Diagnozowanie FTD-ALS może być trudne ze względu na objawy, które nakładają się na pokrewne zaburzenia. Osoby z FTD-ALS mogą przedstawić objawy jednego z zaburzeń FTD przed objawami ALS, choć istnieje szansa, że objawy ALS rozwiną się jako pierwsze. Ponadto, objawy komunikacyjne występujące u pierwotna postępująca afazja może rozwinąć się u osób z ALS. Niektórzy z tych z ALS, u których rozwijają się objawy poznawcze/behawioralne, nie spełniają kryteriów diagnozy FTD.

W poniższej tabeli przedstawiono objawy, na które powinna zwrócić uwagę rodzina, jeśli u bliskiej osoby zdiagnozowano FTD lub SLA:

Jeśli podejrzewasz, że u Ciebie lub u bliskiej Ci osoby z FTD rozwijają się objawy zgodne z ALS lub odwrotnie, Lista kontrolna diagnostyczna FTD-ALS AFTD może pomóc Ci zidentyfikować i śledzić te objawy, abyś mógł omówić je ze swoim lekarzem. Należy pamiętać, że ta lista kontrolna nie zastępuje diagnozy lekarza. Ponadto, jeśli Twój lekarz ma pytania, Karta informacyjna AFTD dotycząca FTD-ALS zwięźle opisuje zaburzenie i jego ryzyko genetyczne.

Obecnie nie ma lekarstwa na FTD lub ALS, a leczenie koncentruje się obecnie na leczeniu objawów i zapewnianiu wysokiej jakości życia osobom zdiagnozowanym. Leki takie jak riuzol lub tofersen zostały zatwierdzone do leczenia niektórych objawów ALS, a leki na inne zaburzenia mogą być czasami przepisywane w celu złagodzenia niektórych objawów FTD i ALS.

Opracowanie regularnej rutyny obejmującej bodźce psychiczne i fizyczne może pomóc w radzeniu sobie z objawami. Przewidywalny harmonogram ułatwia osobom z FTD-ALS radzenie sobie z objawami. Na przykład posiłki mogą być podawane o tej samej porze każdego dnia z tymi samymi werbalnymi lub niewerbalnymi wskazówkami, a obowiązki domowe mogą być ograniczone do określonych części dnia lub tygodnia. W miarę postępu objawów FTD i ALS będziesz musiał dostosować czynności, które uwzględniają wszelkie nowe ograniczenia.

Zarządzanie FTD-ALS jest wyczerpujące. Osoby zdiagnozowane i ich partnerzy opiekuńczy będą potrzebować dodatkowego wsparcia podczas radzenia sobie z diagnozą. Program stypendialny Comstocka AFTD może zapewnić dostęp do bardzo potrzebnego wsparcia: Dotacje na poprawę jakości życia mogą być wykorzystane przez osoby zdiagnozowane w celu uzyskania dostępu do usług wsparcia, natomiast dotacje na opiekę wytchnieniową umożliwiają opiekunom zrobienie sobie przerwy w celu zaspokojenia swoich potrzeb związanych z samoopieką.

Nie musisz radzić sobie z FTD-ALS sam; Infolinia AFTD może odpowiedzieć na wszelkie pytania i połączyć Cię z informacjami i zasobami. Skontaktuj się z HelpLine pod numerem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org.