Droga infolinia: Szukam opcji wsparcia

Text: Dear HelpLine - Looking for Support Options | Background: The members of a support group meet in person, sat in a circle on folding chairs
Droga Infolinię,
U mojego brata zdiagnozowano FTD. Widzę, że AFTD oferuje grupy wsparcia, ale nie jestem pewien, dla kogo są przeznaczone lub która z nich jest dla mnie odpowiednia. Czy możesz mi pomóc zrozumieć moje opcje?

AFTD stara się wspierać partnerów opieki nad osobami z FTD, bliskich członków rodziny i przyjaciół, którzy zapewniają opiekę osobom zdiagnozowanym. Jednym ze sposobów uzyskania wsparcia jest nawiązanie kontaktu z innymi partnerami opieki. Te połączenia mogą być kołem ratunkowym, oferując zrozumienie, praktyczne sugestie i strategie oraz ważne zasoby.

AFTD oferuje kilka sposobów nawiązania kontaktu z innymi partnerami opieki:

Lokalne i regionalne grupy wsparcia

Lokalne i regionalne grupy wsparcia dla partnerów opieki nad osobami z FTD działają w wielu obszarach kraju. Niektóre spotykają się osobiście, inne wirtualnie. Aby zobaczyć listę grup wsparcia, w tym ich dane kontaktowe, wpisz swój stan lub kod pocztowy w Lokalizator grup wsparcia i centrów diagnostycznych FTD.

Opcje wsparcia dla osób żyjących z FTD można również znaleźć na stronie internetowej AFTD.

Krajowe Grupy Wsparcia Zoom

Dla partnerów podstawowej opieki zdrowotnej, którzy nie mają dostępu do lokalnej lub regionalnej grupy wsparcia, AFTD oferuje krajowe grupy wsparcia Zoom: dwie koncentrują się na objawach behawioralnych FTD, a jedna na objawach językowych. (Partner podstawowej opieki zdrowotnej to osoba najbardziej zaangażowana we wspieranie osoby zdiagnozowanej; może być również wyznaczonym decydentem tej osoby).

Aby dowiedzieć się więcej o tych grupach, skontaktuj się z infolinią AFTD.

Specjalistyczne Krajowe Grupy Wsparcia

AFTD oferuje również krajowe grupy wsparcia na platformie Zoom dla partnerów podstawowej opieki zdrowotnej i członków rodziny w następujących szczególnych sytuacjach opiekuńczych:
  • Podstawowi partnerzy opieki zdrowotnej, którzy są rodzicami dzieci w wieku szkolnym
  • Mężczyźni, którzy są partnerami opiekuńczymi w przypadku FTD
  • Partnerzy podstawowej opieki zdrowotnej w zakresie ALS i FTD
  • Osoby z historią rodzinnego FTD
  • Osoby z potwierdzonym ryzykiem genetycznym wystąpienia FTD
  • Partnerzy opieki LGBTQIA+
  • Partnerzy opiekujący się bliską osobą z PSP doświadczającą zachowań FTD
Aby dowiedzieć się więcej o tych grupach, skontaktuj się z infolinią AFTD lub odwiedź lokalizator grup wsparcia FTD.

Grupy wsparcia dla młodych dorosłych i dorosłych dzieci

AFTD sponsoruje dwie miesięczne grupy wsparcia na Zoomie dla młodych dorosłych (w wieku 17-26 lat i 24-40 lat), których rodzic cierpi na FTD, oraz inną miesięczną grupę dla dorosłych dzieci (40+), których rodzic cierpi na FTD. Aby dowiedzieć się więcej o tych opcjach, skontaktuj się z Linia pomocy AFTD lub odwiedź Lokalizator grup wsparcia FTD.

Obsługuje media społecznościowe online

AFTD zamknięta grupa na Facebooku jest kolejnym sposobem nawiązania kontaktu z partnerami opieki, osobami zdiagnozowanymi i innymi osobami związanymi z FTD. Członkowie mogą zamieszczać posty o swoich doświadczeniach i odpowiadać na tematy dyskusji w grupie na Facebooku. Osoby z indywidualnymi pytaniami dotyczącymi FTD lub zarządzania opieką mogą skontaktować się z infolinią AFTD HelpLine.

AFTD założyło także grupę na Facebooku dla młodych dorosłych, zrzeszającą osoby w wieku 20 i 30 lat, których członek rodziny lub bliska osoba cierpi na FTD. Mamy nadzieję, że ta grupa oferuje wspierające środowisko, w którym ludzie mogą czuć się komfortowo dzieląc się swoimi uczuciami i doświadczeniami. Grupa ta jest uważana za „tajną” i dlatego nie można jej znaleźć poprzez wyszukiwanie na Facebooku. Aby dowiedzieć się więcej napisz na e-mail youngadults@theaftd.org.

Krajobraz wsparcia ciągle ewoluuje, ponieważ powstaje więcej grup wsparcia i pojawia się więcej możliwości w mediach społecznościowych. Dotarcie do Linia pomocy AFTD zespół może pomóc w znalezieniu grupy, która najlepiej odpowiada Twoim potrzebom. Zadzwoń lub napisz na infolinię pod numer 866-507 7222 Lub info@theaftd.org.

Bądź na bieżąco

color-icon-laptop

Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…