AFTD nawiązała współpracę z Rejestrem Zaburzeń FTD, aby wziąć udział w corocznym spotkaniu Amerykańskiej Akademii Neurologii w dniach 13–18 kwietnia w Denver. Will Reiter, Ray Frattone i Shana Dodge z AFTD dołączyły do Carrie Milliard z Rejestru Zaburzeń FTD, aby pokazywać i dzielić się informacjami na temat FTD oraz tego, w jaki sposób obie organizacje mogą być źródłem informacji dla osób dotkniętych FTD.

Tysiące neurologów było obecnych i mogło obejrzeć prezentację dr Dodge'a zatytułowaną Postrzeganie ryzyka i luka w testowaniu genetycznym w zwyrodnieniu czołowo-skroniowym (FTD): Badanie FTD Insights Survey Highlights the Need for Comprehensive Genetic Counselling. W swojej prezentacji dr Dodge zauważył, że chociaż FTD ma stosunkowo wysoki udział genetyczny w porównaniu z pokrewnymi zaburzeniami, poradnictwo genetyczne i badania genetyczne nie są standardową praktyką kliniczną w USA.

W badaniu FTD Insights Survey, ogólnospołecznym badaniu stworzonym przez AFTD i FTD Disorders Registry w celu lepszego poznania doświadczeń FTD w życiu, otrzymano 1799 pełnych odpowiedzi. Respondenci ankiety zauważyli ogólnie niski odsetek badań genetycznych wśród osób, u których zdiagnozowano FTD, osób z historią FTD w rodzinie oraz osób, które postrzegają siebie jako osoby zagrożone rozwojem FTD. Niepokojące jest to, że znaczna liczba osób, które poddały się badaniom genetycznym, zgłosiła, że nie rozumie wyników badań. Doktor Dodge zachęcała pracowników służby zdrowia diagnozujących i leczących osoby z FTD, aby rozważyli poradnictwo genetyczne w celu ustalenia, czy badania genetyczne są właściwe i upewnienia się, że ludzie rozumieją ich wyniki.

Więcej informacji na temat FTD i poradnictwo genetyczne można znaleźć na stronie internetowej AFTD.