi w jego domu, abym mogła pomóc monitorować jego przychodzenie i wychodzenie. Mam dostęp do jego kart kredytowych i poczty e-mail, a każdej nocy przed pójściem spać loguję się i anuluję wszelkie niepotrzebne zakupy. Zapełniam jego lodówkę jedzeniem, wyrzucam zepsute rzeczy i płacę jego rachunki. Dopóki nie widzi, że te rzeczy się dzieją, może czuć, że wszystko jest normalne. Mój tata nauczył mnie swoim przykładem, jak ważne jest kochanie ludzi z całego serca i w pewnym sensie czuję, że służenie mu w ten sposób jest honorowaniem tego, kim jest w swoim sercu.

Chociaż mój tata nie potrafi już komunikować się tak, jak kiedyś, kiedy mnie przytula, wciąż czuję jego miłość. Często opieka nad nim wydaje się pracą na pełen etat, ale nie zamieniłabym tego czasu na nic innego. Wiedza, że mogę ułatwić i uprzyjemnić życie taty, sprawia, że warto włożyć w to cały wysiłek. Cenię to.

Jak powiedziałam mojemu synowi kilka miesięcy temu, nadszedł czas, aby się odwdzięczyć i zamierzam kochać mojego tatę całym sobą.