Szanowna Infolinio: Co dalej po diagnozie FTD?
Kiedy lekarz po raz pierwszy wypowiada słowa „zwyrodnienie czołowo-skroniowe” (FTD), wszystko się zmienia. Niektórzy opisują to jako uczucie, jakby ziemia usuwała im się spod nóg – strach, żal i niekończące się pytania wypełniają przestrzeń, w której powinny być odpowiedzi.
W 2013 roku AFTD po raz pierwszy opublikowało książkę „The Doctor Thinks It's FTD: Now What?”, aby wesprzeć rodziny, które niedawno usłyszały diagnozę. Publikacja ta opiera się na doświadczeniach tysięcy rodzin dotkniętych FTD, a także na spostrzeżeniach czołowych specjalistów z dziedziny zdrowia i badaczy zajmujących się FTD. Stanowiła ona pierwszy krok naprzód, dostarczając jasnych informacji na temat FTD, czego się spodziewać i jak rozpocząć proces leczenia. Dla wielu stała się ona ratunkiem w najtrudniejszych dniach po diagnozie.
Jednak świat FTD nie stoi w miejscu. W kolejnych latach badania nabrały tempa. Pojawiło się więcej możliwości udziału w badaniach klinicznych i obserwacyjnych, dając rodzinom szansę na wniesienie wkładu w postęp. Poszerzyła się wiedza genetyczna, oferując niektórym rodzinom nową jasność. Rozszerzono możliwości wsparcia, oferując więcej opcji wirtualnych i solidniejsze zasoby. Co ważne, głosy osób żyjących z FTD i ich opiekunów pozostają w centrum misji AFTD.
Dlatego dziś z dumą udostępniamy zaktualizowaną wersję tego zasobu:
Życie po diagnozie FTD.
- Aktualizowane informacje na temat genetyki, badań klinicznych i udziału w badaniach naukowych.
- Porady dotyczące wczesnego poruszania się w kwestiach prawnych, finansowych i planowania opieki w celu ograniczenia przyszłych kryzysów.
- Rozszerzone zasoby dla opiekunów, obejmujące wsparcie emocjonalne i kontakty ze społecznością.
- Skupienie się na życiu po diagnozie — odnalezieniu celu, rutyny i sensu w życiu codziennym.
Jeśli poradnik z 2013 r. odpowiadał na pilne pytanie „Co teraz?”, to wersja z 2025 r. pomaga rodzinom zadać sobie pytanie „Co dalej — i jak możemy w pełni żyć z diagnozą?”
W AFTD, nasza infolinia pomocy codziennie odbiera telefony od rodzin, które dopiero zaczynają tę drogę. Rozumiemy ciężar nowej diagnozy. Wiemy również, że dzięki odpowiednim informacjom, kontaktom i wsparciu, rodziny mogą odzyskać równowagę.
Niezależnie od tego, czy jesteś osobą, u której niedawno zdiagnozowano FTD, opiekunem, czy profesjonalistą towarzyszącym rodzinom, zapraszamy do zapoznania się z artykułem Życie po diagnozie FTD. To odzwierciedlenie tego, jak daleko zaszła nasza społeczność i przypomnienie, że nigdy nie jesteś sam w tej podróży.
Przeczytaj lub pobierz: Życie po diagnozie FTD
Według kategorii
Nasze biuletyny
Bądź na bieżąco
Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…
