Światowy Tydzień Świadomości FTD podkreśla dziś finansowy wpływ FTD. Kiedy rodziny otrzymują diagnozę FTD, muszą zmierzyć się nie tylko z emocjonalnym wstrząsem związanym z postępującą chorobą neurologiczną – muszą stawić czoła problemom finansowym.

A badanie opublikowane w Neurology Stwierdzono, że średnie roczne koszty związane z FTD wynoszą łącznie $119 654, czyli prawie dwa razy więcej niż roczne koszty choroby Alzheimera. Kwota ta obejmuje bezpośrednie wydatki medyczne w wysokości $47 916 oraz koszty pośrednie w wysokości $71 737 na pacjenta rocznie. Koszty pośrednie – obejmujące utratę zarobków, obniżoną produktywność i koszty opieki – w rzeczywistości przewyższają bezpośrednie wydatki medyczne. Koszty te, w przeliczeniu na dolary z 2016 roku, byłyby obecnie znacznie wyższe.

Te pośrednie koszty ponoszą w dużej mierze opiekunowie rodzinni, którzy często muszą ograniczyć liczbę godzin pracy lub całkowicie zrezygnować z kariery. Badanie z 2009 roku, opublikowane w czasopiśmie „Dementia and Geriatric Cognitive Disorders”, wykazało, że 70,51 TP3T opiekunów osób z FTD doświadcza istotnych zmian związanych z pracą, w tym obniżonej produktywności, nieobecności w pracy i wcześniejszego przejścia na emeryturę. Te zakłócenia w zatrudnieniu wpływają nie tylko na bieżące dochody rodziny, ale także na długoterminowe bezpieczeństwo finansowe poprzez zmniejszenie świadczeń z Ubezpieczeń Społecznych i oszczędności emerytalnych.

Wczesne planowanie finansów jest najlepszym sposobem na ograniczenie ryzyka finansowego w momencie pojawienia się objawów lub podejrzenia FTD:

W całym tym procesie należy w jak największym stopniu włączyć osobę wykazującą objawy.

Po postawieniu formalnej diagnozy FTD partner podstawowej opieki zdrowotnej powinien rozważyć podjęcie następujących kroków w celu ograniczenia ryzyka finansowego:

Przygotuj się do edukowania innych na temat FTD. AFTD stworzyło Przegląd FTD, który można pobrać albo możesz zasugeruj odwiedzenie strony internetowej AFTD.

Kontynuuj monitorowanie rachunków finansowych—nie z powodu braku zaufania, ale dlatego, że objawy i zachowania związane z FTD będą się nadal rozwijać w sposób, który zmieni zdolności jednostki. Kluczem jest zapobieganie poważnym zagrożeniom.

Ustanowienie pełnomocnictwa. Pełnomocnictwo (POA) to pisemny dokument upoważniający daną osobę — zazwyczaj członka rodziny — do podejmowania decyzji finansowych, prawnych i dotyczących opieki zdrowotnej w imieniu innej osoby.

Weź pod uwagę swoją konkretną sytuację rodzinną. Złożoność może pojawić się, jeśli osoba z FTD mieszka sama bez wsparcia rodziny, ma małe dzieci lub jest w drugim związku małżeńskim (lub w kolejnych). Zachęcaj członków rodziny do poznania FTD, wspólnie wybierz pełnomocnictwo oraz skoordynowaj finanse i opiekę. Pomocne może być spotkanie z neutralnym mediatorem rodzinnym.

Skonsultuj się z prawnikiem specjalizującym się w prawie dotyczącym osób starszych i opracuj plan przekazania zdolności finansowej i prawnej. Przejrzyj lub sporządź dokumenty prawne, sporządź plany opieki długoterminowej i upewnij się, że informacje o beneficjentach na wszystkich kontach są aktualne, a aktywa posiadają prawidłowe tytuły własności. Przepisy różnią się w zależności od stanu. Aby znaleźć licencjonowanego prawnika specjalizującego się w prawie osób starszych w swoim stanie, skonsultuj się z Narodową Akademią Prawników ds. Prawa Osób Starszych.

Zidentyfikuj i poinformuj odpowiednie podmioty zewnętrzne. Poinformuj swojego księgowego, przedstawicieli banku, partnerów biznesowych i inne zainteresowane strony o swojej diagnozie i ryzyku, jakie może ona nieść dla podejmowania trafnych decyzji finansowych.

Osoby ze zdiagnozowaną FTD, które mieszkają w USA, mogą być uprawnione do różnych świadczeń stanowych i federalnych. Skonsultuj się z prawnikiem i doradcą finansowym, aby zrozumieć i ubiegać się o te programy, lub jeśli Twoje świadczenia zostaną odrzucone i chcesz złożyć odwołanie.

Więcej informacji można znaleźć na stronie AFTD poświęconej planowaniu kwestii prawnych, finansowych i związanych z ubezpieczeniem zdrowotnym.

Aby pomóc w pokryciu kosztów nieobjętych programami rządowymi, AFTD oferuje granty Comstock bezpośrednio osobom ze społeczności FTD. Złóż wniosek bezpośrednio lub pobierz wniosek ze strony internetowej AFTD.

Dotacje zastępcze (dla pełnoetatowych, nieodpłatnych opiekunów) – Wiemy, jak trudno jest opiekunom zaspokoić własne potrzeby, opiekując się bliską osobą w domu. Dotacje Comstock Respite pomagają pełnoetatowym, nieodpłatnym opiekunom dbać o własne samopoczucie emocjonalne, psychiczne i fizyczne.

Dotacje na jakość życia (dla osób żyjących z FTD) – Zmiany związane z FTD utrudniają efektywne wykonywanie pracy, prowadzenie pojazdów, wykonywanie codziennych czynności i spędzanie czasu z przyjaciółmi i rodziną. Granty Comstock Quality of Life przyznawane przez AFTD mają na celu pomoc osobom z FTD w pokryciu kosztów towarów lub usług, które poprawią ich życie już dziś.

Dotacje na podróż (Dla osób żyjących z FTD i członków ich rodzin, którzy sprawują opiekę) – Niniejszy grant zapewnia wsparcie finansowe umożliwiające udział w konferencji edukacyjnej AFTD lub innych wydarzeniach edukacyjnych dotyczących FTD zatwierdzonych przez AFTD. Jedna rodzina może otrzymać jeden grant.

Jeśli chcesz podzielić się wskazówką dotyczącą tego, jak radzisz sobie z problemami finansowymi związanymi z FTD lub opowiedzieć nam, jak FTD wpłynęło na Twoje finanse, wyślij wiadomość e-mail komunikacja@theaftd.orgBędziemy respektować prośby o zachowanie anonimowości.