por Lindsay Gade Boone

Mi papá es el hombre más amable y gentil que conozco. Él es verdaderamente el epítome del amor desinteresado: siempre el primero en ayudar a los necesitados, el tipo que se preocupa profundamente por sus empleados, vecinos y amigos. También es a él a quien siempre he acudido en busca de consejo, por su coherencia, lógica y amabilidad. Además, papá tiene múltiples talentos: es un dentista fenomenal, un pianista increíble, un jardinero meticuloso y un ávido pescador con mosca.

Como un hombre de familia leal que siempre puso a sus hijos y nietos en primer lugar, era el tipo de abuelo que todos desean: divertido, tonto, feliz y nunca falto de entusiasmo mientras juega o construye con Legos durante horas seguidas. Afortunadamente, mis hijos tienen años de recuerdos maravillosos almacenados del tiempo que pasaron jugando con él antes de su diagnóstico.

El recorrido de mi padre por la bvFTD ha sido desgarrador y su declive ha sido rápido. Hace un año, la gente excusaba su cambio de comportamiento, descartándolo como un subproducto del envejecimiento o una posible lucha contra la depresión. Hoy en día, es incapaz de administrar el dinero, hacer compras, aplicar la lógica o responder adecuadamente en situaciones sociales.

Una noche, mientras hablaba con mi hijo, él dijo: “Es muy difícil ver al abuelo así. Lo extraño mucho y es muy difícil verlo todos los días y recordar una y otra vez que se ha ido”. Nos sentamos y lloramos juntos y luego le dije esto. “Sabes cuánto te ama el abuelo. Tienes tantos recuerdos increíbles con él: pescar, viajar con mochila y construir con Legos. Anotemos tantos recuerdos como se nos ocurran para que no se desvanezcan. Y luego hagamos todo lo posible para devolverle al abuelo todo el amor que nos ha demostrado a lo largo de nuestra vida. Puede que no responda de la misma manera que solía hacerlo, pero está bien. Esta es nuestra temporada para retribuir y mostrarle nuestro amor a través de la acción. Entonces, amemos al abuelo con todo lo que tenemos”. Estuvo de acuerdo y nos pusimos manos a la obra.

Trasladamos a mi papá cerca para poder ayudarlo a diario. Con la velocidad de su declive, no podrá seguir viviendo solo por mucho tiempo, pero mi objetivo es que mantenga su independencia mientras pueda. No es consciente de que ha cambiado, pero parece darse cuenta cuando la gente lo trata de manera diferente. Por eso, intentamos ayudarle a sentirse independiente, respetado y, sobre todo, querido.

Una forma de mantenerlo involucrado es pidiéndole frecuentemente que venga a ayudarme con mis hijos. Se han adaptado y ajustado sus expectativas y pasarán horas dejando que el abuelo los “cuide” mientras juegan juntos. A medida que esta enfermedad avanza, los intereses de mi padre se han vuelto más infantiles. Le gustan los rompecabezas y los juguetes inquietos; Y aunque su coordinación está disminuyendo, todavía le encantan los juegos físicos como el air hockey y el ping pong. Hoy en día, siempre tengo un rompecabezas afuera, sabiendo que mi papá se sentará y trabajará en él durante horas, felizmente inconsciente de lo que lo rodea.

Cuando le preguntan, mi papá le dice a la gente que se mudó más cerca de nosotros para poder pasar tiempo con sus nietos, porque son lo mejor en su vida. Su nuevo disfrute por los rompecabezas y su amor duradero por sus nietos me inspiraron a darle un regalo especial de Navidad este año: un rompecabezas personalizado hecho con una foto de él junto a todos sus nietos. Estoy muy emocionada por las horas que pasaremos juntos, reconstruyendo una imagen de él y de las personas que más ama.

Debido a que él no es consciente de cómo FTD lo ha cambiado, tuve que encontrar maneras de mantener a mi papá seguro, monitorear sus finanzas y administrar su hogar sin alertarlo. Instalé un timbre con video y un cerrojo con wifi en su casa para poder ayudar a monitorear sus idas y venidas. Puedo acceder a sus tarjetas de crédito y a su correo electrónico, y todas las noches, antes de acostarme, inicio sesión y cancelo cualquier compra innecesaria. Lleno su refrigerador con comida, tiro los artículos estropeados y pago sus cuentas. Mientras no vea que suceden esas cosas, sentirá que todo es normal. Mi papá me enseñó con el ejemplo el valor de amar intensamente a las personas y, en cierto modo, siento que servirlo de esta manera es honrar quién es él en su corazón.

Aunque mi papá ya no puede comunicarse como antes, cuando me abraza todavía puedo sentir su amor. A menudo, cuidarlo parece un trabajo de tiempo completo, pero no cambiaría este tiempo por nada. Saber que puedo hacer la vida de mi papá más fácil y cómoda hace que valga la pena todo el esfuerzo. Lo aprecio.

Como le dije a mi hijo hace meses, esta es mi temporada para retribuir y amaré a mi papá con todo lo que tengo.