Dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC, niedawno dołączyła do gospodyń Heather Mulder i Janice Greenough w Podcast Dementia Untangled aby omówić FTD, podzielić się swoimi spostrzeżeniami na temat trudności diagnostycznych, wpływu na rodziny i kluczowej roli wsparcia społeczności.

Podczas obszernej rozmowy pani Dickinson wyjaśniła, jak FTD zasadniczo różni się od choroby Alzheimera w trzech kluczowych aspektach. Po pierwsze, atakuje różne części mózgu – płaty czołowe i skroniowe, a nie ośrodki pamięci – prowadząc do odmiennych objawów, takich jak zmiany osobowości, utrata świadomości społecznej i trudności w posługiwaniu się językiem. Po drugie, FTD atakuje młodszych pacjentów, co czyni je najczęstszą postacią demencji u osób poniżej 60. roku życia. Po trzecie, rzadkość występowania tej choroby oznacza, że większość klinicystów nigdy się z nią nie zetknęła, co stwarza istotne trudności diagnostyczne.

“Średnio postawienie trafnej diagnozy zajmuje pacjentowi ponad trzy i pół roku” – powiedziała gospodarzom pani Dickinson. W międzyczasie pacjenci zazwyczaj gromadzą błędne diagnozy – depresji, choroby afektywnej dwubiegunowej, choroby Parkinsona lub Alzheimera – w zależności od prezentowanych objawów.

Pani Dickinson opowiedziała o swojej osobistej drodze do AFTD, opisując, jak poznała założycieli AFTD 24 lata temu, kiedy zakładali organizację na Uniwersytecie Pensylwanii. Dzięki swojemu doświadczeniu jako doradca genetyczny i autorka tekstów medycznych, natychmiast dostrzegła wyzwania, przed którymi stoją te rodziny.

Rozmowa dotyczyła komponentu genetycznego FTD, a pani Dickinson zauważyła, że w 20–25% przypadków występują warianty genetyczne. Podkreśliła wartość poradnictwa genetycznego dla rodzin, w których występują wzorce diagnoz neurologicznych w różnych pokoleniach, wskazując słuchaczom na AFTD. zasoby witryny.

“Bądź wytrwały w poszukiwaniu diagnozy”

Pani Dickinson przyznała, że dla rodzin, które zmagają się ze zmianami w zachowaniu, to trudne. “Wiele osób trafia do poradni małżeńskich lub słyszy, że przeżywają kryzys wieku średniego” – wyjaśniła. Zachęcała do wytrwałości w poszukiwaniu trafnych diagnoz, podkreślając, że AFTD oferuje możliwość pobrania… listy kontrolne diagnostyczne jako praktyczne narzędzia współpracy z lekarzami.

Dyskusja rzuciła światło na niszczycielski wpływ FTD na sytuację finansową, który – jak pokazują badania – jest dwukrotnie większy od wpływu choroby Alzheimera, głównie dlatego, że choroba ta dotyka dzieci w okresie, gdy oboje rodzice jeszcze pracują.

Pani Dickinson podkreśliła, że nadzieja i wspólnota są kluczowe dla misji AFTD. Organizacja prowadzi prawie 100 grup wsparcia w całym kraju oraz oferuje możliwości wirtualne, tworząc przestrzeń, w której rodziny mogą nawiązać kontakt z osobami, które naprawdę rozumieją ich doświadczenia. “Osoby żyjące z tą chorobą na co dzień są prawdziwymi ekspertami” – powiedziała, zwracając uwagę na to, jak rodziny dzielą się strategiami i uczą się od siebie nawzajem.

Chociaż nie zatwierdzono jeszcze żadnej metody leczenia FTD – a niektóre leki na chorobę Alzheimera mogą wręcz nasilać objawy FTD – pani Dickinson wyraziła optymizm co do sześciu do siedmiu obecnie trwających badań klinicznych. Zachęciła słuchaczy do dołączenia do Rejestr Zaburzeń FTD aby być na bieżąco z możliwościami badawczymi.

“Zaufaj swojej intuicji” – radziła pani Dickinson. “Jeśli bliska ci osoba zachowuje się w sposób, który po prostu nie jest jej własny, nie poddawaj się i mów głośno, aż znajdziesz kogoś, kto cię wysłucha i będzie z tobą współpracował”.”

Pełną wersję odcinka Dementia Untangled można obejrzeć na Apple Podcasts, Spotify i innych platformach.

Dalsza lektura:

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview/

https://www.theaftd.org/research-clinical-trials/ftd-disorders-registry/

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/ftd-diagnostic-checklist/